Hållbart bygge

Vi bygger, sten för sten, våra liv. Vårt sammanhang.
Det som blir våra barns liv och det de ska ta med sig ut i världen.
Vi bygger egentligen, sten för sten, våra barns hus.
Det hus de en dag lämnar oss för att sätta bo.

Livet rullar på. Och det är bra.
Det kommer dagar då jag inte tänker på att min dotter är prematurfödd, men inte två.

Jag tänker på att man aldrig förstår själv hur mycket man ska utvecklas det närmaste året, och tur är väl det. För när jag tittar tillbaka på det året som gått tror jag nog att jag ganska mycket är en annan människa idag. Även fast det nu är två år sedan min dotter föddes.

Jag har lärt mig acceptera det jag inte kan förändra. Och förändra det jag kan, som det så fint heter.
Men också att ta det lite lugnare.
Den första tiden efter att vi fått reda på att Freddie hade en CP-skada var allt så akut. Jag kände att all träning skulle börja omedelbart och att varje dag var viktig.
Varje dag är fortfarande betydelsefull, men det går inte riktigt så fort.
Det viktiga är istället att hålla. Att var stark länge.
Så att man, när den dagen kommer att man upptäcker att min dotters rygg också håller på att bli aningen sned, inte kraschar totalt. Eller åtminstone kraschar mer meodiskt och konstruktivt.

Precis som man talar om "hållbar utveckling" i samhället kan man använda det på sig själv. Det är viktigt att utvecklas lagom snabbt så man hinner ifatt sig själv, och framförallt, att man hinner vända blicken ibland och se vart alla andra tar vägen. Så man inte plötsligt har vecklat ut sig för långt åt ena sidan. Och blivit lite ensam.

Våra sjukgymnaster säger att vi kan räkna med att se mer av min dotters Cp-skada ju äldre hon blir. Fram tills ungefär fyra års ålder. Det beror på att musklerna utvecklas och växer och att eventuella obalanser kommer synas mer. Och att hon kommer utmana sig själv.
Jag är fortfarande orolig. Inte IVAorolig men djupt därinne finns det något som ständigt ställer frågan hur det ska bli.
Och den enda som kan ge svaret och ge mig tröst är föremålet för min oro.
Och hon är bra på det. Hon tröstar som ingen annan.
När vi ligger och drar oss på morgonen. När hon kommer och vill kramas. När hon skojar. När hon är den varmaste och finaste lilla varelse jag någonsin hållit i.

Då spelar det ingen roll att jag är orolig. Då vet jag att den största smärtan ändå kommer  när hon... ...väljer att flytta hemifrån! Den dagen jag inte får vakna bredvid henne varje morgon.

Och det är i jämförelse en ganska ljuv smärta att tänka på!!!

Jag är tillbaka! :-)

Nej...jag har inte skrivit på länge. Jag vet. Men nu gör jag det. Olika anledningar har fått mig att vilja börja igen. Inte att något är mer traumatiskt. Allt är egentligen bättre än någonsin, om man tänker på de sista två åren. Men jag kanske behöver skriva av mig...
Vår lilla tjej är ett mirakel. Inte bara för att hon klarade sig, utan för att hon är så fin och glad och tapper och modig. Och söt. Hon lindar mig runt sitt lillfinger. Jag vet, det är patetiskt.
Hon går. Hon pratar lite. Hon leker och vill vara med. Och hon är CP. Så är det.
Hon kommer vara det. Och det finns dagar då det fortfarande skär i hjärtat, och det finns dagar då det är stilla. Tiden formar. Man förlikas och känner förtröstan.
Det kommer i små doser. Just när vi tror att vi visste var hur mycket CP hon är, så lär hon sig något nytt. Eller så visar hon en liten spasm, eller något hon inte kan.
Vi kan inte välja. Hon är vår dotter. Oändligt vår. Man vi får lära oss att roll with the punches - att ta smällarna som de kommer.
Något som dock aldrig är välkommet, är att börja fundera på när hon eventuellt fick syrebristen som eventuellt ligger bakom CP-skadan. Eller om det är hennes hjärnblödningar.
Jag hade en kängurustund med henne på SÖS när saturationsmätaren var trasig. Och eftersom det dröjde ett tag innan jag uppmärksammade det var hon rätt medtagen när jag upptäckte det.
Var det då...?

Hur många kan dela mugg?

Bara för att understryka mitt tidigare inlägg måste jag berätta om vad som hände dagen efter jag skrev det.
När jag kom till dagis för att hämta storebror, sa han att han var törstig och skulle gå in och dricka lite. Jag följde med honom in och såg hur han tog en ikeamugg som stod på diskbänken i dagisets hall och drack ur den. Jag har alltid trott att det var en mugg för att typ tvätta penslar eller nåt, så jag sa att -"Men, den muggen kan du väl inte ta?" "Jo",sade han. "Alla dricker ur den. Den är för att dricka ur" "Va" Dricker alla barn ur samma mugg?" "Ja! Pappa det är ok!"
Eller inte, tänkte jag. Dricker verkligen alla barn ur samma mugg? Det är ju 40 barn på det här våniningsplanet med två avdelningar. Det låter ju verkligen inte klokt.
Men, det visade sig att det var riktigt. När jag frågade bekräftade den snälla dagisfröken mina misstankar och berättade att barnen var så törstiga och att de inte hade plats för personliga muggar. -"Men, vi diskar ur den", sa hon, och visade hur de diskade den med fingrarna i vatten utan diskmedel under kranen. De som är allergiska har dock en egen, fortsatte hon. Jag förstod ingenting.
Men det var så att 40 barn delade på samma mugg. Och alla tyckte det var ok. Ingen reflekterade över att personalen troligtvis hade fler än en kaffemugg i personalrummet och inte skulle drömma om att dela. En pedagog tyckte dessutom att det var bra att utsätta barnens magar för lite smittor.
Återigen denna villfarelse att barnen mår bra av att vara sjuka. Att de ska härdas. Det är sant att magen mår bra av lite skit. Men inte kräksjuke och rotavirus gång på gång. Och barnens lungor ska banne mig inte härdas över huvudtaget. Immunförsvaret har gott om tid att utvecklas, och behöver inte hjälp från en miljö där 45 individer delar på en liten yta och en ikeamugg i plast.
Jag bad dem tänka om. Och nu har barnen egna vattenflaskor.
One down. Thousands to to, apperently! Jag blir så trött...det här är ju en BRA förskola!

Infektioner på dagis...

Problemet med infektioner på överfulla förskolor är verkligen värda en blogg i sig. Det verkar som vi gradvis har anpassat oss till att acceptera en miljö i förskolorna som ingen vuxen sund människa någonsin skulle tolerera på sin arbetsplats. Tänk efter - hur många infektioner grasserade samtidigt på era barns förskolor förra året? Hur många barn vistas tillsammans på vilken yta? Hur stort är rummet där alla barn går och vilar? Tvättar alla barn händerna innan maten? Hur ofta rengörs leksaker på en småbarnsavdelning?
Ni vill inte veta svaret. Men om man har ett premturt eller ett infektionskänsligt barn kan man inte välja.
Vi hade förmånen att ha så flexibla yrken att vi kunde ta hem storebror från dagis när Freddie kom hem. Det gjorde att hon klarade sig utan infektioner ända till ett halvår efter hemgång.
Jag tror att det gjorde underverk med hennes lungor.
Vi valde också att isolera oss ganska hårt i början, så att vi kunde släppa in fler när Freddie var äldre. Det har jag skrivit om förut, för deckare inte helt enkelt. Vare sig under tiden eller efter när vi skulle tillbaka.m
Vi använder handsprit regelbundet och tvättar alltid händerna när vi kommer in. Storbror gör det reflexmässigt. Men inte neurotiskt! ;-)
Men på förskolan. Förra året fanns under en period inte mindre än sex st identifierade spridda infektioner på vår avdelning. Influensa, RS, Scharlakansfeber, Kräksjuka, Vattkoppor och rotavirus. Vilken arbetsplats som helst hade stängt i en vecka under de omständigheterna. Men inte dagis. Nej, det ansågs normalt,
Barnens luftrör var allt annat än fina i slutet av mars när vårsolen började värma de bleka ansiktena. Tog förskolan några krafttag? Var tuffare mot föräldrar som lämnade in sjuka barn? Använde handsprit och förbättrade sina hygienrutiner? Nej, tyvärr. Det saknades kunskap. Ingen i personalen hade läst Socialstyrelsens dokument om smittor i förskolan. Ingen surfade någonsin in på smittskyddsinstitutets hemsida för att kolla vilka smittor som gick.
Kan man klandra dem. Antagligen inte.
Det är en alldeles för utbredd uppfattning att barns immunförsvar "härdas" av upprepade infektioner. Det är sant att barns immunförsvar mår bra av att möta smittor av olika slag och att barnen ska gå igenom ett visst antal, 36 eller nåt, infektioner under barnaåren. Men...de ska INTE möta alla 36 under sina två första år på dagis.
I själva verket är det mänga infektioner som skadar lungornas vävnad och gör de mer känsliga för komplikationer i samband med förkylningar längre fram. Inget barn mår bra av att få en RSinfekition två veckor efter en influensa.
Faktum är att förskolorna är katalysatorer för hur epidemierna sprider sig i samhället och jag är säker på att hela samhället skulle spara in stora pengar på mindre sjukskrivningar sjukfrånvaro genom att minska barngrupperna och utbilda personalen.
Det är välfärd. Att ha modet och möjligheten att satsa pengar där de gör som mest nytta.

Till Greger och Karin.

Jag var precis ute på Facebook och fick se en länk som en vän till mig hade bifogat.
Det var en blogg som hette "långlopp" och som startades av Anna som precis hade fått veta att hon hade cancer. Hon startade bloggen för att samla in pengar till cancerforskning. Bl.a. sålde hon reklamplatser på sin skiddräkt inför Vasaloppet. Bloggen var underbart fin och Anna delade med sig av alla sina känslor och händelser med ett beundransvärt mod. I januari i år fick dessutom Anna och Greger en liten dotter. Karin. Hon var prematur men verkar ha klarat sig bra. De tog sig igenom den svåraste tid jag någonsin gått igenom med kraft och mod,noch kunde bli stolta föräldrar. Men, av någon outsägligt och som alltid ofattbart obegriplig anledning hann tiden ikapp Mamma Anna i samma takt som hennes flicka blev starkare. Och samma dag som Karin skulle ha fötts, somnade Mamma Anna in. Med sin man Greger vid sin sida.
Det sista blogginlägget jag läste är skrivet av Greger när han lämnar sjukhuset i Uppsala med sin dotter, ensam. Som ensam pappa. Det är det starkaste jag någonsin läst.
Och det sorgligaste. Mina tankar är hos er. Greger, Karin och Anna.
All kraft och allt mod sänder jag till dig Greger, och om vi möts någongång hoppas jag att jag får hjälpa dig på något sätt.
Tills vidare får jag nöja mig med Cancerfonden och fortsätta arbetet i Prematurföreningen för alla födda och ofödda prematurbarn.
Och så kramar jag mina kära extra hårt. I ödmjuk tacksamhet för att vi fortfarande är tillsammans.
Greger och Karin. Ni finns i mångas tankar nu.

Kan man komma tillbaka själv?

Många prematurföräldrar upplever nog att de lever i en bubbla året efter förlossningen. Och det är väl oftast rimligt, med sjukhusbesök och infektionskänslighet att tänka på. Det är ändå en begränsad tid och den är värd mycket för det prematura barnet. Men sen, hur gör man för att hitta tillbaka? Jag börjar fundera på om man ska ge folk en exit-strategi för att ta sig tillbaka. Umgås man inte med någon på ett år, kan man lätt börja trivas med det lite för mycket. Och även om man inte MÅSTE umgås med en massa människor, tror jag ändå att ett socialt umgänge gör mycket för en familj och en relation. Men har man varit isolerad ett år är det inte säkert att man kommer tillbaka av sig själv. Och det är långt ifrån säkert att någon ringer och bjuder in.
Att börja gå ut på stan eller börja umgås är att ta ett steg som innebär en risk. Alla vill skydda sina barn, och många tar inte någon risk hur liten den än är. Kanske är det något man ska prata om. Prata med varandra om när det börjar bli dags att ta ett steg tillbaka. För en del blir det efter en lungfunktionskontroll som faller väl ut. Att en läkare ger sitt godkännande.
För oss innebar en resa till Berlin att vi flyttade fram gränserna. Den var inte frivillig, utan vi skulle jobba.
Först var det flygresan. Vi var nervösa och förberedde oss. Den gick bra. Sen kom vi till ett annan stad. Andra lekplatser. Annan luft och annat ljus. Det gick bra. I början åkte vi en del taxi, men sen vågade vi åka tunnelbana. Först med filt över vagnen och bara i lågtrafik, men ändå. Det gick bra. Restaurang? Det klarade hon. Hon började äta bröd av bara farten. Vi var ute på stan längre och längre stunder.
Jag behövde byta blöja på henne en dag när vi var i en saluhall och jag hittade en helt okej toalett med skötbord. Hmm.. Lite stökigt ändå att byta på offentlig toalett. Kände hur paniken spred sig lite. Spritade av det mesta.
Storebror kissade på handikapptoaletten och lekte med handtagen bredvid toalettstolen. Så...
Så...stoppar han sina fingrar i hennes mun. På toaletten. På den fucking offentliga toaletten i Kreutzberg, Berlin.
Vad skulle hon drabbas av. Hepatit. Magsjuka. Kräksjuka. Influensa. Bakterier?
Jag gav upp. Vår son hade pressat mig till min gräns. Tillbaka.
Han hade klippt av den blåa tråden till bomben, i filmens sista självande minuter. Och den hade inte exploderat. Det gick bra.
Dock. Det räcker så för nu. Vi fortsätter vara försiktiga. Men jag känner att jag är tillbaka.

Att aktivt gå vidare...

Om man är rädd om sitt barn. Och om man är väldigt noggrann.
Och om man vårdar sitt barn ibland istället för att bara ta hand om sitt barn.
Då blir man lätt lite låst. Fast i sina rutiner. Allt puttrar på, till synes kontrollerat, med samma vanor och samma ambition. Men helt plötsligt märker man att mängden välling är anpassad för en tre månader mindre bebis, och att aktiviteterna inte alls passar en ettåring. Att hon kan dricka dubbelt så mycket välling och leka med dubbelt så många leksaker.
Man måste lyfta blicken ibland och försöka betrakta sitt barn med nya ögon.
Oftast händer det oss när vi varit borta ett tag eller när vi har vänner eller släkt på besök. De ser henne ibland som en helt annan person och har mycket högre och mer realistiska förväntningar på vad hon klarar av. Vi är typ bara försiktiga. Och hur ofta har vi, av omtanke om Freddis förkylningar, haft vänner eller släktingar på besök sista året?
Min poäng är absolut inte att man inte ska vara försiktig och varsam eller noggrann.
Eller vara orolig. Eller jobba hårt för att allt ska gå bra.
Men man måste gå vidare också. Och det händer inte bara av sig självt.

Flyga med småbarn...

Då var den avklarad. Freddies första flight. Den gick utmärkt.
Vi följde vår vanliga rutin som vi haft med storebror.
- Välj en flight som inte verkar vara knökfull. Dessutom oftast billigare.
- Välj en plats långt fram.
- Ge nässpray några timmar innan och alldeles innan start.
- Ha med två flaskor välling eller ersättning som barnet kan dricka under start och landning.
- Stäng av utblåsen från luftkonditioneringen ovanför. Jag inbillar mig att man utsätter sig för något mindre baciller då! Men det kan mycket väl vara fel, om det nu är så att luften är renad genom HEPAfilter som finns i nästan alla moderna plan. Då borde det ju vara tvärtom. Nåja.
- Sprita av alla ytor samt er själva.
- Hörselkåpor, en skön filt och en liten kudde kan vara bra att ha.

Nu mår ju Freddie ganska bra i sina lungor och flighten var bara strax över en timme, så vi behövde aldrig oroa oss för att hon inte skulle syresätta sig ordentligt. För barn som har BPD kanske man ska kolla upp det lite extra, eftersom syrgastrycket är lägre i ett flygplan - dvs luften innehåller mindre syre.

Jetzt ist Freddie eine kleiner Berliner!

LYCKA! Min dotter kan stå...och spela maracas!

Det kommer så oväntat. När det händer. Dagarna flyter ihop och vardagens göromål stressar oss att längta till nästa dag. Som blir likadan som var dag. Vi lever sida vid sida med Freddie. Och vi tränar och tränar. Mattan i vardagsrummet kallas för Freddies Bootcamp.
Men härmodagen var jag på BVC men henne för en vaccination. Hon satt i mitt knä medan jag pratade med BVC sköterskan. Hon studsade lite i min famn och ville ställa sig upp, så jag lät henne stå i mitt knä och höll henne runt höfterna. Så var den där igen. Känslan av att hon plötsligt hittade lite balans. Jag hade känt den förut, under någon sekund när vi tränat, men nu satt den i lite längre. Jag släppte henne. Och hon stod. Stod tull. På egna ben. På ett vingligt underlag som var mina lår. Jag höll mig alldeles stilla, men inom mig bultade hjärtat och en helt obeskrivlig lycka började rusa upp från magen. -Titta, sa jag. -Titta, vad hon kan! Sköterskan häpnade men hon förstod nog inte hur stort det var. Mässlingsvaccinationen, som Freddie fick som belöning för sin prestation, gick som en dans och när jag tröstat henne färdigt åkte vi hem. Lite fortare än vanligt, för jag ville hem och försöka få henne göra om det där igen. Väl hemma satte vi oss på köksgolvet. Hon var inte alls sugen på att stå, men plötsligt tog hon istället upp en stor maracas med sin högerhand. Den dåliga! Hon skakade den bestämt upp och ner, fyra gånger, för att lyssna på ljudet! Jag var helt mållös. Med ens hade hon visat att hennes arm kanske hade tagit åt sig av träningen, och att hon minsann tänkte använda den. Min stora lilla dotter. För andra gången, i mitt och min dotters liv, kom den där spociella känslan av lättnad och babylycka tillbaka. Och precis som när hon tog sitt första egna andetag grät jag. Men nu satt jag och grät på köksgolvet. Med Freddie i famnen. Av lycka. Eller av sorg i mig som varit förknippad med hennes diagnos. Sorg, som gjorde sig hörd när en del av den lämnade mig.

Bra länk för amning av prematurer.

Den här guiden hade varit bra för oss att hitta tidigare. Mitt i kaoset med amningsnappar, mjölkersättningar, nan, althea, nutramigen och suga-själv-flaskor.



http://ammehjelpen.no/artikkel/79/For-tidlig-fodte-barn-premature-barn#hud-mot-hud

Hej. Jag är en stressad och dålig förälder ibland.

Jag hade visserligen sovit dåligt natten innan, men inte ovanligt lite. Vädret under dagen hade effektivt hållit oss från att gå ut, och jag hade varit ensam med barnen på hotellrummet sedan halv två på eftermiddagen. Nu var klockan åtta på kvällen.  Freddie hade, efter flera vällingar i famnen och barnvagnskörning i korridoren,  motvilligt somnat strax efter sju och låtit mig få en stunds vila medan sonen tittade på DVD i sängen. En stunds vila. Så skönt. Men efter en stund skulle också han gå och lägga sig... Hur skulle vi göra för att inte väcka dottern? I ett litet hotellrum. Att få en fyraåring att lägga sig ljudlöst är i stort sett omöjligt och Freddie är så oerhört lättväckt.
Spånningen blev... kortvarig. Det räckte med att han kravlade sig ur hotellsängen så öppnades Freddies ögon.
 -Heeej, sa han genast glatt. - Shh, sa jag skarpt. -Gå in och kissa! 
Jag tittade ner i barnsängen. Freddie såg upp på mig, med sina klara blå ögon, och jag förstod omedelbart att hon inte skulle somna om. Hela läggningen hade varit förägäves! Nu var det bara att börja om igen men med två barn den här gången. Paniken började smyga sig på. Paniken, för vad?  Vad skulle jag göra istället? 
Jag var ju på ett hotellrum som var varmt, torrt och tryggt. Med två varelser som var två små fantastiska knippen, av till hälften mitt blod och min vilja, som jag aldrig borde kunna få nog av. Dessutom var det ju lördag. Imorgon skulle jag säkert kunna sova middag om kvällen skulle bli sen. Egentligen fanns det ingen som helst anledning till att jag inte kunde lägga mig tidigt tillsammans med dem, i dubbelsängen, och sova jag med. 
Men... jag ville inte. Det passade inte mig.  Jag ville ha egen tid. Jag ville sitta framför TVn och äta min jåvla Bärry eller nåt. Jag ville bli mig själv igen.  
För dessa behov växte sig min frustration större och större. Jag sökte i väskan efter min sons tandborste utan att hitta den. Jag var ju alldeles för irriterad för att leta effektivt. Istället rotade jag runt bland sakerna, tills armen fått nog av det idiotiska försöket, och så slet den upp en tröja och ett par strumpor och kastade dem tvärs över rummet. 
-Vad gör du? -Vad letar du efter? frågade min son med sin fyraåringsoro i rösten. 
-Förlåt, svarade jag. -Jag är så trött, sa jag och la hastigt Freddie i barnsängen. så jag skulle kunna leta med båda händerna. 
Med pepprande självkontroll härdade jag ut hennes upprörda skrik och letade systematiskt igenom väskan. Snart hittade jag tandborsten och gav den utan ett ord till min son.
Han tittade på mig och gick in i badrummet. Mognade ett par år på två minuter och gjorde hela sin kvällstoalett, för första gången helt på egen hand, utan konst. 
Jag stod där och vyssade Freddie. Fylld av självförakt. Rasande instängd, med en kropp som längtade att slå sig fri. Kasta något, slå i väggen eller drämma näven i bordet. En urladdning. Men jag hade ju min dotter i armarna. Hennes späda åtta kilo var med sin blotta existens hindret för mina åttio kilo att ladda ur. 
Hennes existens och min hjärna. Min lilla gnutta kvarvarande impulskontroll som hela tiden valde åt mig att vara still. Ett val varje sekund. Ett val att hålla sig borta från det svarta. Ett val som krävde hela mitt intellekt och min uppfostran till en civiliserad människa. Att inte hantera sitt barn illa. 
Hur klarar sig andra? Hur klarar sig de med sämre impulskontroll? Som kanske är ännu tröttare. Ännu mer stressade. Det gör dom inte.
Så kom min son ut från badrummet.  -Bra, sa jag till honom. -Jättebra att du fixade det där helt själv. Han såg inte övertygad  ut. 
Han la sig på ena sidan av hotellsängen med huvudet på kudden och vi såg på varandra. 
Min dotters ögonlock började gunga med i takt med guppandet och jag började med ens återfå kontrollen. 
Hon skulle somna. Det var över för den här gången. 

Pappa - bajsa - sak samma!

Just nu är jag ensam hemma. Egentid. Så åtråvärd innan, och så jädra tråkig när man har den.
Jaja. Jag passar på att skriva lite om Freddie.
Den sista månaden har utvecklingen verkligen tagit fart. Hon ålar sig fram, ställer sig upp mot möbler och gnager på kläder, sladdar och tidningar. Alltså på allt utom bitringen!
Det verkar som att medvetandet har tagit ett skutt framåt. Hon kommunicerar på ett helt annat sätt än tidigare. Svarar med samma ljud, leker tittut på eget initiativ och sträcker sig efter oss när hon vill något. Talet har långt kvar, men ett lång Mmmmmm betyder oftast mjölk och sova. Ett mamamamama betyder oftast - mamma! Och ett bababababab betyder antagligen oftast - pappa... men det kan också vara - jag har bajsat...pappalivet är hårt!
Hon har blivit mycket känsligare för att ha barnvakt och gråter ofta vid separationer. Så nu är vi lite mer metodiska än vi var förut. Vi försöker stanna med barnvakten åtminstone en halvtimme varje gång. Det bästa vore att inte behöva barnvakt, men det blir nog svårt.
Å andra sidan grät hon också när barnvakten gick häromdagen! Hmm...Så mycket har hon väl inte varit här?
Vi tränar henne motoriskt och tycker det ger resultat. Oftast går det bäst om hon är på bra humör och d blir roligt. Då går vi med henne, tränar henne att stå på knä och krypa och att greppa saker. Att träna till musik eller sjunga barnsånger för henne samtidigt, fungerar väldigt bra.
I februari måste vi åka utomlands och jobba och då flyger vi med Freddie för första gången. Storebror hade ju eget lufthansakort när han var så här gammal, så nu tycker vi att det är dags! Nej, det känns faktiskt sådär att flyga med henne, men vi ska förbereda oss så gott vi kan. Kolla upp sjukhus och se till att hon får mässlingsvaccinet tidigare osv...
Just för flygresan prepar vi nog nässpray i förväg och har gott om välling under start och landning!

Barnförsäkringar för prematurer...

Jag tänkte att jag skulle skriva lite om det vi fått erfara när det gäller Barnförsäkringar för prematurer.
Det verkar som att det händer en del just nu på den fronten, sedan Folksam, som första bolag, beslutat att ändra rutinerna för sina bedömningar. När man tecknar en barnförsäkring fyller man vanligen i en hälsodeklaration för barnet. Det är ett formulär där man intygar att barnet för närvarande är fullt friskt, alternativt redogör för vilka sjukdomar barnet har eller haft samt vikt och längd och eventuella komplikationer vid förlossningen. Förut var det ofta så att om det fanns något att anmärka på i deklarationen så underkändes den helt och hållet och det blev i stort sett utsiktslöst för föräldrarna att få en försäkring till sitt barn. Anmärkningarna kunde vara vitt skilda som övervikt, eksem, astma, premturitet osv...Det var ju precis lika absurdt som det låter , så jag tyckte att det var välkommet när Folksam bestämde sig för att försöka kunna ge alla barn en försäkring. De barn som fick nedslag på hälsodeklarationen kunde inte försäkras för den diagnosen de fått just nedslaget på, men för en mängd andra diagnoser. Ett CP-skadat barn kan nu exempelvis få ut föräskringspengar för en eventuell diabetes, men inte för komplikationer av sin CP-skada. Ett prematurfött barn med BPD kan teckna en fullskalig olycksfallsförsäkring som löser ut om hon cyklar omkull men hennes sjukförsäkring täcker inte exempelvis en svårare utveckling av hennes astma.
Alla barnförsäkringarna på Folksam, där det finns något att anmärka på i hälsodeklarationen, är behäftade med en halvårs karenstid, för vilka skador inom den tiden inte ersätts. Försäkringen täcker heller inte skador som redan uppstått, som jag tidigare nämnt. Folksam vill också att man tecknar sin hemförsäkring hos dem.
Ett annat alternativ till Folksam, kan vara om det ev fackförbund man är med i, har ett avtal med ett försäkringsbolag. Då kan man ofta teckna rätt förmånliga försäkringar för hela familjen inkl. barnen, sk medlemsbarn, och det utan hälsodeklaration. De är ofta billigare och enklare. Dock är vår medlemsförsäkring behäftad med en karenstid fram till att barnet fyllt två år. Den täcker således inte skador eller diagnoser som uppkommit innan två års ålder. Därför kan exempelvis vår dotter inte få ersättninge för en ev CP-skada, eftersom misstanken om en sådan föreligger innan hennes tvåårsdag.
Ett tredje alternativ som egentligen inte ersätter de förra, men som ändå inte ska glömmas bort är de mamma och graviditetsförsäkringar som man kan teckna innan barnet är fött. De löser ut om något skulle uppstå efter förlossningen eller under graviditeten och betalas oftast ut som engångsbelopp vid exempelvis invaliditet. De gäller dock oftast inte för barn födda innan v. 26... De är rätt smarta ändå, försäkringsbolagen.
Jag minns dock hur just den klausulen räddade mig från mycket ångest efter att vår dotter just fötts. Jag stod och grät i hissen upp från förlossningen till NeoIVA och kunde inte förlåta mig själv för att jag inte hunnit betala in graviditetsförsäkringen, och nu var det försent. Det fanns ju ingen graviditet längre. Jag hade sjabblat...det var det enda jag kunde tänka på, så där fem minuter efter förlossningen. Men tur i oturen, det taskiga försäkringsbolaget hade inte betalat ut några pengar i alla fall, även om jag hunnit, eftersom försäkringen inte gällde för födslar innan v. 26!

Moment 22

Allt rullar på. Freddie har klarat sig utan förkylningar nu ett tag, och tack vare träning hemma, kan hon nu resa sig upp mot en stol och idag kröp hon några steg för första gången.
För några dagar sedan var vi på ett nytt besök till neurologen för att följa upp Freddies handfunktion och eventuella CP-skada. Hennes rörelseförmåga med handen är i stort sett oförändrad. Hon väljer fortfarande bort sin högerhand och hon kan bara gripa horisontellt med den med grövre precision. Hon kan inte klappa i händerna och hon kan inte använda höger arm när hon ska banka på något. Jag upplever det som att hon har en spänning lite högre upp. Vid axeln eller överarmen. Det enda jag kan komma på om det inte skulle vara CP är om hon fick någon nervskada i armen vid förlossningen, eller om det handlar om en prematurorsakad omognad i hjärnan. Den här gången höll också doktorn med om att oliksidigheten var tydligare,
men han var inte riktigt beredd att skicka henne till habiliteringen förrän vi resonerat en stund. Jag sa att vi inte var rädda för själva CP-diagnosen, och att det viktigaste för oss var att vi fick hjälp med att träna henne så optimalt som möjligt nu när hon kanske är som mest mottaglig. Det verkade göra susen och vi kom överens om att hon skulle få påbörja sin habiliteringen i mars.
Det hela blir lätt ett moment 22. Freddie är som mest mottaglig för träning just nu, men diagnosen CP sätts inte gärna på så små barn, eftersom den kliniska bedömningen är så svår. Det är ju först i fyraårsåldern som man kan ställa någon säkrare diagnos. Någonstans spelar kanske även omtanken om föräldrarna in. Man vill inte diagnosticera ett barn som CP i onödan. Men resultatet blir att de barn som har lättare CP-skador har svårare att få habilitering när den gör som mest nytta. Det är nästan som att man som förälder måste gå till sjukhuset och säga: Snälla, SÄG nu att mitt barn är CP så vi får träning!
Jag kan leva med att ha tränat Freddie lite mer än hon behöver, om det i slutänden visade sig vara bra. Den enda stora nackdelen, förutom den rent känslomässiga i att ha ett diagnosticerat CP-skadat barn, är att det blir tuffare att få igenom barnförsäkringen. CP är inte direkt OK hos försäkringsbolagen. Men å andra sidan hade det nog varit svårt att få ersättning ändå, eftersom skadan som givit upphov till CP:t redan inträffat vid födseln.
Det händer annars mycket på försäkringsfronten just nu...

Känguru

Jag tänker på när jag satt känguru med Freddie. De långa stunderna i fåtöljen med henne på magen. Hur mycket det gav henne, men också hur det blev en långsam anknytning för mig. Sakta men säkert. I början handlade det så klart mycket om att hon inte skulle få apneer hela tiden, så blicken var alltid fäst vid dataskärmen ovanför. Men allteftersom hon blev starkare blev stunderna av lugn längre och längre. De där stunderna gav Tid att tänka och reflektera. Utan uppkoppling, iphone eller tidningar. Tankarna snurrade runt och över och ut. Och allt som återstår var ett oskrivet rum att vila i tillsammans med sitt barn. Att våga unna sig den stunden. Att utan prestation våga vänta. Vara närvarande varje minut, i flera timmar, kanske flera gånger om dagen.  Tills det blir en vana. 
Tillfällena kommer inte så ofta. 
Jag tror att de stunderna är essentiella för alla djur. Att vila sig tillbaka till ett grundtillstånd. Och det är kanske inte så lite oroväckande att det är precis de tillfällen till återhämtning, som vi istället fyller med förstrött pet på mobilen eller tvtittande.
Våga vänta.

Ett år sedan...

Idag är det ett år sedan Freddie kom ut till oss, och fortsatte sitt fosterliv utanför magen.
Det har varit en märkligt omtumlande dag. Oväntat känslosam. Många minnen har kommit tillbaka, men den starkaste känslan har varit lycka. Lycka över att den här dagen är så olik den för ett år sedan. Det som var den längsta kvällen och natten i mitt liv.
Vårt nästa barn. Vår lilla skatt som legat varmt och skyddat i mammas mage, var inte kvar där.
Hon var fyra timmar gammal. Vi var i total chock. Vi hade fått komma upp från förlossningen till Neo-IVA och vi stod där. Vilsna. Min fru i sockor, bara ben, sjukhusrock och kanylerna kvar i armen. För första gången gömda bakom det pansar, som höll tillbaka paniken. Vi såg på det som var vår dotter. Ett foster. Inget brosk i öronen, tunn tunn hud, en tub i munnen, smala ben och armar utan underhudsfett som sprätte till då och då. Precis som i magen. Filtar och band av flies höll henne på plats. Vi fick lära oss hur vi skulle sprita våra händer för att få röra vid henne. Vågade inte först. Ville kanske inte känna katastrofen.
Det dygn som inletts några timmar tidigare skulle bli det mest stressande i mitt liv. Sekunderna kändes som timmar. Hjärnan registrerade och tog in allt. Veckan som följde kändes som ett år. Året som följde skulle bli en resa från ett upplivningsrum, där mitt barn fick hjärtmassage, där jag bad till gud att hon inte skulle klara sig för att jag så starkt kände att allt var så fruktansvärt fel. Till att jag stod i en kyrka, med min älskade fina dotter i famnen, med min familj och äntligen fick döpa henne. Då jag kände förtröstan och att Gud nog hade förlåtit mig för att jag vacklat i min kärlek till mitt barn. De där första minuterna av hennes liv.
Det akuta skedet, innan vi nog kunde hoppas att Freddie skulle överleva på kort sikt, var ungefär tre veckor långt. En oerhört pressad tid. Tiden innan vi vågade tro att Freddie skulle överleva en längre tid, var nog tre månader.
Den första tiden gick hjärnan på huögvarv. Jag var extremt reciptiv och tiden kändes oändligt utdragen och långsam. Några månader senare var det tvärtom. Jag gick som i ett töcken, och tog inte in saker omkring mig. Tiden bara flöt förbi. Till idag. När jag själv väljer hur jag uppfattar världen omkring mig.
Idag har vi inte firat Freddies födelsedag utan vi döpte henne istället. Dels för att dagen är förknippad med så starka känslor, och dels för att vi känner att Freddie inte är ett år gammal, bara för att hon varit ute i världen sedan ett år. Hon är så tydligt åtta månader. Men nästa år blir det nog tårta den 27:e december!
Här följer en text som jag skrev om den första tiden:

Just nu ligger ett litet litet barn och kämpar. För sitt liv. Som kan bli stort.
Just nu drar en gammal människa sitt allra sista andetag. 
I ring står de och håller varandras händer.
Dansar en långsam  skådedans, med blickarna riktade inåt och ryggarna vända mot världen.
Vi kommer vi inte åt. Att se. 
Så vänder de sig om.
Svävar en sekund i luften med öppet bröst.
Och drar ett andetag. Sitt sista. Eller sitt första.

Många prematurbarn i december?

När vi låg inne med Freddie på KS hörde vi ofta att just december var en vanlig månad att föda prematurt i. Anledningen skulle vara att alla stressar så inför julen.
Jag blev lite nyfiken och tänkte plocka fram lite statistik för att kolla om det verkligen är så.
Men om det skulle stämma, att ovanligt många premturbarn föds just i December, så
är väl det troligaste att det beror på att många barn blir till under just sommaren.
Runt jul är de runt v. 24-28 och kan klara sig om graviditeten skulle avbrytas.
Visserligen skulle det innebära att det föddes lika många barn varje månad fram till april, och det kanske det gör, men de kommer inte till Neoiva eftersom de är större.
Så tills vidare, ni som eventuellt tror att era barn föddes pga julstressen,
tänk att det finns andra alternativ!

Bli stor. Nu, tack!

Jag tror inte att jag är väldigt olik någon annan i det avseendet.
Att leva i framtiden, eller dåtiden. Och inte i nuet.
I alla fall inte under de vanliga dagarna. De dagarna då inget dramatiskt händer.
Och jag tror att jag precis som alla andra inser, att om jag stod inför utsikten att kanske inte få leva längre, så skulle nuet vara viktigare.
Barn lever i nuet. I alla fall innan de blir stora. De tar inget ansvar. Ägnar ytterst lite tankar på konsekvenser av handlingar de gjort och är barnsligt usla på att planera. Det kan vara rätt jobbigt.
Men det har sina poänger. Särskilt när de tvingar tillbaka oss vuxna in till sitt omedelbara varande.
Tankarna på våra liv och ansvar drar i oss från alla håll, och barnet drar i oss för att hålla oss kvar.
Kampen om oss föräldrar.

Jag märker att jag har otroligt svårt att betrakta Freddie som den hon är just nu.
Jag ser henne ständigt på en skala. Någonstans, på väg i sin utveckling, mot nästa steg.
Som jag ständigt längtar till.
Min önskan att Freddie ska växa sig stor är så stark.
Det brådskar så pass, att jag inte har ro att njuta av hennes bebistid. Jag vill att hon ska krypa, gå och prata. Nu. Så jag får veta.
Självklart försöker jag ta del av hennes bebisuppenbarelse så mycket jag kan. Busar och kittlar och myser.
Men i det stora hela. I synen på hennes liv, och vårt.
Jag tar ingenting för givet.
Inte hennes första steg. Inte hennes första ord. Inte hennes första skoldag.
Det är så jag lever. Och det är helt ok.

Årsdagen närmar sig...

Det börjar kännas nu. Vädret är samma.
Jag har samma kläder på mig. Samma lampor är tända hemma.
Tillbaka ett år i tiden och återupplever. Samma.
Känslorna bara ligger där. Slumrar. Väntar på att väckas vid minsta pavlovska uppmuntran.
Det luktar likadant ute. Det ser likadant ut i sjukhusets garage.
Vad gjorde vi förra året vid den här tiden?
Levde i idiotisk ovisshet, kanske. Stressade på och såg fram emot att åka till Kanarieöarna.
KANARIEÖARNA?!! Trots sammandragningar. Man bågnar av sin egen dumhet.
Förbannar mig själv för att jag inte förstod.
Så blev vi lugnade av MVC. Sammandragningar var inget att oroa sig för.
Åk till Gran Canaria. Gör det! Det är säkert bara bra.
Sex timmars flygresa gjorde susen.
Fem dagar efter hemkomsten föddes Freddie.
Resten är blogghistoria.

Men snart är dagen här, och förhoppningsvis snart förbi.
Och Freddie lever förhoppningsvis vidare, och vi förlåter oss själva lite mer.
Lite mer för varje morgon.

Lite information för dig som inte vill bli blästrad med känslor! :-)

Med anledning av de senare inläggen på bloggen, kände jag att jag behövde beskriva läget för er i klartext.  Befriat från mitt känslosprut, som finns i bloggen. :-)
Vi har under flera månader lagt märke till att Freddie inte är liksidig. Så vi sökte hjälp för det för några veckor sedan. Terapeuten upplevde samma sak och skickade oss till rehabilitering. Freddie hade ju på ett tidigt stadium två små hjärnblödningar i lillhjärnan, och det är väl inte så långsökt att misstänka att dom ligger bakom det här. Det klassas som en cp-skada, men den diagnosen är väldigt vid. För Freddies del kommer det troligtvis handla om att hon kanske har lite nedsatt funktion i en arm eller att hon inte koordinerar sina rörelser helt perfekt. Hennes balans kanske påverkas. Inget vet ännu eftersom man märker symptomen i takt med att hon utvecklas. Men Freddie är ju precis lika söt och glad och normal som vanligt, och även om vi såklart blev lite sorgsna, så är det här ingen katastrof. Så var inte för oroliga. Den rätt onyanserade bild av en CP-skada, som många med mig säkert har, med rullstol och svåra spasmer, kommer nog inte passa så bra in på Freddie. 
Vi har, märk väl, faktiskt inte blivit remtterade till en neurolog än. Fast vi redan inlett habilitering. Det är lite märkligt, men sista ordet är liksom inte sagt än. 
Det kanske var osmidigt att langa ut dom här inläggen på bloggen, men det känns fortfarande som ett bra sätt för oss att hålla vänner uppdaterade. Lite bekvämt och egotrippat :-) Så  slipper vi vara riktiga olyckskorpar när vi svarar på fina omtänksamma konstateranden att allt gått så bra med: Ja, det är fantastiskt, men hon är lite CP-skadad... ;-) 
Allt gott till er som fortfarande är vårt stora stöd. Freddie Loves You!