LYCKA! Min dotter kan stå...och spela maracas!

Det kommer så oväntat. När det händer. Dagarna flyter ihop och vardagens göromål stressar oss att längta till nästa dag. Som blir likadan som var dag. Vi lever sida vid sida med Freddie. Och vi tränar och tränar. Mattan i vardagsrummet kallas för Freddies Bootcamp.
Men härmodagen var jag på BVC men henne för en vaccination. Hon satt i mitt knä medan jag pratade med BVC sköterskan. Hon studsade lite i min famn och ville ställa sig upp, så jag lät henne stå i mitt knä och höll henne runt höfterna. Så var den där igen. Känslan av att hon plötsligt hittade lite balans. Jag hade känt den förut, under någon sekund när vi tränat, men nu satt den i lite längre. Jag släppte henne. Och hon stod. Stod tull. På egna ben. På ett vingligt underlag som var mina lår. Jag höll mig alldeles stilla, men inom mig bultade hjärtat och en helt obeskrivlig lycka började rusa upp från magen. -Titta, sa jag. -Titta, vad hon kan! Sköterskan häpnade men hon förstod nog inte hur stort det var. Mässlingsvaccinationen, som Freddie fick som belöning för sin prestation, gick som en dans och när jag tröstat henne färdigt åkte vi hem. Lite fortare än vanligt, för jag ville hem och försöka få henne göra om det där igen. Väl hemma satte vi oss på köksgolvet. Hon var inte alls sugen på att stå, men plötsligt tog hon istället upp en stor maracas med sin högerhand. Den dåliga! Hon skakade den bestämt upp och ner, fyra gånger, för att lyssna på ljudet! Jag var helt mållös. Med ens hade hon visat att hennes arm kanske hade tagit åt sig av träningen, och att hon minsann tänkte använda den. Min stora lilla dotter. För andra gången, i mitt och min dotters liv, kom den där spociella känslan av lättnad och babylycka tillbaka. Och precis som när hon tog sitt första egna andetag grät jag. Men nu satt jag och grät på köksgolvet. Med Freddie i famnen. Av lycka. Eller av sorg i mig som varit förknippad med hennes diagnos. Sorg, som gjorde sig hörd när en del av den lämnade mig.

Bra länk för amning av prematurer.

Den här guiden hade varit bra för oss att hitta tidigare. Mitt i kaoset med amningsnappar, mjölkersättningar, nan, althea, nutramigen och suga-själv-flaskor.



http://ammehjelpen.no/artikkel/79/For-tidlig-fodte-barn-premature-barn#hud-mot-hud

Hej. Jag är en stressad och dålig förälder ibland.

Jag hade visserligen sovit dåligt natten innan, men inte ovanligt lite. Vädret under dagen hade effektivt hållit oss från att gå ut, och jag hade varit ensam med barnen på hotellrummet sedan halv två på eftermiddagen. Nu var klockan åtta på kvällen.  Freddie hade, efter flera vällingar i famnen och barnvagnskörning i korridoren,  motvilligt somnat strax efter sju och låtit mig få en stunds vila medan sonen tittade på DVD i sängen. En stunds vila. Så skönt. Men efter en stund skulle också han gå och lägga sig... Hur skulle vi göra för att inte väcka dottern? I ett litet hotellrum. Att få en fyraåring att lägga sig ljudlöst är i stort sett omöjligt och Freddie är så oerhört lättväckt.
Spånningen blev... kortvarig. Det räckte med att han kravlade sig ur hotellsängen så öppnades Freddies ögon.
 -Heeej, sa han genast glatt. - Shh, sa jag skarpt. -Gå in och kissa! 
Jag tittade ner i barnsängen. Freddie såg upp på mig, med sina klara blå ögon, och jag förstod omedelbart att hon inte skulle somna om. Hela läggningen hade varit förägäves! Nu var det bara att börja om igen men med två barn den här gången. Paniken började smyga sig på. Paniken, för vad?  Vad skulle jag göra istället? 
Jag var ju på ett hotellrum som var varmt, torrt och tryggt. Med två varelser som var två små fantastiska knippen, av till hälften mitt blod och min vilja, som jag aldrig borde kunna få nog av. Dessutom var det ju lördag. Imorgon skulle jag säkert kunna sova middag om kvällen skulle bli sen. Egentligen fanns det ingen som helst anledning till att jag inte kunde lägga mig tidigt tillsammans med dem, i dubbelsängen, och sova jag med. 
Men... jag ville inte. Det passade inte mig.  Jag ville ha egen tid. Jag ville sitta framför TVn och äta min jåvla Bärry eller nåt. Jag ville bli mig själv igen.  
För dessa behov växte sig min frustration större och större. Jag sökte i väskan efter min sons tandborste utan att hitta den. Jag var ju alldeles för irriterad för att leta effektivt. Istället rotade jag runt bland sakerna, tills armen fått nog av det idiotiska försöket, och så slet den upp en tröja och ett par strumpor och kastade dem tvärs över rummet. 
-Vad gör du? -Vad letar du efter? frågade min son med sin fyraåringsoro i rösten. 
-Förlåt, svarade jag. -Jag är så trött, sa jag och la hastigt Freddie i barnsängen. så jag skulle kunna leta med båda händerna. 
Med pepprande självkontroll härdade jag ut hennes upprörda skrik och letade systematiskt igenom väskan. Snart hittade jag tandborsten och gav den utan ett ord till min son.
Han tittade på mig och gick in i badrummet. Mognade ett par år på två minuter och gjorde hela sin kvällstoalett, för första gången helt på egen hand, utan konst. 
Jag stod där och vyssade Freddie. Fylld av självförakt. Rasande instängd, med en kropp som längtade att slå sig fri. Kasta något, slå i väggen eller drämma näven i bordet. En urladdning. Men jag hade ju min dotter i armarna. Hennes späda åtta kilo var med sin blotta existens hindret för mina åttio kilo att ladda ur. 
Hennes existens och min hjärna. Min lilla gnutta kvarvarande impulskontroll som hela tiden valde åt mig att vara still. Ett val varje sekund. Ett val att hålla sig borta från det svarta. Ett val som krävde hela mitt intellekt och min uppfostran till en civiliserad människa. Att inte hantera sitt barn illa. 
Hur klarar sig andra? Hur klarar sig de med sämre impulskontroll? Som kanske är ännu tröttare. Ännu mer stressade. Det gör dom inte.
Så kom min son ut från badrummet.  -Bra, sa jag till honom. -Jättebra att du fixade det där helt själv. Han såg inte övertygad  ut. 
Han la sig på ena sidan av hotellsängen med huvudet på kudden och vi såg på varandra. 
Min dotters ögonlock började gunga med i takt med guppandet och jag började med ens återfå kontrollen. 
Hon skulle somna. Det var över för den här gången. 

Pappa - bajsa - sak samma!

Just nu är jag ensam hemma. Egentid. Så åtråvärd innan, och så jädra tråkig när man har den.
Jaja. Jag passar på att skriva lite om Freddie.
Den sista månaden har utvecklingen verkligen tagit fart. Hon ålar sig fram, ställer sig upp mot möbler och gnager på kläder, sladdar och tidningar. Alltså på allt utom bitringen!
Det verkar som att medvetandet har tagit ett skutt framåt. Hon kommunicerar på ett helt annat sätt än tidigare. Svarar med samma ljud, leker tittut på eget initiativ och sträcker sig efter oss när hon vill något. Talet har långt kvar, men ett lång Mmmmmm betyder oftast mjölk och sova. Ett mamamamama betyder oftast - mamma! Och ett bababababab betyder antagligen oftast - pappa... men det kan också vara - jag har bajsat...pappalivet är hårt!
Hon har blivit mycket känsligare för att ha barnvakt och gråter ofta vid separationer. Så nu är vi lite mer metodiska än vi var förut. Vi försöker stanna med barnvakten åtminstone en halvtimme varje gång. Det bästa vore att inte behöva barnvakt, men det blir nog svårt.
Å andra sidan grät hon också när barnvakten gick häromdagen! Hmm...Så mycket har hon väl inte varit här?
Vi tränar henne motoriskt och tycker det ger resultat. Oftast går det bäst om hon är på bra humör och d blir roligt. Då går vi med henne, tränar henne att stå på knä och krypa och att greppa saker. Att träna till musik eller sjunga barnsånger för henne samtidigt, fungerar väldigt bra.
I februari måste vi åka utomlands och jobba och då flyger vi med Freddie för första gången. Storebror hade ju eget lufthansakort när han var så här gammal, så nu tycker vi att det är dags! Nej, det känns faktiskt sådär att flyga med henne, men vi ska förbereda oss så gott vi kan. Kolla upp sjukhus och se till att hon får mässlingsvaccinet tidigare osv...
Just för flygresan prepar vi nog nässpray i förväg och har gott om välling under start och landning!

Barnförsäkringar för prematurer...

Jag tänkte att jag skulle skriva lite om det vi fått erfara när det gäller Barnförsäkringar för prematurer.
Det verkar som att det händer en del just nu på den fronten, sedan Folksam, som första bolag, beslutat att ändra rutinerna för sina bedömningar. När man tecknar en barnförsäkring fyller man vanligen i en hälsodeklaration för barnet. Det är ett formulär där man intygar att barnet för närvarande är fullt friskt, alternativt redogör för vilka sjukdomar barnet har eller haft samt vikt och längd och eventuella komplikationer vid förlossningen. Förut var det ofta så att om det fanns något att anmärka på i deklarationen så underkändes den helt och hållet och det blev i stort sett utsiktslöst för föräldrarna att få en försäkring till sitt barn. Anmärkningarna kunde vara vitt skilda som övervikt, eksem, astma, premturitet osv...Det var ju precis lika absurdt som det låter , så jag tyckte att det var välkommet när Folksam bestämde sig för att försöka kunna ge alla barn en försäkring. De barn som fick nedslag på hälsodeklarationen kunde inte försäkras för den diagnosen de fått just nedslaget på, men för en mängd andra diagnoser. Ett CP-skadat barn kan nu exempelvis få ut föräskringspengar för en eventuell diabetes, men inte för komplikationer av sin CP-skada. Ett prematurfött barn med BPD kan teckna en fullskalig olycksfallsförsäkring som löser ut om hon cyklar omkull men hennes sjukförsäkring täcker inte exempelvis en svårare utveckling av hennes astma.
Alla barnförsäkringarna på Folksam, där det finns något att anmärka på i hälsodeklarationen, är behäftade med en halvårs karenstid, för vilka skador inom den tiden inte ersätts. Försäkringen täcker heller inte skador som redan uppstått, som jag tidigare nämnt. Folksam vill också att man tecknar sin hemförsäkring hos dem.
Ett annat alternativ till Folksam, kan vara om det ev fackförbund man är med i, har ett avtal med ett försäkringsbolag. Då kan man ofta teckna rätt förmånliga försäkringar för hela familjen inkl. barnen, sk medlemsbarn, och det utan hälsodeklaration. De är ofta billigare och enklare. Dock är vår medlemsförsäkring behäftad med en karenstid fram till att barnet fyllt två år. Den täcker således inte skador eller diagnoser som uppkommit innan två års ålder. Därför kan exempelvis vår dotter inte få ersättninge för en ev CP-skada, eftersom misstanken om en sådan föreligger innan hennes tvåårsdag.
Ett tredje alternativ som egentligen inte ersätter de förra, men som ändå inte ska glömmas bort är de mamma och graviditetsförsäkringar som man kan teckna innan barnet är fött. De löser ut om något skulle uppstå efter förlossningen eller under graviditeten och betalas oftast ut som engångsbelopp vid exempelvis invaliditet. De gäller dock oftast inte för barn födda innan v. 26... De är rätt smarta ändå, försäkringsbolagen.
Jag minns dock hur just den klausulen räddade mig från mycket ångest efter att vår dotter just fötts. Jag stod och grät i hissen upp från förlossningen till NeoIVA och kunde inte förlåta mig själv för att jag inte hunnit betala in graviditetsförsäkringen, och nu var det försent. Det fanns ju ingen graviditet längre. Jag hade sjabblat...det var det enda jag kunde tänka på, så där fem minuter efter förlossningen. Men tur i oturen, det taskiga försäkringsbolaget hade inte betalat ut några pengar i alla fall, även om jag hunnit, eftersom försäkringen inte gällde för födslar innan v. 26!

Moment 22

Allt rullar på. Freddie har klarat sig utan förkylningar nu ett tag, och tack vare träning hemma, kan hon nu resa sig upp mot en stol och idag kröp hon några steg för första gången.
För några dagar sedan var vi på ett nytt besök till neurologen för att följa upp Freddies handfunktion och eventuella CP-skada. Hennes rörelseförmåga med handen är i stort sett oförändrad. Hon väljer fortfarande bort sin högerhand och hon kan bara gripa horisontellt med den med grövre precision. Hon kan inte klappa i händerna och hon kan inte använda höger arm när hon ska banka på något. Jag upplever det som att hon har en spänning lite högre upp. Vid axeln eller överarmen. Det enda jag kan komma på om det inte skulle vara CP är om hon fick någon nervskada i armen vid förlossningen, eller om det handlar om en prematurorsakad omognad i hjärnan. Den här gången höll också doktorn med om att oliksidigheten var tydligare,
men han var inte riktigt beredd att skicka henne till habiliteringen förrän vi resonerat en stund. Jag sa att vi inte var rädda för själva CP-diagnosen, och att det viktigaste för oss var att vi fick hjälp med att träna henne så optimalt som möjligt nu när hon kanske är som mest mottaglig. Det verkade göra susen och vi kom överens om att hon skulle få påbörja sin habiliteringen i mars.
Det hela blir lätt ett moment 22. Freddie är som mest mottaglig för träning just nu, men diagnosen CP sätts inte gärna på så små barn, eftersom den kliniska bedömningen är så svår. Det är ju först i fyraårsåldern som man kan ställa någon säkrare diagnos. Någonstans spelar kanske även omtanken om föräldrarna in. Man vill inte diagnosticera ett barn som CP i onödan. Men resultatet blir att de barn som har lättare CP-skador har svårare att få habilitering när den gör som mest nytta. Det är nästan som att man som förälder måste gå till sjukhuset och säga: Snälla, SÄG nu att mitt barn är CP så vi får träning!
Jag kan leva med att ha tränat Freddie lite mer än hon behöver, om det i slutänden visade sig vara bra. Den enda stora nackdelen, förutom den rent känslomässiga i att ha ett diagnosticerat CP-skadat barn, är att det blir tuffare att få igenom barnförsäkringen. CP är inte direkt OK hos försäkringsbolagen. Men å andra sidan hade det nog varit svårt att få ersättning ändå, eftersom skadan som givit upphov till CP:t redan inträffat vid födseln.
Det händer annars mycket på försäkringsfronten just nu...