tisdag 29 mars 2011

29:e mars 2011 (38+5) Ingen ROP mer...?!!!

Idag ögonundersökning. Och den var otroligt bra. Det verkar som Freddies ögonförändringar har gått tillbaka spontant. Det är ju helt fantastiskt. ROP drabbar otroligt många barn födda innan vecka 28. Jag tror omkring 80%. Så då kan man ju tänka sig att det inte är så många som är födda i vecka 24 som klarar sig. Men än så länge är Freddie en av dom. Hon kommer fortsätta gå på undersökningar ändå. Det kan uppstå förändringar tom en månad efter ber. födelsdatum. 
Någon gång ska jag räkna ut den totala sannolikheten för ett barn att klara sig så bra som Freddie. Den blir nog inte många procent. Hur hon kunnat undgå att drabbas av svårare komplikationer och sluppit alla operationer övergår vårt förstånd. Tack gud!

söndag 27 mars 2011

27:e mars 2011 (38+4) Första helgen tillsammans sedan julhelgen

Vi har haft en otroligt skön helg med alla hemma för första gången på nästan tre månader. Men den har varit lite orolig också för Svante hade en kort och oväntad feberepisod på lördagskvällen. Vi beslutade oss för att Freddie skulle få utegångsförbud från sovrummet, om Svnate skulle blivit sämre, vilket hon säkert inte skulle haft något emot. Det kändes mer skonsamt än att sätta honom i karantän.
Men turligt nog var febern borta nu på morgonen efter att han sovit ut ordentligt under natten. 
Vi har märkt att Freddie lätt blir trött av ljudmängden hemma och att vi har svårt att hålla ner den. På sjukhuset var det ju alltid så tyst. Och det var väldigt bra då. Hon behöver kanske det nu också och det finns ju ingen anledning att härda henne med ljud som en del kanske förespråkar med större barn. Hon fixar det helt enkelt inte. Eftersom hon inte kan sortera alla sinnesintryck, går allt bara rakt in. Jag vet inte...
Hemma byter vi handdukar överallt varje dag. Sängkläderna byter vi lite oftare och vi spritar händer, toaletter och gud vet vad.
Det finns ett väldigt bra rengöringsmedel. DAX ytdesinfektion plus. 
Det blir otroligt rent och bra! Rensar till och med hjärnan från depressiva tankar! ;-)


Info DAX: http://www.apoteket.se/privatpersoner/radochprodukter/common/produktinformation.aspx?Varuid=109280

fredag 25 mars 2011

torsdag 24 mars 2011

24:e mars 2011 (39+1) Sy prematurnästen...

Så har vi varit hemma i fyra dagar. Det kändes som att alla behövde ett tag på sig för att vänja sig vid den nya situationen. Svante är fortfarande en stolt storebror, även om han också måste bli matad ibland med spruta och sond ibland. Hans svinkoppor är bättre nu och det underlättar en hel del. Eftersom han har haft öroninflammation och är så glad över att lillasyster och mamma är hemma, så pratar han aldrig svagare än ett fortissimo! Freddie tar det rätt bra, men ibland klarar hon inte ljudmängden och blir för trött. Hon visar det oftast genom att hålla upp båda händerna framför ansiktet som ett skydd. Då är det dags att ta undan henne lite. Hennes dygnsrytm från sjukhuset har varit omvänd så hon sover mycket på dagarna och ligger vaken och knorvar på nätterna.
Svante går inte på dagis utan har en egen barnvakt varje dag. På det sättet får vi inte hem några dagissmittor. Han verkar trivas med det, men det ska bli rätt skönt om någon månad när vi kan lätta på karantänen för hela familjen. 
Just nu är vi tillsagda att inte ge Freddie för mycket sondmat för att amningen ska komma igång. Det känns lite läskigt eftersom vi tycker att hon inte alltid orkar visa att hon är hungrig. Så hon blir lite tröttare. Det kan säkert ha att göra med att hennes blodvärde är lite lågt igen, så vi får se om hon kanske behöver blod nästa vecka. 
Måndag, Onsdag och Fredag kommer en hemsjuksköterska hem till oss och ser till Freddie och sköter hennes matsond. Det är rätt skönt. Fast... hon har inte berömt mina symaskinsförsök till sänghimmel och prematurnäste! Hmm...
Jaja, hon hade väl inte förväntat sig annat :-)

måndag 21 mars 2011

21 mars 2011, Den 26:e december 16.00 åkte vi in. Och idag, 20 mars kl. 10.30 så åker vi hem!

söndag 20 mars 2011

20:e mars 2011 (37+4) Måste sova nu...

Ska sova nu. Och kan inte. Ligger och funderar på morgondagen. Imorgon när Svante och jag vaknat, ätit frukost och duschat av oss ordentligt ska vi sätta oss i bilen och åka och hämta Freddie och mamma. Det blir en kort bilfärd. Från Enskede till SÖS tar det knappt tio minuter. 
För exakt tolv veckor sedan, gjorde jag och Elin samma resa. Fast då var det mörkt, snö och tjugo grader kallt. Vi hade ingen aning om vad som väntade oss. Undrar om vi vet det nu.
Hemma är allt ordnat. Allt är städat. Barnsängen är bäddad, med sänghimmel, precis som den på sjukhuset. Alla sängkläder är tvättade. Barnkläderna i stl 44 är tvättade och strukna och inlagda i garderoben. Skötbordet är uppsatt. Svantes barnvagn är intagen från garaget, tvättad och uppställd. Till och med bilen är tvättad. Bärsjalar är inhandlade och vi har varit på apoteket och köpt allt möjligt bra. Uppsatt, inköpt och uppställt. Förberett. Vi har förberett oss. 
Jag önskar att det räckte. Jag önskar att livet inte överraskar oss igen, som den dagen för tre månader sedan. Jag önskar att vi snart inte ska behöva tänka på framtiden med små förbehåll i bakhuvudet. 
Kanske är det att begära för mycket. Vem kan önska sig det ingen av oss vet. 
Det känns det jobbigt. Jag undrar hur jag vi ska orka.
Men när jag ser Freddie imorgon. Hur stor hon är. Och när jag får se Elin på sjukhuset och se att hon har packat ihop alla våra saker för att åka hem. Och när jag får ta den där bilden jag drömt om. Den av hela familjen med Freddie i bilstolen, som jag sen ska lägga ut här på loggen.
Och när vi har kommit hem och Freddie ligger i sin säng. Och vi ser att allt gått bra, och att hon visst klarat av resan utan att sluta andas. Då spelar det ingen roll.
Då är nuet allt.

fredag 18 mars 2011

18:e mars 2011 (37+2) Våren dröjer...

Kaddaffi, svensk vinter och Freddies sjukhusvistelse. De biter sig fast och tänker tydligen inte ge sig utan att bjuda extra motstånd... För nu är Svante dessutom förkyld och har öroninflammation! Men vi tuggar på lite till och hoppas på söndag ändå!

torsdag 17 mars 2011

17:e mars 2011 (37+1) Kompromisshemgång

Ok. Kompromisslösning. Vi får åka hem på söndag. Svinkoppor eller ej. Det ger oss i alla fall lite tid att behandla det värsta med antiniotikasalva så att Svante känner att han får vara med fullt ut när hon kommer hem. Vi vill att han bara ska få vara storebror och inte någon dagissmittbärare som måste sprita händerna hela tiden. Det är viktigt. Ny vikt förresten: 2445g. Otroligt. Det är nog bäst att behålla blöjan på idag om hon skulle samlat på sig något!
Jag är stor nu! 37+0, 2445g.

17:e mars 2011 (37+1) Storebror har svinkoppor..!

Hemkomsten dröjer lite till och alla börjar känna sig mer eller mindre äggsjuka Nu är det Svante som fått svinkoppor, impetigo, runt munnen. Han har fått antibiotikasalva så nu får vi snällt vänta några dagar till. Nästa chans är på tisdag. Freddie är nu i vecka 36+1, så vi kommer ju ändå komma hem mycket tidigare än väntat.
På ett sätt är det skönt att längta tills hon ska komma hem, istället för att vara orolig för att det sker för tidigt. Även om Elin har det jättetufft med att vara ensam med Freddie på sjukhuset, så mår båda barnen bra och är trygga.ig han också 

Läkarna här på SÖS verkar vara av uppfattningen att vi skulle kunna ta hem henne om vi är noggranna med handhygienen.
Men vi känner att det blir korttänkt. Svante är bara tre år och är överallt med sina händer. Man skulle behöva sätta vantar på händerna med mén för livet som risk. Och vi vill att han ska kunna vara delaktig i Freddies hemkomst. Det har varit tufft nog för honom ändå.
Undan för undan har vi märkt hur orolig han också har varit. Han har uppfattat mer av förloppet och Freddies tillstånd än vi sett. 
Så han om någon behöver känna att det går åt rätt håll när hon kommer hem!
Vår fina lilla kille ska ju axla rollen som storebror.

måndag 14 mars 2011

14:e mars 2011 (36+5) Hemgång dröjer!

En besvikelsens dag. Vi hade hoppats att få ta hem Freddie antingen imorgon eller på onsdag. Men det går inte, för alla tre barnvakter som vi har för att ta hand om Svante är sjuka. Så nu får antagligen vänta en vecka. I det stora hela är ju en vecka självklart ingenting, men det skulle vara så otroligt skönt med båda barnen under samma tak. Vi får hoppas på det bästa och att en vecka till för Freddie på SÖS bara innebär att hon kommer hem ännu lite mer färdig. Och att det blir lugnare sen.

söndag 13 mars 2011

13:e mars 2011 (35+4) Harlequinromaner och apnélarm

Sömnlösa nätter på SÖS. En titel värdig en bättre Harleqinroman kanske? För vår del står det mest för att bli väckt av ett andningslarm var tionde minut hela natten. I stort sett alla är falsklarm, men det vet man ju inte förrän man kollat. Andningslarmet år nytt, och är inte där pga av att Freddie blivit sämre, utan tvärtom, att hon snart ska få komma hem. Det är ett bärbart apnélarm som vi kommer få ta med hem. Blir det inte den här veckan så blir det troligtvis nästa. Det här med att avsluta en nästan tre månader lång vistelse på sjukhus är rätt speciellt, men den skriver jag mer om imorgon. För nu ska jag sova skavfötters(!) med min fru på SÖS. Ny romantitel?


Info Graseby apnélarm: http://www.medicare.ie/Product/ProductInfo.aspx?cid=78&id=45

torsdag 10 mars 2011

10:e mars 2011 (35+1) Svajjigt...

Natten har varit lite strulig. Hon andas lite ytligt och håller sig inte uppe i syresättning. Vi hoppas på att det är gårdagens vaccination som spökar. Inatt kl 03.30 kom äntligen det hon legat och hållt på sedan i måndags! Skönt.

onsdag 9 mars 2011

9:e mars 2011 (35+0) Vaccination och Nutramigen

Vaccinationen gick bra och idag var det dags för en till. Idag var det det vanliga vaccinet mot bl.a. Kikhosta, och efter det blir ju rätt många barn lite hängiga, så nu ligger hon med fullt övervak på andning, saturation och blodtryck igen, för första gången på två veckor. 
Idag byttes mjölkersättningen ut mot en mjölkfri dito. Nutramigen. Freddie har inte lyckats bajsa på nästan 72 timmar, och det kan ha med ersättningen att göra, fast jag trodde man blev lös i magen om man inte tålde mjölk. Vi får se. 
Igår kväll hade Freddie en ruggig dipp som vi inte sett på länge. Det som var otroligt störande var att saturationsmätaren hade falsklarmat otroligt mycket innan, så dippen uppmärksammades lite för sent. Jag reagerade inte tillräckligt snabbt. Hon var väldigt blek och cyanotisk och det tog tid för henne att komma igen. Det sägs ju att barnen klarar en rätt ordentlig syrebrist, men oron för framtiden får ny skjuts varje gång det händer. 
Det kan bli så att det snart är dags för hemgång, men inget är säkert. Vi har längtat så mycket efter att få komma hem. Det är bara det att resan inte är över bara för att vi lämnat sjukhuset. Men de känslorna kanske mår bäst av att tryckas undan just nu så vi får glädjas lite. 
Just för att det inte är så lång tid kvar, så flyttar Elin till SÖS nu på heltid...vi får se hur länge.



Info om Nutramigen och andra ersättningar: http://en.wikipedia.org/wiki/Infant_formula'
Info DTP-vaccin: http://sv.wikipedia.org/wiki/DTP_vaccin

måndag 7 mars 2011

Och en till fin bild!
Svante och Freddie. Så vackra.

7;e mars 2011 (34+5) Antikroppar mot RS-virus

ilden verkar dröja... :-) Dagen har varit ok. Freddie fick en spruta med antikroppar mot RS-virus. Just nu är säsongen igång som mest. På torsdag ska hon få sin första vanliga vaccination mot kikhosta m.m. Under dygnet gör man ett extra övervak över Freddies andning för att se hur hon sköter sig. Varje apné journalförs lite extra noggrant för att se vad de beror på. Så småningom kommer hon klara testet och då kan vi få åka hem. I alla fall med tankte på andningen. 
När Freddie får komma hem, tänkte vi ta hem Svante från dagis. Det finns ju en möjlighet eftersom jag jobbar, att överlåta den tillfälliga föräldrapenningen på någon närstående. Annars får vi skaffa barnvakt till Svante som är hos honom under dagistid. Vi har fortfarande inte hittat någon barnflicka till Svante för mars/april. Om ni vet någon, hör gärna av er!


Info om antikroppar mot RS-virus, Synagis http://en.wikipedia.org/wiki/Palivizumab

söndag 6 mars 2011

6:e mars 2011 (34+4) Ont i magen

Helgen har varit lite stökig. Freddie skulle börja få mjölkersättning istället för donatorsmjölk som komplement till mammamaten. Det blev rätt mycket för hennes lilla mage och hon har pruttat som en cowboy hela helgen. Tyvärr har hon rätt ont också så hon ligger och vrider sig och har svårt att komma till ro. Magontet gör också att hon andas mer oregelbundet och larmar mer. Den mjölkersättning - enfalac - är anpassad för prematura barn, men förut fanns det en annan som var ännu skonsammare som tydligen inte går att få tag på längre... Kanske inte världens största marknad.
Trots att det blir stökigt i magen, så lyckas hon bajsa någon gång per dygn, så jag antar att vi får fortsätta så här några dagar till. 
Imorgon ska Freddie få ett antal vaccinationer. Efter det blir hon nog rätt tagen men vi får hoppas att hon klarar sig utan värre biverkningar. 
Idag var Svante och hälsade på sin lillasyster. Han är så fin. Otroligt kärleksfull. 
Och hon verkade trivas i hans famn och att bli matad av honom. 
Bilder kommer....

torsdag 3 mars 2011

3:e mars 2010 34+1 Mera marginal innan hemgång?

Idag har vi gått in i sista steget innan Freddie rent medicinskt kan få åka hem. Hon ska få mjölkersättning i den utsträckning amningen inte räcker till, och den ska hon få vänja sig vid under några dagar. Sen har man satt ut den sista av medicinerna som hon hade kvar. Det var en dos koffein(!) för att stimulera andningen. Det sista som händer kommer om några dagar. Om hon har varit stabil ska man då försöka ta bort hennes saturationsmätare och se om hon (läs vi) klarar oss utan den.
Om en vecka är hon ju 35+0 och då händer det att vissa barn får åka hem,
Vi får se hur vi gör. På ett sätt skulle det vara skönt att ge Freddie en eller två veckors marginal. Något hon aldrig haft innan. Bli lite tjockare. Lite starkare. Men å andra sidan är inte alltid ett sjukhus den bästa miljön för ett litet barn...

onsdag 2 mars 2011

Tillbakablick från 14:e januari

En tillbakablick: 14:e januari, 18 dagar gammal 27+2

2:a mars 2010 (34+0) Tack!

Sitter och tittar på bloggen och läser alla fina inlägg vi har fått från er alla. Det är första gången jag tittar tillbaka och jag blir rörd och glad. Ni har varit ett så stort stöd för oss i hela familjen. Tack!
Resan är inte över än. Men vi har börjat drömma om att få komma hem snart. Små rännilar av lycka har börjat leta sig in i våra liv igen. Och det känns som sorgen smälter undan lite, i takt med snön.
Vi är så kära i vår lilla dotter, men att känna lycka och stolthet känns nästan övernaturligt vanskligt. Kanske delar vi det med alla mödrar och fäder i mer utsatta delar av världen som inte heller vågar känna lycka över sina barn. Inte förhäver sig. För alla vet vad som kan hända barnen då...
Men nu är det inte så. Vi vågar. Vi spurtar nu. Den sista men så viktiga biten, då man absolut inte vill göra några misstag. Vi knyter henne till oss, och om allt fortsätter gå väl, önskar vi att få bära hem henne snart. I ett babyskydd. I vår röda bil. Precis som Svante.

tisdag 1 mars 2011

1:a mars 2011 (33+6) Fjärde ögonundersökningen

Fjärde ögonundersökningen idag. Det fanns fortfarande en del förändringar på ena ögat, men dom hade inte ökat i alla fall. Doktorn tyckte det var otroligt med tanke på att hon är så tidigt född! Och det är det verkligen. 
Nu i veckan fortsätter vi med att försöka vara där på nätterna också. Hon är så snuttig och amningssugen så det blir jobbigare och jobbigare att lämna henne... Men det finns ju en fin kille hemma som längtar han också.