fredag 7 mars 2014

Hur mitt liv förändras...

Det här skulle blivit det sista inlägget på min blogg. Men när jag skrivit det kände jag en sådan saknad att jag faktiskt  bestämde mig för att fortsätta blogga.
Födelsen av min dotter den 27:e december 2010 i v. 24 förändrade mitt liv och gör det fortfarande. Det förändrade min syn på livet, på familjen och på mig själv. Det lärde mig vad en kris är och gav mig insikter om såväl mina egna tilkortakommanden och brister som hur stark jag kan vara när jag måste. Mitt bloggande under min resa fick mig också att förstå hur mycket jag längtade efter att få dela med mig av mina erfarenheter. Jag kände att inget av det jag upplevde var förgäves om jag fick dela med mig av erfarenheten efteråt.

Födelsen av min dotter blev också det som ledde mig in i arbetet med att hjälpa till att skapa det som idag är Svenska Prematurförbundet. Idag är jag vice ordförande och lägger ner otroligt mycket tid, men trots att det är oavlönat känns det alltid som att det är värt det. Mitt mål är fortfarande att vi ska skapa en organisation som kan vara en professionell kraft och en bestående röst för de för tidigt födda barnen i samhället under lång tid.

Ibland får jag frågan var i vårdkedjan jag tycker att jag upplevde de största bristerna i vården av min dotter. Jag svarar alltid samma två områden. Det första är bristen på information från mödravården om prematuritet och hur vanligt det är. Vi har i Sverige en mödravård som i de flesta fall inte nämner en diagnos som inträffar för 6,5% av alla föräldrar! Det är märkligt, sorgligt och provocerande. Och det får stora konsekvenser för de familjer som drabbas. Många känner sig oförberedda och ensamma och de skulle må bra av att veta att de tvärtom inte alls är ensamma i världen om sina upplevelser.
Det andra området är vården efter utskrivning av våra för tidigt födda barn. Allt från bemötandet och kunskapen om för tidigt födda barn hos barnahälsovården till behovet av speciella uppföljningsprogram som behöver troligtvis behöver ledas av sjukhusen. Både barn och föräldrar behöver aktiv uppföljning och stöd efter utskrivningen så att de kan lämna över det medicinska ansvaret för sina barn. Deras relation till barnet kan inte präglas av oro för infektioner och beredskap för framtida, oväntade och skrämmande vändningar i barnets utveckling. Föräldrarnas process ska snarast tillåtas vara den motsatta. Att i lugn och ro vänja sig med tanken att deras barn ska finnas kvar. Att våga se sina barn och deras utveckling och våga öppna för en djupare relation med barnet och familjen. För det tar tid att knyta an. Både för barn och föräldrar. Ofta längre tid än vad omgivningen förstår.

Dialogen med mödravård och BVC/eftervård har blivit två av Svenska Prematurförbundets hjärtefrågor. Och med tanke på vilket fint bemötande vi fått och hur mycket som uträttats under det knappa år sedan förbundets skapades känner jag gott hopp för att vi ska kunna vara med och utforma en bättre verklighet för de barn som föds för tidigt och deras föräldrar. Bli en aktiv del av det du med!

Och med den uppmaningen skulle jag lämnat min blogg. Men så blir det inte. Jag är visserligen en annan nu. Men jag kommer alltid fortsätta vara prematurpappa. Till världens finaste, starkaste och vackraste Fredrika 24 + 5