Lite information för dig som inte vill bli blästrad med känslor! :-)

Med anledning av de senare inläggen på bloggen, kände jag att jag behövde beskriva läget för er i klartext.  Befriat från mitt känslosprut, som finns i bloggen. :-)
Vi har under flera månader lagt märke till att Freddie inte är liksidig. Så vi sökte hjälp för det för några veckor sedan. Terapeuten upplevde samma sak och skickade oss till rehabilitering. Freddie hade ju på ett tidigt stadium två små hjärnblödningar i lillhjärnan, och det är väl inte så långsökt att misstänka att dom ligger bakom det här. Det klassas som en cp-skada, men den diagnosen är väldigt vid. För Freddies del kommer det troligtvis handla om att hon kanske har lite nedsatt funktion i en arm eller att hon inte koordinerar sina rörelser helt perfekt. Hennes balans kanske påverkas. Inget vet ännu eftersom man märker symptomen i takt med att hon utvecklas. Men Freddie är ju precis lika söt och glad och normal som vanligt, och även om vi såklart blev lite sorgsna, så är det här ingen katastrof. Så var inte för oroliga. Den rätt onyanserade bild av en CP-skada, som många med mig säkert har, med rullstol och svåra spasmer, kommer nog inte passa så bra in på Freddie. 
Vi har, märk väl, faktiskt inte blivit remtterade till en neurolog än. Fast vi redan inlett habilitering. Det är lite märkligt, men sista ordet är liksom inte sagt än. 
Det kanske var osmidigt att langa ut dom här inläggen på bloggen, men det känns fortfarande som ett bra sätt för oss att hålla vänner uppdaterade. Lite bekvämt och egotrippat :-) Så  slipper vi vara riktiga olyckskorpar när vi svarar på fina omtänksamma konstateranden att allt gått så bra med: Ja, det är fantastiskt, men hon är lite CP-skadad... ;-) 
Allt gott till er som fortfarande är vårt stora stöd. Freddie Loves You! 

CP eller inte CP... det är frågan.

Här kommer en liten uppdatering på Freddiefronten...
Vi var på KS i tisdags, för att gå med i en studie om tidig motorisk träning för små barn med CP-skador.
Vi träffade en arbetsterapeut som testade Freddie lite, genom att ge henne olika leksaker och kolla hur hon använde händerna osv. Freddie skötte sig fint. Det känns som att hon kommit igång lite, bara med den lilla träning vi givit henne. Dock kunde även terapeuten se tydliga skillnader mellan höger och vänster sida.
Vi bad henne berätta lite om vad hon ansåg att vi kunde förvänta oss. För vi har ju än så länge inte en susning om vad som väntar.
Med förlov, att ingen kan säga säkert, så upplevde hon Freddie som så pass rörlig och framförallt aktiv och viljestark, att hon bedömde det som i stort sett säkert att hon kommer lära sig gå. När, sa hon visserligen inte :-/.
Hon sa också att de färdigheter som Freddie redan lärt sig och kommer lära sig, kommer bestå om vi ser till att hon får använda dem.

Hon sa också att spasticiteten i armar och ben inte brukar öka med tiden, och det låter ju bra. Men där misstänker jag att hon kanske inte var helt rätt ute. Hur hon nu inte kan vara det...
Men jag har för mig att jag läst motsatsen. Att små barn med CP inte är spastiska från början, men blir det. Måste läsa mer, känner jag...

I övrigt så har Freddie varit frisk i nästan en vecka.
Tills inatt. Gul snuva. Tjock.
Som Stakka sjunger: Here we go again....

Och ett mer balanserat sätt...

..att säga det på, är att vi var på SÖS med Freddie häromdagen, och sjukgymnasten bekräftade det vi också uppfattat; att Freddie inte använder båda sina sidor på ett riktigt sätt. Högerarmen är tydligt efter utvecklingen hos vänstar arm och hand.
Oliksidighet. Eller CP-skada om man hellre vill. Om än lindrig får vi hoppas.
Nu ska vi börja med rörelseterapi för Freddie nästa vecka och stimulera den sidan som är lite efter.
Jag har rätt gott hopp om att det ska gå. Men vi får se. Jag har inte läst så mycket om det, så jag känner att jag har rätt dålig koll på vart det här ska ta vägen. Det finns tendenser i benen också, och då har jag förstått att Freddie kan få svårigheter att lära sig gå. Det gör ont att tänka på. Men det är bara att fortsätta älska och gå vidare. Det går av sig självt.

Remotionell

Jag blev inte överraskad. Känslomässigt hade det redan sjunkit in.
Och jag hade försonat mig med tanken. Och hoppet levde vidare i mig med full kraft.
Att det inte var så illa. Att nervernas vindlingar skulle ta vägen någon annanstans.
Dit där det fanns liv. Dit där det fanns svar.

Ändå kom verkligheten in med beskedet. Och med det, tvivel.
Kärlek och hopp är oändliga. Men rubbas lätt av ovarsam verklighet.
Kanske var min faderskärlek bara ett oönskat flum.

Men inget är trots allt bestämt. Ingen har sagt att det kommer bli allvarligt. Eller svårt.
Men någon har sagt, att det finns ett fel.

Långsamt, långsamt tar nog hoppet över och ger kraft till oss att börja verka igen.

Friskus?

Nu har det kanske äntligen hänt. Äntligen vänt. 

Freddies näsa har slutat rinna och även om hostan river och hon kräks ibland, så är hon en glad och pigg baby igen. Återigen tycker jag att hon utvecklats lite extra under sin sjukdom. Några nya ljud har hon tydligen samlat på sig och är det inte så att högerhanden flaxar lite mindre nu när hon söker efter något?

Vi klarade oss igenom med höjd huvudända, nezeril, mängder med koksalt, lite alvedon och en fantastisk maskin som vi fick låna på SÖS. Den förångar koksalt som Freddie sen kan duschas med och inhalera. Som en jättestor nässpray på avstånd, skulle man kanske kunna säga. 

Imorgon ska jag och Freddie till SÖS för en liten återkontroll av hennes arm och hand  motorik. 

Det är faktiskt på vårt eget initiativ, då vi tycker att det blir allt tydligare att hon inte utvecklas helt liksidigt. 

Om det skulle vara så, vill vi inte vänta med rehabiliteringsträningen. 

Idag var jag också på KS för ett möte med Föräldraföreningen. Det regnade och stormade och jag stod en stund utanför byggnaden med neoavdelningen i spöregnet och tittade upp mot fönstret där Freddie låg förut. Då var det vinter. Nu ligger ett annat barn där. Förhoppningsvis varmt och tryggt i sina fliesfiltar med skötsamma händer omkring sig. Vi tänker på er. 

Hur mycket kan hon egentligen...?

Hon var nästan frisk i nära två dagar. Sen började hennes näsa rinna igen. Vi blev oroliga att antibiotikakuren inte tagit och att vi skulle behöva ge henne en till, på en gång. Men snuvan var inte gul, utan färglös och lättflytande, så symptomen tydde mer på att det var ännu en virusinfektion. Mönstret gick igen från förra gången. Slem. Snor. Kräks. Snorsug. Nezeril. Hög huvudända. Mycket vätska. Alvedon om feber. Räkna andetag och kolla indragningar osv osv...
Och nu sitter jag här. Räknar andetag. Kollar indragningar. Känner på pannan. Lyfter upp henne om hostattackerna kräver det. Trött på skiten.
Men...jag kunde inte känna mer ömhet för någon annan.
De sista veckorna har vår Freddie krupit ur sitt spädbarnsskal och visat vilken människa vi ska umgås med resten av våra liv. En liten skön varelse. Snabb till skratt. Rolig. Duktig. Envis. Tapper och Underbar. Ett Underbarn.
Hon hänger snett ut från axeln och sträcker sig ut efter åtråvärda troféer. Hon spanar ständigt och har ett uttryck av "Åh, kolla!...aha, jaha, jaaa!" mest hela tiden.
Först tyckte jag att det var märkligt att hon orkade utvecklas så mycket när hon samtidigt var förkyld, men det var nog inte så mystiskt. Hon har nämligen behärskat alla de där sakerna länge. Det är vi föräldrar som utvecklats och gått vidare. När vardagen förändras tvingas vi se på henne med andra ögon och då upptäcker vi allt vad hon lärt sig. Detsamma inträffade faktiskt alltid med Freddies storebror. När vi flyttade, eller reste till nya platser växte han alltid lite för varje gång. I våra ögon.
Skillnaden mot nu, var att jag då tog det för självklart att han skulle utvecklas och bli stor.
Det gör jag inte nu. Jag blir glad när Freddie klarar saker. Men förvånad, som att jag inte väntat mig att hon också skulle växa. Men det gör hon. Och jag står bara och ser på och låter henne bli.
Det är inte likt mig. Fåfängt har jag trott mig kunna försöka förutse, förebygga, förhindra och förändra. Det har inte sällan blivit till tvång.

Men nu längtar jag efter att hon ska bli sig själv igen. Det är väl inte för mycket begärt..
Plötsligt minns jag något de brukade säga till oss på Neo. Att "hon blir starkare för varje andetag"
Det var trösterikt då. Och nu. Fast febern gör henne lite väl ambitiös...