Grattis till mig på tvåmånadersdagen!

27:e februari 2011 (33+4) Melodifestival mitt i allt...

Helgen har varit fin. Det var så bra att vara där hela tiden så vi kunde ta vara på alla korta stunder av vakenhet. Då pratar vi lite. Hon ser sig omkring. Övar på att hålla händerna stilla. 
Igår kväll kollade vi lite på melodifestivalen med några andra föräldrar. Mysigt. Bra stämning trots allt. Otroligt, vad många är tappra.

25:e februari 2011 (33+2) Första natten

Just nu är vi på SÖS och ska gå och lägga oss för första natten med Freddie. Det känns märkligt att vi inte ännu tillbringat en hel natt i samma rum som hon. Ibland har vi suttit i fåtöljen bredvid kuvösen större delen av natten, men aldrig somnat och vaknat tillsammans. Men nu ligger hon här i sin säng bredvid vår. Och det känns bra. Freddie får äntligen vara med sin familj. Sin lilla krets där hon ska leva sitt liv. 

24:e februari 2011 (33+1) Mössa och täcke på!

Mössa och täcke har Freddie haft idag. Det är nämligen första dagen utan värmebädden och då krävs det lite hjälp för att hålla temperaturen. Imorgon når Freddie det sista steget i uttrappningen av matpumpen. Då ska hon få mat i en timme och hålla upp i två timmar. Det är rätt mycket för Svantes lillasyster som nog trivdes med kontinuerligt matdropp! Vi får väl se hur det går. 1645g väger hon nu. 
I helgen bor Svante hos mormor och morfar och då kommer vi bo på rummet tillsammans 
med Freddie i två dygn. Härligt!

23:e Februari 2011 (33+0) Glassmaskinen

Idag bad storebror Svante om att få komma och titta på Freddie och det passade ju bra, eftersom hon fått eget rum! Han var en så fin och stolt storebror och villa känna och hålla henne. Och han verkade uppriktigt lycklig när han sa "Titta, hon andas!" och "Hon har inga slangar!" Sen fikade vi. Svante är för övrigt mest fokuserad på en av våra hushållsmaskiner, nämligen glassmaskinen. Det är det första han pratar om när han vaknar. Han tycker verkligen att det är en strålande maskin och jag har lovat att vi ska testa den imorgon. Men man kan ju bara ana vilka skyhöga förväntningar han har...obegränsat med GB-sandwich typ!

22:a februari 2011 Efter ögonundersökningen. Förändringar.

Ögonundersökningen gick bra men det fanns en liten liten ansamling av blodkärl på höger öga. Det är fortfarande bättre än förväntat, men helst skulle man ju vilja att det inte var några förändringar alls. Läkaren som tittade trodde ändå att det än så länge var något son kunde växa bort av sig själv. Jag förebrår mig själv för att jag höjer kraven och förväntningarna hela tiden. Även om det kanske är naturligt. När Freddie var nyfödd var vår oro att hon skulle bli både blind och döv. För tre veckor sedan var allt bättre än blind bra, och nu pratar vi troligtvis om ett synfel som kan avhjälpas med glasögon. 
Så snabbt försvinner perspektiven. 
Men det handlar bara om att man vill utsätta sina barn för så lite smärta som nödvändigt.

22:a februari 2011 Tredje ögonundersökningen.

Gårdagen var också ok. Freddie mådde fint. Men dagen var lite rörig för oss eftersom jag började jobba. Nu måste vi planera mera för vem som ska vara när på sjukhuset. Idag är det dags för Freddies tredje ögonundersökning. De två första har gått bra, och det tyder ju på att förloppet ska bli skonsamt, men det är ändå troligt att det uppstår några förändringar den närmaste månaden. Kanske syns dom idag, men hoppas inte. 
Hittills har ju Freddie vårdats på sal, men om någon vecka eller två blir det dags för oss att bo med Freddie på SÖS i eget rum. Spännande...

21:a februari 2011 Gult!

Helt klart en förbättring till idag. Det som igår var grönt och illaluktande är idag gult och...nåja, mer normalt! Freddie har bytt blöja på ett skötbord, vägt 1449g, amningstränat, bara slutat andas några gånger under dagen och varit finare än någonsin. Hon har hittat sin vänstertumme. Så nu vill hon inte ha nappen längre utan ligger och snuttar på den. Det kanske straffar sig sedan om hon börjar suga på tummen, men... just nu älskar jag tanken på att saker ska straffa sig sedan!

20:e februari 2011 Fredag.

Fredag med Freddie. Som visade sig vara bättre än torsdag med Freddie eftersom hon har mått bättre och varit mer stabil. Vi har haft ett bra läkarsamtal idag och personalen verkar ha tagit till sig att vi tycker det är jobbigt med nya systrar hela tiden. Så idag fick vi tillbaka några bekanta.
Freddie blir mer och mer bebislik för varje dag. Hon lägger på sig och har längre och längre stunder i vakenhet. Nu kan man luta sig fram och prata med henne och även om jag inte vet hur mycket hon tar in, så syns det att hon lyssnar. Hela hon slappnar av och hon ligger alldeles lugnt och tittar. Man måste dock hålla ansiktet väldigt nära eftersom hennes ögon inte har så bra skärpedjup. Ungefär 15 cm är lagom. 
Elin har börjat pussa henne den sista tiden, men jag har inte vågat än. 
Kanske imorgon.

19:e februari 2011 Berg och dalbana

En dag som alla andra. Berg och dalbana. Det verkar som att Freddie är magsjuk, även om proverna inte visar något. Imorgon vägs hon igen och då kan vi se hur hon klarat alla lösa avföringar. Hon sondmatas alltid kontinuerligt, så hon får ju vätska hela tiden och hon verkar må ok, så vi hoppas att det räcker. 
Hon är dock lite blek igen, så ev. blir det aktuellt med ny blodtransfusion. 
Vi har bytt sal och och med det kom en hel del ny personal. Det är inte vår favoritsituation direkt. Vi vill att allt ska vara som vanligt men mycket som ska göras föregås hela tiden av långa diskussioner om vad som är normalt för henne eller inte och vad som behöver göras. Saker som var självklara i förrgår måste man plötsligt strida för. Som att det tex inte är normalt för henne att bajsa åtta gånger på en dag... 
En fin sak som hände idag var att Freddie lyckades amma en stund. Hon får ut mjölken men hinner inte riktigt svälja ner den. Men det var stort ändå!

Hej!

18:e februari 2011 Lös i magen

Ännu en dag, som visserligen inte är över än. Idag mätte och vägde vi eftersom hon fyller vecka 32+0 idag. Hon var 40,5 cm lång och vägde 1370g. 
Hon har mått ok idag men bajsar löst och mycket. Nästan sex gånger idag. Prover är tagna, men dom har inte visat något. Kanske är det något virus som inte syns på proverna. 
Men vikten imorgon får nog avgöra om man väljer att göra något åt det. 
Storebror mår i alla fall bättre.
Pannkakor gör alltid susen!

17:e februari 2011 Oförändrat. Fast bra?

Hej alla. Nu var det längesen vi skrev. Anledningen är att det inte funnits så mycket att skriva om. Det är ganska oförändrat. Av någon anledning upplever vi inte att hon är riktigt lika välmående som förra veckan, men hon mår bättre än hon gjorde i helgen. Kanske har vi blivit lite kräsna. Förhoppningsvis går vi in i en period där det inte händer lika mycket. All andningshjälp är ju borttagen och nu handlar det mer om att fasa ut alla mediciner och sakta men säkert lära Freddie att amma eller åtminstone äta i måltider och inte med kontinuerlig matpump. Och det kommer säkert att ta tid. Kanske får vi lämna akutsalen idag och flytta till en sk tillväxtsal. Det är i princip samma bara med den skillnaden att alla apparater inte står framme hela tiden. 
Någonstans är vi så glada för att det går bra, men glädjen är så svår att ta tillvara, även om vi gör vårt bästa. Det är så skört. Men vi har börjat drömma om att snart få komma hem. När snön har smält och snödropparna kommit fram, som vi säger till Svante!

16:e februari 2011 Äta eller ätas.

Nu verkar vår tjej mer stabil. Vi vet inte varför hon inte mådde bra, men vi hoppas att det har löst sig. Kanske var det så att hon bara behövde blodtransfusionen. Elin har precis varit där. En fin grej är att Freddie försöker amma. Hon är grym på att få grepp, och otroligt ihärdig, men kan inte koordinera andningen med hur hon ska svälja. Så hon sätter bara i halsen. Men precis som storebror är mat inget man skojar om. Hon ger sig inte. Äta eller ätas!

15:e februari 2011 Otillräcklig.

Just nu ligger båda våra barn och samlar kraft under ett täcke. Ett med feber hemma i soffan och ett på SÖS. Och båda behöver oss. Och båda vi vill vara hos båda två. Det går inte. Så man får antingen bli tokig över att man är så otillräcklig eller tänka att det är en ynnest att vara så behövd. Av två barn.

15:e februari 2011 Lilla tjejen är nästan tillbaka.

Nu är hon tillbaka utan syrgas igen. Inte riktigt lika stabil som innan men rätt ok. Hon är lös i magen, så prover är tagna. Rätt otroligt dock, att hon klarar sig så bra sedan vi tog bort CPAP:en. Den stora förbättringen skedde efter att hon börjat med svaga kortisoninhalationer. 

14:e februari 2011 Inte bättre...usch.

Freddie fick ha kvar sin syrgasgrimma under natten, men med rätt lite extra syrgas. Nu ska dom nog ta nya prover under dagen. Vi får se vad dom visar...

13:e februari 2011 Fortfarande jobbigt

Fortfarande lite jobbigt när vi åkte hem vid midnatt. Trots blodtransfusionen. Nu får hon lite syrgas under natten, och så kanske det blir aktuellt med CPAP igen. Men det känns ändå lindrigt om det stannar vid det...

13:e februari 2011 Sjuk?

Puh. Mindre stabil dag för Freddie. Så nu är det samma procedurer med infektionsprover mm igen. Hon har haft lite lågt blodvärde 92 så under kvällen fick hon lite blod också. Kanske piggar hon på sig lite av det...

Bildbevis! Ingen CPAP

Och här är bildbeviset! Fortfarande ingen CPAP!

12:e februari 2011 Snökaos.

Med hjälp av undertecknad, Svante, våra grannar och vårt fantastiskt tappra tidningsbud är nu Elin äntligen på väg till Freddie!

11:e februari 2011 Utan CPAP

Fin dag för Freddie idag. Hon verkar fortfarande klara sig bra på egen hand. Pappa var där på förmiddagen och mamma på eftermiddagen. Nu på kvällen får hon vara själv. Det känns verkligen inte kul, men Svante är förkyld fortfarande och somnar inte på kvällarna. Hmm.. Det går RS på dagis. Hoppas inte... Fast fr.o.m. imorgon tar vi med oss ombyteskläder till sjukhuset, så vi inte bär med oss något in på avdelningen. Tack från oss alla fyra för alla fina kommentarer!
http://sv.wikipedia.org/wiki/RSV_(virus)

10:e februrari 2011 Babylycka äntligen!

Idag var en nervös, men stor dag. Vi skulle göra ett första försök att koppla ur Freddies syrgas och andningsunderstöd - CPAP. 
Jag var helt emot det och ville inte pressa Freddie, och det hade oroat mig de sista dagarna. Men överläkaren ville göra ett försök. Och så blev det.
Vi bytte blöja, tog av henne mössan och gjorde rent henne och sen - stängde vi av.
Det blev tyst. Väldigt tyst, när suset från maskinen försvann.
Och jag tänkte att; det här klarar hon aldrig. Men så lugnade jag mig och ansträngde mig för att titta på henne utan oro.
Hon låg och tittade sig omkring med stora ögon. Lite förvånad över att det var så tyst. Men helt lugn. Bröstet hävde sig regelbundet. Inget skrik. Ingen panik. Vi flyttade över henne till vågen och vägde henne med en filt. Hon var fortsatt hur lugn som helst. 
Vi hade ju plockat bort all övervakning av puls och saturation, så jag var fortfarande lätt nervös, men jag försökte att läsa av hennes hudfärg och ansiktsuttryck för att se hur hon mådde.
Hon låg där. Helt naken. Utan apparater. Ansiktet var öppet och hon var så fantastiskt fin. Efter fem minuter mådde hon fortfarande bra. Otroligt.
Då tog jag upp henne i famnen under sjukhusrocken och satte mig i vilstolen.
Vi kopplade in alla sladdar, EKG, andningsfrekvens och saturationsmätare, för att se hur hon klarade sig. Jag överdriver inte om jag säger att det var en viss spänning bland alla i rummet innan alla mätarna kom igång. 
Men så kom värdet upp på skärmen igen. 100% syresättning!
Allt var perfekt. Hon andades själv och hon mådde bra...Då började jag att gråta.
Det blev babylycka i rummet. Äntligen.

10:e februari 2011 Efter Ögonundersökningen.

Ögonundersökningen blev en pärs. Innan undersökningen droppar man ögondroppar i barnets ögon, för att pupillerna skall vidga sig, och man kan se in i globen. När sköterskan droppade i dropparna vitnade ett stort område runt Freddies ögon totalt och det snabbt. Då sa sköterskan: "Oj! Det här har jag aldrig sett förut!" ...Det är inte precis vad man vill höra. Vi begärde såklart att en läkare skulle kolla upp Freddie ASAP men just då var det högt tryck på avdelningen så det dröjde. Till slut kom läkaren och konstaterade en ovanlig, men känd biverkning av dropparna, om än kraftig. Så från och med nu droppas bara en droppe i varje öga.
Resultatet av ögonundersökningen blev i alla fall så bra som man kan önska. Just nu har Freddie inga förändringar på näthinnorna. Dom ser fina ut. Det utesluter inte att det inte kan bli det i framtiden. Det är fortfarande kanske tom sannolikt att något kommer, så därför gör man undersökningen fr.o.m. nu en gång i veckan. Men det verkar, som jag förstod det som, osannolikt att sjukdomen plötsligt skulle bli så aggressiv, så att den utvecklas till en av de svåraste formerna. Givet att man behandlar ev. uppkomst när man upptäcker dem. 
I nuläget troligtvis en seende Freddie med glasögon alltså. Och det är vi glada för.

Ingen kuvös!

Kuvösen borta! Freddies nya säng. Sänghimmel, värdig en prinsessa, så klart!

9:e februari 2011 Första ögonundersökningen

Lugn dag för Freddie och för oss. Storebror har blivit förkyld igen, men än så länge har vi klarat oss så vi får fortfarande vara hos Freddie. 
Imorgon är det dags för den första ögonundersökningen. Det kommer bli lite av en pärs för oss, men hoppas att Freddie tar det lugnt. Det blir väl till att stå och hålla i hennes fötter under undersökningen, när dom pysslar vid ögonen, för att hon ska veta att vi är där. Kan man trösta genom att hålla i handen, kan man nog hålla i foten också. Fast man kan ju undra vem det egentligen är som tröstar vem...

8:e februari 2011 Vagusnerv och R.O.P.

Den här dagen kan nog läggas till de bättre i alla fall. Freddie hade lite problem tidigt på morgonen, men hon har varit stabil senare under dagen. Troligtvis var det matsonden som retade "vagusnerven" igen så att hon fick pulsfall, men det kan också ha varit trycket i CPAPen. Veckan som kommer blir nog rätt spännande...på gott och ont. Imorgon ska Freddie lämna dels lämna nya blodprover och dels ska dietisten se över Freddies mat och kanske öka matmängderna. Vi får hoppas att hennes mage klarar det i så fall. På tisdag är det dags för Freddies första ögonundersökning. Det är en rutinundersökning som alla för tidigt födda barn går igenom och det man letar efter är främst eventuella tecken på något som kallas ROP - Retinopathy of Prematurity. Det är en sjukdom där det bildas för mycket blodkärl över barnets näthinna vilket leder till nedsatt syn eller, i allvarliga fall, blindhet. Orsaken är inte helt klar, men riskfaktorerna är bl.a. låg födslovikt, extrem prematur och höga eller flukturerande syrgasnivåer i blodet under de första veckorna i livet. Ev. beror det på att tillväxten av blodkärl hämmas tidigt i livet och sedan, när syrgasnivåerna och annat stabiliseras, finns ett överflöd av tillväxtfaktorer i ögat som genast börjar stimulera till blodkärlsväxt. Ungefär 36 procent av alla barn med en födslovikt under 1500g får ROP och ungefär hälften av dem får grava synproblem eller förlorar synen. Det är ju inte så roliga siffror för en sån som mig som helst räknar riskerna i promille... Men det är ju som det är, och vi har vetat om det här från början. Hittills har vi Freddie haft relativ tur när det gäller svåra komplikationer så vi hoppas på det bästa.
Vagusnerv http://sv.wikipedia.org/wiki/Vagusnerv
ROP http://sv.wikipedia.org/wiki/ROP http://en.wikipedia.org/wiki/Retinopathy_of_prematurity

7:e februari 2011 Väga utan CPAP

Vägning utan CPAP! Hon klarar sig den korta tid det tar att ta vikten. Kanske inte den bästa bilden som kommer tas på vår vackra dotter. Men håll till godo. Lägg särskilt märke till hennes fina CPAP-näsa som inte direkt blir bättre av rombogenerna!

6:e februari 2011 Överleva, en dag i taget.

Lite jobbigare dag med rätt många dippar. Några jobbigt långa. Men ingen neopuff för att få igång henne igen. Kanske var det matsonden som åkte upp och ner och som störde henne. Kanske var det trycket i CPAPen som var för lågt. Vi hoppas på en bättre dag imorgon och att det inte är någon annan jobbig anledning till att hon inte mår bra... En dag i sänder. Enda sättet att överleva just nu. Och att tänka på de fina sakerna som hände idag. Som att Freddie lyfte huvudet själv för att vända sig. Det klarar ju faktiskt inte alla trettioåttaveckorstjockisar som fixar det!

5:e februari 2011 Lördagskväll

Gårdagen och natten blev lugn. Freddie hade lite problem med sin andnings-CPAP, eftersom hon var lite täppt i näsan, men hon fick droppar med koksalt och verkar klara sig bra nu. Under helgen ska vi vara lite mer med Svante och kommer bara vara på sjukhuset dagtid. På lördagskvällen är det nog läge att prioritera det av våra barn som vet att det är just det - lördagskväll.

3:e februari 2011 Ribban höjs

Förlåt för att vi inte skrivit på ett tag. Hoppas vi inte gjort alla trogna Freddie-fans för oroliga. Freddie har fortsatt på den trygga vägen hon slog in på för några dagar sedan, och det verkar som att hon tar utmaningarna som hon möter, som hon gjort hittills - dvs med beslutsamt lugn! Det är ju så att för varje landvinning hon gör så höjs kraven lite mer. Behöver hon mindre syrgas så sänks trycket. Går hon upp i vikt så försöker man ge ännu mera mat. Ligger hon för stabilt med CPAP så testar man att ta bort den när hon vägs. Men det är väl det enda sättet att komma framåt och vi är nöjda med det. Hon är nu 38,5 cm lång och väger 1067g. enligt vägningen imorse. Det tycker vi är rätt fantastiskt! Igår kom hon också ur sin kuvös och ligger nu på en värmebädd i en säng med täcke och sänghimmel för att inte störas av ljuset. De senaste tre dagarna har hon klarat sig på 21% syrgas dvs vanlig luft så i förrgår sänkte man trycket i CPAP:en (det tryck som lyften flödar in i lungorna med) med 25%. Och imorgon ska man försöka sänka ytterligare. Det är ett steg i att försöka få henne att så småningom klara sig utan CPAP helt och bara få lite syrgas genom en "grimma" under näsan. Men då måste hennes lungor klara att hålla sig uppspända på egen hand under en längre tid och det kanske dröjer lite. Men det är ändå otroligt skönt att hon inte behöver så mycket syrgas och att hon är mycket mer stabil. När hon då och då glömmer och andas, kommer hon nu oftast på sig själv och börjar andas igen efter ett tag, så nu slipper vi puffa och blåsa liv i lungorna åt henne. Så nu kan man sitta med henne på bröstet i flera timmar utan att hon behöver någon mer hjälp än lite småsaker. Det strul som blir står vi oftast för, som när Pappa lyckades dra ur sonden ur magen på henne igår när hon vägdes. Det är något man gärna slipper göra mot sitt barn. Hur många uscados blir man skyldig sitt barn för en sån sak i framtiden? Framtiden...Som vi nu nästan nästan börjar hoppas på. Men säg det inte till någon.... :-)

3:e februari 2011 Återkommer...

Gårdagen blev lång och lite strulig.
Vi hann inte skriva något. Återkommer senare under dagen...

1:a februari 2011 Inget mer kräks för Freddie.

Inget mer kräks sen igår... Det verkar lugnt. Hon är trött idag men stabil.