fredag 16 januari 2015

Prematurbarn är starka! De kan göra mer än bara klara sig.

Idag hade vi ett fantastiskt möte med personalen på vår förskola. Vi satt ner och pratade om hur vi upplevde det gångna året, om hur Freddi verkade trivas på förskolan och om de åtgärder som vi föreslagit tillsammans med habiliteringen slagit väl ut.
Det vi fick höra kändes verkligen tryggt. Alla hade tagit till sig det vi och habiliteringen hade att säga om bl.a. minskad ljudnivå, hjälp att fokusera i lek och arbete och stunder för återhämtning.
Vid av och påklädning får Freddi särskild hjälp.
Det kändes verkligen som att måttstocken inte var att Freddi skulle "klara sig" utan att målet var att hon skulle nå sin fulla kapacitet och inte låta sig hämmas av vare sig sin milda cp-skada eller för tidiga födsel.
Habiltieringen har betytt massor för att det har gått så här bra, och vår förskola är jättefin.
Tänk om alla kunde få det så här...
Sluta inte upplysa människor ni möter och personal på BVC, förskola och skola och be om det ni och era barn behöver.
Målet är heller för dem att de ska "klara sig". Klart att de gör. De har ju överlevt. De är kämpar.
Deras fulla potential ligger så skyhögt över vad alla oftast förväntar sig.
Och det kan de visa när de får hjälp att hitta sin kraft och utvecklas.

Kan man upptäcka allt...om inte, vad gör man då?


Jag har ibland lite svårt för ämnet historia. Svårt för att läsa om katastrofer och krig. Jag har svårt för att sitta med eftervärldens fågelperspektiv och torrt konstatera att hade man gjort annorlunda hade katastrofen gått att undvika. Och ibland med stigande frustration läsa att till och med en gnutta kunskap hade förändrat allt från människors liv till hela världen.

Jag tog tidigt ett slags beslut. Jag skulle inte bli den som gick med skygglappar mot avgrunden. Jag skulle inte bli den som inte ville se en obekväm sanning. Som i självbedrägeri valde den lättare vägen. Katastrofer i mitt liv skulle kunna undvikas - med sunt förnuft, kunskap och beredvillighet. Som en liten scout. 

Sen kom livet.

Valen blev så många. Och jag gjorde fel. Gång på gång. Hur mycket jag än överlade med mig själv och analyserade, så gick det aldrig att bortse från mina egna känslor och märkliga omständigheter. Ofta blev det inte alls som jag hade tänkt mig.
Det gick trots allt att leva med. Men det var lättare när det bara gällde mitt eget liv. Men när det handlar om ens barn? Har man inte då ansvaret att tänka före? Och om man inte klarar det hur förlåter man sig själv?

Ofta i samtal med föräldrar om hur det är att ha ett för tidigt fött barn kommer den här diskussionen kommer upp. För ett växande liv är det naturligt och klokt att försöka vara preventiv. Att vilja förebygga.

Men om man inte själv äger kunskapen hur ska man då kunna slå larm om något som ännu inte syns? Uppdraget att bevaka varje avvikelse och drag hos sitt eget barn växer sig oändligt stor och skymmer till slut stunderna av kärlek och värme. De stunder när man kan fokusera på sitt friska barn. På det barn som ska finnas kvar. Som inte behöver omvårdnad utan omfamning. Som inte ska bli, utan som är. Som inte behöver syn eller hörsel för att upplevas utan som kan förnimmas med närhet, slutna ögon och ömhet.

Det är då vi tänker att vården ska ta plats i förarsätet och ansvarsfullt guida oss in i framtiden. Men problemet är kanske att inte ens den mest erfarne vårdgivaren sitter med alla kartor. Alla är överens om att preventivt arbete är något bra men trots allt är de tillfällen när vi verkligen kan eller hinner förebygga något fortfarande ganska få. 
Då gäller det att lära sig leva med insikten att ingen vet vad som ska hända. Och att det inte är någons fel. Men aldrig är det så viktigt att få hålla någon i handen som då.

Allt beror inte på för tidig födsel...

Min Freddi är nu tre och ett halvt år. Mycket har förändrats sedan hon kom till världen en kall, kaosartad och snöig dagi december 2010. Hon är större. Hon är starkare. Och det känns som om hela hennes varelse är inriktad på att ta in världen omkring henne, reflektera och prata om saker som dyker upp. Det är en dröm för en prematurpappa.
Men vi lever inte längre i en kärnfamilj. Mina barn har inte båda sina föräldrar hos sig varje dag. De har inte alla sina saker på ett och samma ställe och de har blivit medvetna om att de är egna individer alltid någonstans mellan två hem.

För ett år sedan tog vi beslutet att skilja oss. Precis som många andra föräldrar. Vår skilsmässa var inte en konsekvens av att Freddi kom till världen, men en kris i livet prövar ändå en relation. Ibland på ett bra sätt. Prövar om den är livskraftig. Om det finns tillräckligt med tillit, respekt och vilja och om man delar samma upplevelse av det som händer runtomkring.  

Livet går vidare. Både för oss och våra två barn. Men jag känner dagligen hur jag inte räcker till. Hur det som brukarkallas socioekonomiska faktorer i studier av för tidigt födda och som man ofta kompenserar för syns allt tydligare även i mitt liv. Det är stressigt att leva ensam med barn. Paradoxalt nog har jag mindre tid för barnen när de är hos mig, även om jag kunnat uträtta mycket när de var hos sin mamma. För de flesta vardagssysslor kan man inte göra i förväg.
Jag oroar mig ständigt för ekonomin. Och besvikelsen över att inte ha klarat mitt äktenskap gör mig nog kanske mindre glad och mindre lätt att leka med. Och självklart tror jag att det påverkar mina barn. Jag vet att det är så. Det är inget jag kan göra något åt. För det är livet.

Och i det livet utvecklas min dotter framför mina ögon. Hon växer upp till en underbar treåring som lär sig nya saker hela tiden. Som precis har lärt sig använda sin springcykel och som inte låter någon CP-skada komma i vägen förframfarten över gräsmattor, asfalt och berghällar. Som hoppar högre från träoch bassängkanter än hon borde och som balanserar farligt på gränsen mellan att vara världens sötaste och världens jobbigaste lillasyster för sin storebror.
Jag vet inte vad jag ska tänka om min situation. Just under den tiden när jag ville ge allt för mina barn, vara ett stöd och ge dem en bra uppväxt tog mitt liv en helt annan vändning. Och häär jag nu.  Det sägs att man ska acceptera det man inte kan förändra.
Mina barn är plötsligt min inspiration. Hur sjutton blev det så när det skulle vara tvärtom?