måndag 31 januari 2011
31:a januari 2011 Matsonden orsakar problem.
En vilodag för Freddie fast vi inte kunde vara där idag heller. Nu på kvällen var hon dock spänd i magen - dvs hon hade inte kunnat smälta undan maten ordentligt. Då bytte man hennes matsond och strax efter det kräktes hon. Sen kom resten ut i blöjan. Vi hoppas att det var en engångsföreteelse och att det inte är tarmarna som strular eller att hon, gud förbjude, blivit magsjuk... Imorgon ska jag åka tidigt till SÖS och sitta med henne. Hoppas att hon kommer igång lite då i magen också.
31:a januari 2011 Över ett kilo!
Ny vikt: 1040g! Det känns som en milstolpe! Freddie börjar bli lite störd över att inte få komma ur kuvösen efter två dagar. Därför vill vi ta ut henne så fort som möjligt, men vi vill inte riskera att smitta henne med någon magmikrob... Och hur vet man, om man
inte kräks, att man med säkerhet verkligen inte är det minsta magsjuk? Att försöka känna efter är ju rätt hopplöst...
inte kräks, att man med säkerhet verkligen inte är det minsta magsjuk? Att försöka känna efter är ju rätt hopplöst...
söndag 30 januari 2011
30:e januari 2011 Sniffa.
Idag har varit en ovanlig dag för ingen av oss har kunnat vara med Freddie. Elin är nämligen magsjuk och då kan inte jag vara där heller pga smittorisken. Det är ju självklart kan man tycka, men det har varit otroligt segt att gå hemma och bara få information via telefon. Systrarna har i alla fall lovat att hålla om henne lite extra så hon inte ska känna sig ensam. Så nu ligger hon där i sin kuvös. Tittar ibland. Sover mest. Sniffar och koncentrerar sig på att andas. Hoppas hon inte känner sig ensam. Tänk om hon ändå visste hur många av er som finns hos henne med era tankar. Jag är så glad för det!
lördag 29 januari 2011
29:e januari 2011 Mammas födelsedag.
Elins födelsedag idag. Tack alla som skickat fina hälsningar! Vi tar det lite lugnt. Det verkar Freddie göra med. Just nu är det väldigt odramatiskt. Hon har lite andningsuppehåll och pulsfall men färre än förut, och hon klarar ofta att vända upp igen på egen hand, även om hon ibland behöver lite mer syrgas. Men under natten hade hon mestadels bara 21% syrgas - dvs luft, och det är ju rätt fantastiskt.
Elin har varit hos Freddie på förmiddagen så ikväll ska vi försöka ta en Freddiepaus och gå på restaurang med Svante. Bara vi klarar att ta med oss tankarna till restaurangen också, så inte dom stannar kvar på SÖS. Annars blir Svante tokig...med all rätt. Devisen, att det inte är kvantiteten, utan kvaliteten på tiden man är med sina barn, som räknas, går liksom inte att leva upp till just nu. Så känns det i alla fall. Lyckligtvis är Svante inte den som missar ett avbrott i vår uppmärksamhet, utan att snabbt ta tillbaka den igen. Tack gode Gud att Svante är en så fin och klok liten kille och att Freddie är just hans lillasyster! :-)
Elin har varit hos Freddie på förmiddagen så ikväll ska vi försöka ta en Freddiepaus och gå på restaurang med Svante. Bara vi klarar att ta med oss tankarna till restaurangen också, så inte dom stannar kvar på SÖS. Annars blir Svante tokig...med all rätt. Devisen, att det inte är kvantiteten, utan kvaliteten på tiden man är med sina barn, som räknas, går liksom inte att leva upp till just nu. Så känns det i alla fall. Lyckligtvis är Svante inte den som missar ett avbrott i vår uppmärksamhet, utan att snabbt ta tillbaka den igen. Tack gode Gud att Svante är en så fin och klok liten kille och att Freddie är just hans lillasyster! :-)
fredag 28 januari 2011
28:e januari 2011 Stabilt!
En jättefin och stabil dag för Freddie. Först hos mamma och sen hos pappa. Ikväll kanske det blir rumsbyte, för två tvillingar i v34 är på väg in (eller ut, rättare sagt) och då kan det bli för stökigt på rummet. Och för er som är intresserade...jo, hon bajsade stort under natten! :-)
torsdag 27 januari 2011
27:e januari 2011 En liten planta
Lång Lång dag till ända. Den har varit bra. Freddie har varit väldigt trött men vi hoppas att det inte är något mer än just det. Ny vikt imorse var 910g och maten har runnit in i sonden hela dagen. Dessvärre har inget runnit ut på andra sidan och magen var rätt spänd nu på kvällen. Vi försökte hjälpa henne att få ut det men det har inte givit något resultat än...men to be continued.
Freddie är en månad idag!!! Vi sköter henne och hennes späda kropp som en liten planta. Vrider och vänder, vattnar och matar och försöker räkna ut hur hon trivs bäst så hon ska få energi att växa. Men ordet växa känns fortfarande overkligt. Precis lika omöjligt som det är att föreställa sig vad det ska bli av ett frö, lika ofattbart är det att förstå att hon kan bli något större än den lilla fina varelse hon är nu. Men kanske kan hon den här månaden få lägga all sin energi på att växa istället för att bara överleva. Så kanske kan det overkliga snart få bli verkligt.
Freddie är en månad idag!!! Vi sköter henne och hennes späda kropp som en liten planta. Vrider och vänder, vattnar och matar och försöker räkna ut hur hon trivs bäst så hon ska få energi att växa. Men ordet växa känns fortfarande overkligt. Precis lika omöjligt som det är att föreställa sig vad det ska bli av ett frö, lika ofattbart är det att förstå att hon kan bli något större än den lilla fina varelse hon är nu. Men kanske kan hon den här månaden få lägga all sin energi på att växa istället för att bara överleva. Så kanske kan det overkliga snart få bli verkligt.
27:e januari 2011 En liten planta
Lång lång dag till ända. Men den har varit bra. Freddie har varit väldigt trött men vi hoppas att det inte är något mer än bara just det. Ny vikt imorse var 910g och maten har runnit in i sonden hela dagen. Dessvärre har inget runnit ut på andra sidan så magen var rätt spänd nu på kvällen. Vi försökte hjälpa henne att få ut det men det har inte givit något resultat än...men to be continued.
Freddie är en månad idag!!! Vi sköter henne och hennes späda kropp som en liten planta. Vrider och vänder, vattnar och matar och försöker räkna ut hur hon trivs bäst så hon ska få energi att växa. Men ordet växa känns fortfarande overkligt. Precis lika omöjligt som det är att föreställa sig vad det ska bli av ett frö, lika ofattbart är det att förstå att hon kan bli något större än den lilla fina varelse hon är nu. Men kanske kan hon den här månaden få lägga all sin energi på att växa istället för att bara överleva. Så kanske kan det overkliga snart få bli verkligt.
Freddie är en månad idag!!! Vi sköter henne och hennes späda kropp som en liten planta. Vrider och vänder, vattnar och matar och försöker räkna ut hur hon trivs bäst så hon ska få energi att växa. Men ordet växa känns fortfarande overkligt. Precis lika omöjligt som det är att föreställa sig vad det ska bli av ett frö, lika ofattbart är det att förstå att hon kan bli något större än den lilla fina varelse hon är nu. Men kanske kan hon den här månaden få lägga all sin energi på att växa istället för att bara överleva. Så kanske kan det overkliga snart få bli verkligt.
onsdag 26 januari 2011
26:e januari 2011 Fel våg igen..igen!
Så var det dags igen för en ny vikt. Idag 902g. på en annan våg...vi hoppas att det är rätt. Idag har Freddie först legat hos mamma i fyra timmar och sen hos pappa fyra timmar, bajsat två gånger utan att totalt tappa andan (första gången såg hon väldigt förvånad ut själv!) och fått mera mat eftersom hennes hjärta tills vidare verkar ok. Om några dagar får hon kanske komma ur kuvösen till en öppen bädd med värmemadrass, för hon blir för varm i kuvösen. Vi ska alltså ta vår lilla tjej ett steg närmare världen här ute, och det är med blandade känslor, för instinktivt tycker man att hon är så liten att man inte kan förstå hur hon ska klara sig. Men den känslan kanske kommer bestå ett bra tag...;-)
26:e januari 2011 En ny våg.
Så var det dags igen för en ny vikt. Idag 902g. på en annan våg...vi hoppas att det är rätt. Idag har Freddie först legat hos mamma i fyra timmar och sen hos pappa fyra timmar, bajsat två gånger utan att totalt tappa andan (första gången såg hon väldigt förvånad ut själv!) och fått mera mat eftersom hennes hjärta tills vidare verkar ok. Om några dagar får hon kanske komma ur kuvösen till en öppen bädd med värmemadrass, för hon blir för varm i kuvösen. Vi ska alltså ta vår lilla tjej ett steg närmare världen här ute, och det är med blandade känslor, för instinktivt tycker man att hon är så liten att man inte kan förstå hur hon ska klara sig. Men den känslan kanske kommer bestå ett bra tag...;-)
tisdag 25 januari 2011
25:e januari 2011 Fel vikt igen?
Ledsen att göra alla från igår besvikna, men vikten visade sig vara fel. I själva verket har Freddie gått NER 60g till 784g. Trist, men det kan bero på att hennes ductus eventuellt har blivit mycket mindre eller tom försvunnit och då kissar hon ut sitt vätskeöverskott. Som vanligt kan det alltså vara både bra och dåligt liksom allting annat i vår tillvaro just nu!
Men vi kan glädjas åt att Freddie i nuläget verkar slippa en hjärtoperation för att sy ihop den där ductusen! En annan bra sak är att våra iphones numera klarar orden neonatalog, apné och ductus...
Men vi kan glädjas åt att Freddie i nuläget verkar slippa en hjärtoperation för att sy ihop den där ductusen! En annan bra sak är att våra iphones numera klarar orden neonatalog, apné och ductus...
25:e januari 2011 Ner i vikt?!
Ledsen att göra alla från igår besvikna, men vikten visade sig vara fel. I själva verket har Freddie gått NER 60g till 784g. Trist, men det kan bero på att hennes ductus eventuellt har blivit mycket mindre eller tom försvunnit och då kissar hon ut sitt vätskeöverskott. Som vanligt kan det alltså vara både bra och dåligt liksom allting annat i vår tillvaro just nu!
Men vi kan glädjas åt att Freddie i nuläget verkar slippa en hjärtoperation för att sy ihop den där ductusen! En annan bra sak är att våra iphones numera klarar orden neonatalog, apné och ductus...
Men vi kan glädjas åt att Freddie i nuläget verkar slippa en hjärtoperation för att sy ihop den där ductusen! En annan bra sak är att våra iphones numera klarar orden neonatalog, apné och ductus...
söndag 23 januari 2011
23:e januari 2011 Centraliserad sjukvård, tack!
Fortfarande lugnt. Har haft ett litet läkarsamtal idag med en annan läkare vilket var skönt. Freddie har legat still i vikt sista fem dagarna sedan droppet sattes ut och jag har frågat och frågat om glukos och vätskeförluster eftersom det också skulle kunna förklara hennes apneer. Budskapet gick till slut fram och nu äntligen ska man öka på matmängden lite.
Hoppas att vi kan passera 900g snart. Dessutom ska man vara mer uppmärksam på hennes slem i svalget. På KS sög man upp det varannan timme. Här torkar man ur munnen med kompresser eftersom man är van vid äldre barn antar jag. Och man undrar ju om det räcker. Har börjat bli en varm anhängare av centraliserad sjukvård. I alla fall för väldigt små barn.
Hoppas att vi kan passera 900g snart. Dessutom ska man vara mer uppmärksam på hennes slem i svalget. På KS sög man upp det varannan timme. Här torkar man ur munnen med kompresser eftersom man är van vid äldre barn antar jag. Och man undrar ju om det räcker. Har börjat bli en varm anhängare av centraliserad sjukvård. I alla fall för väldigt små barn.
23 januari 2011 Egen sköterska
Lugn natt. Freddie fick egen sköterska och har varit stabil. Hon verkar erfaren. Hoppas vid gud att det vänder nu...
lördag 22 januari 2011
22:a januari 2011 Hoppas inte infektion igen?
Freddie är en mindre stabil bebis idag en mindre lugn dag på SÖS. Hon ligger och knölar runt och är arg och lättstött... Hmm. Från pappa? Eller en infektion...vi får se.
Hon ligger bra i syrgas men apnéar en hel del.
Hon ligger bra i syrgas men apnéar en hel del.
fredag 21 januari 2011
21:a januari 2011 Röd och omogen
Lugnaste dagen på SÖS hittills. Skönt. Alla börjar väl lära sig mer om hur hon fungerar och det är jätteskönt. Idag hade vi ett samtal med överläkaren där han faktiskt medgav att man tolkat det från KS att man Freddie var en stabil 28-veckors baby och att man inte var riktigt förberedd på verkligheten att hon är en rätt instabil liten tjej om än duktig för att vara så liten. Jaja.
Man tycker inte att hon går upp i vikt riktigt som hon ska, så hon ska få tillägg till i sin mat.
På eftermiddagen fick jag ha Freddie på bröstet i nästan fyra timmar. Helt fantastiskt. Hon sov och behövde bara en procent syrgas!
Känslan av att ha en så liten varelse, under ett täcke hud mot hud, är otrolig.
Hon är som en liten trött fladdermus eller en varm groda som inte kan hålla koll på någonting. Armarna och benen är så smala och måste hållas ihop.
På sjukhuset kallar man ofta extrema prematurer för "omogna". Men det är ingen bra beskrivning. Ordet omogen associerar jag med något litet, hårt och grönt.
Freddie däremot, är pytteliten, alldeles röd och jättemjuk.
Man tycker inte att hon går upp i vikt riktigt som hon ska, så hon ska få tillägg till i sin mat.
På eftermiddagen fick jag ha Freddie på bröstet i nästan fyra timmar. Helt fantastiskt. Hon sov och behövde bara en procent syrgas!
Känslan av att ha en så liten varelse, under ett täcke hud mot hud, är otrolig.
Hon är som en liten trött fladdermus eller en varm groda som inte kan hålla koll på någonting. Armarna och benen är så smala och måste hållas ihop.
På sjukhuset kallar man ofta extrema prematurer för "omogna". Men det är ingen bra beskrivning. Ordet omogen associerar jag med något litet, hårt och grönt.
Freddie däremot, är pytteliten, alldeles röd och jättemjuk.
torsdag 20 januari 2011
20:e januari 2011 Sista infarten borta.
Freddie har klarat andra dagen på SÖS. Hon blev återigen ventilerad med neopuff i morse. Troligtvis mest pga nervös personal(!) men sen har det varit lugnt. Elin har haft henne på bröstet på eftermiddagen.
Igår kom hon upp i fulla matmängder, så då kunde man ta bort hennes sista fasta infart för dropp. Det var en celastik, en tunn tunn slang som går från handleden in till hjärtat. Bra att hon blev av med den.
Planen med maten på KS var att hon skulle få 15 ml var tredje timme, men SÖS ville att hon skulle ha en matpump. Den droppar kontinuerligt in mjölk genom sonden till magen istället för att man ger en större dos i taget.
Vi vet inte riktigt vilket som är bäst, men eftersom matsmältningen med den förra strategin fungerat så bra, känns det konstigt att byta. Mängden mat över tid i magen blir ju dock lägre med matpumpen och då blir det lättare för henne att andas, så det är kanske bra.
Flytten till SÖS har varit jobbig. Jobbigt för att det är nya människor som inte känner Freddie. Jobbigt för att det inte är en renodlad intensivvårdsavdelning så personal känns inte riktigt lika luttrad. Det blir påtagligt nervöst när Freddie då och då krisar med andningen eller pulsen går ner.
Men vi har inget val. Vi tillhör SÖS och går det fortsatt ok så kommer Freddie passa in bättre och bättre på avdelningen och den vårdnivån.
Igår vände hon själv på huvudet igen...så hon kanske är starkare än vi tror.
Hoppas hoppas att hon har lite av storebror i sig!
Igår kom hon upp i fulla matmängder, så då kunde man ta bort hennes sista fasta infart för dropp. Det var en celastik, en tunn tunn slang som går från handleden in till hjärtat. Bra att hon blev av med den.
Planen med maten på KS var att hon skulle få 15 ml var tredje timme, men SÖS ville att hon skulle ha en matpump. Den droppar kontinuerligt in mjölk genom sonden till magen istället för att man ger en större dos i taget.
Vi vet inte riktigt vilket som är bäst, men eftersom matsmältningen med den förra strategin fungerat så bra, känns det konstigt att byta. Mängden mat över tid i magen blir ju dock lägre med matpumpen och då blir det lättare för henne att andas, så det är kanske bra.
Flytten till SÖS har varit jobbig. Jobbigt för att det är nya människor som inte känner Freddie. Jobbigt för att det inte är en renodlad intensivvårdsavdelning så personal känns inte riktigt lika luttrad. Det blir påtagligt nervöst när Freddie då och då krisar med andningen eller pulsen går ner.
Men vi har inget val. Vi tillhör SÖS och går det fortsatt ok så kommer Freddie passa in bättre och bättre på avdelningen och den vårdnivån.
Igår vände hon själv på huvudet igen...så hon kanske är starkare än vi tror.
Hoppas hoppas att hon har lite av storebror i sig!
onsdag 19 januari 2011
19:e januari 2011 Vilsna men bättre
Nu är det dagen efter och läget är lite bättre med färre apnéer för Freddie mår lite bättre och personalen är snabbare på att hejda fall i syresättning och puls. I morse tog dom blodgaser, CRP samt blodvärden och alla såg bra ut. Troligtvis ingen infektion just nu i alla fall. Tack för alla fina kommentarer och allt stöd. Bli inte för oroliga när vi är pressade. Vi kommer alltid tillbaka!
CRP (http://sv.wikipedia.org/wiki/CRP)
Blodgaser (http://sv.wikipedia.org/wiki/Blodprov)
CRP (http://sv.wikipedia.org/wiki/CRP)
Blodgaser (http://sv.wikipedia.org/wiki/Blodprov)
18:e januari 2011 Natten till 19:e...
Natten är än så länge inte bättre. Det hade varit skönt om överrapporteringen fungerat bättre för det känns inte som att personalen är uppdaterad. SÖS har inte samma journalsystem som KS. Den epikris som vi fick med oss är antingen ofullständig eller oläst! Vi hjälper till hela tiden, men det känns inget kul om dom ska lära sig att dom tex måste dra luft hela tiden the hard way, nämligen att hon får apnéer med 20ml luft i magen. Hon var nere på 29 i puls och fick ventileras manuellt. Då sitter man ju hellre där hela natten. Nu är jag dock hemma kl 02.30.
Elin kanske byter av senare.
epikris (http://www.google.co.uk/url?sa=t&source=web&cd=2&ved=0CCIQFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.medwiki.se%2Findex.php%3Ftitle%3DEpikris&ei=3SCsTfGEKY7ItAbAps2TCA&usg=AFQjCNFK0xjBPzajYql2YIVqH66hD4BxMw)
Elin kanske byter av senare.
epikris (http://www.google.co.uk/url?sa=t&source=web&cd=2&ved=0CCIQFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.medwiki.se%2Findex.php%3Ftitle%3DEpikris&ei=3SCsTfGEKY7ItAbAps2TCA&usg=AFQjCNFK0xjBPzajYql2YIVqH66hD4BxMw)
tisdag 18 januari 2011
18:e januari 2011 Flytten till SÖS :-(
Vilken dag. Alla är helt slut. Fredrika är jättetrött och ligger högt i syrgas. Mamma är jättetrött. Pappa är trött och Svante är som vanligt ganska glad, men jätteförkyld...
Flytten till SÖS kostade på. Fysiskt för Fredrika och mentalt för oss. Vi försökte att sätta på oss rustningarna och vara duktiga, men det blir för mycket nya intryck och till slut vill man bara ställa sig och skrika hjälp och hoppas på att det ska höras ända till KS och till alla trygga sköterskor och läkare där som hållit oss under armarna i tre veckor, och man vill att dom ska komma och berätta för alla nya hur det är och vilka vi är och vad Freddie behöver!!
Men så blir det inte och då vill man bara lägga sig i kuvösen med Freddie, där det är lugnt och tyst.
Men dom har sagt att hon ska klara flytten. Så nu litar vi på det. Och hoppas på en bättre dag imorgon.
Flytten till SÖS kostade på. Fysiskt för Fredrika och mentalt för oss. Vi försökte att sätta på oss rustningarna och vara duktiga, men det blir för mycket nya intryck och till slut vill man bara ställa sig och skrika hjälp och hoppas på att det ska höras ända till KS och till alla trygga sköterskor och läkare där som hållit oss under armarna i tre veckor, och man vill att dom ska komma och berätta för alla nya hur det är och vilka vi är och vad Freddie behöver!!
Men så blir det inte och då vill man bara lägga sig i kuvösen med Freddie, där det är lugnt och tyst.
Men dom har sagt att hon ska klara flytten. Så nu litar vi på det. Och hoppas på en bättre dag imorgon.
måndag 17 januari 2011
17:e januari 2011 Kvällsmys.
 |
| Det blev en rätt bra kväll ändå. Mycket mat och lite sällskap. Det känns som din melodi just nu. |
17:e januari 2011 Tre veckor idag! Grattis!
Så har ännu en dag lagts till Freddies liv. Och den var också bra. Nu är hon tre veckor gammal, 27 + 5. Hade hon fötts idag hade hennes chanser att överleva varit väldigt nära hundra procent. Jag hoppas att något av det gäller även barn som blivit så gamla utanför magen också. Hennes matranson är nu åtta ml varannan timme. Hon klarar av det, men ligger och knölar och sparkar en hel del när magen är full. Om hon sen måste bajsa samtidigt som hon har lite för mycket mat i magen så slutar hon andas. Men vem kan klandra henne för det. Skillnaden är väl att vi stora vet att vi måste börja andas igen efter. Men det får man hjälpa henne med.
Idag kom ett besked som i grunden är jättebra. Freddie har blivit så stark att hon måste ge sin plats på intensivvårdsavdelningen till något annat barn. För barn som hör till KS upptagningsområde innebär det bara att man flyttar över korridoren till en annan avdelning, men för Freddies del innebär det en förflyttning till SÖS. Skulle hon sen få en infektion eller behöva respiratorvård måste hon flyttas tillbaka till KS igen. Det känns rätt jobbigt. Vi oroar oss ju fortfarande för att hon inte kan bajsa och andas samtidigt...
Men vi får se det positivt att man bedömer henne vara så stark att man kan ta risken att vara ekonomiskt effektiv och flytta henne.
Så imorgon ska hon tusen gånger längre än hon varit i närheten av förut...
...vår lilla tjej.
Idag kom ett besked som i grunden är jättebra. Freddie har blivit så stark att hon måste ge sin plats på intensivvårdsavdelningen till något annat barn. För barn som hör till KS upptagningsområde innebär det bara att man flyttar över korridoren till en annan avdelning, men för Freddies del innebär det en förflyttning till SÖS. Skulle hon sen få en infektion eller behöva respiratorvård måste hon flyttas tillbaka till KS igen. Det känns rätt jobbigt. Vi oroar oss ju fortfarande för att hon inte kan bajsa och andas samtidigt...
Men vi får se det positivt att man bedömer henne vara så stark att man kan ta risken att vara ekonomiskt effektiv och flytta henne.
Så imorgon ska hon tusen gånger längre än hon varit i närheten av förut...
...vår lilla tjej.
17:e januari 2011 Bättre?
Natten blev ändå bra och systrarna fick iväg hennes odlingar. Idag har hon varit ganska pigg trots många apnéer, så vi hoppas att det fortsätter så. Vi fortsätter att öka matmängden, även om vi halkade efter i matplanen lite. Nu får hon i alla fall sex ml varannan timme och imorgon prövar vi med sju.
Just nu ligger hon och sover så jag sitter i fikarummet och väntar. Det känns onödigt att störa henne genom att sitta och stirra på saturationsmätaren
(http://www.google.co.uk/urlsa=t&source=web&cd=1&ved=0CBkQFjAA&url=http%3A%2F%2Fen.wikipedia.org%2Fwiki%2FPulse_oximeter&ei=Cx-sTfvuAsnDswa5ybiPCA&usg=AFQjCNE9J7Y03FmsmNbxXzLUHgAviJ2-Yg) bredvid kuvösen...
Annars har de sista dagarna varit oväntat...tunga. Hon mår ju bra?! Men vägen känns så oerhört lång. Bara det att tre veckor gått och att det fortfarande återstår minst tre månader innan vi kanske får komma hem, gör att en viss trötthet infinner sig Och de känslomässiga påfrestningarna minskar ju liksom inte. Ju mer vi knyter an till henne, ju mer monterar vi ner skyddet som chocken byggde upp. Så när vi äntligen fick hålla henne hudnära var det inte bara hon som fick komma in. Jag tror jag har sprintat lite i chock, i ett känslomässigt maratonlopp...
Men hur långt springer man inte för en dotter! :-)
Just nu ligger hon och sover så jag sitter i fikarummet och väntar. Det känns onödigt att störa henne genom att sitta och stirra på saturationsmätaren
(http://www.google.co.uk/urlsa=t&source=web&cd=1&ved=0CBkQFjAA&url=http%3A%2F%2Fen.wikipedia.org%2Fwiki%2FPulse_oximeter&ei=Cx-sTfvuAsnDswa5ybiPCA&usg=AFQjCNE9J7Y03FmsmNbxXzLUHgAviJ2-Yg) bredvid kuvösen...
Annars har de sista dagarna varit oväntat...tunga. Hon mår ju bra?! Men vägen känns så oerhört lång. Bara det att tre veckor gått och att det fortfarande återstår minst tre månader innan vi kanske får komma hem, gör att en viss trötthet infinner sig Och de känslomässiga påfrestningarna minskar ju liksom inte. Ju mer vi knyter an till henne, ju mer monterar vi ner skyddet som chocken byggde upp. Så när vi äntligen fick hålla henne hudnära var det inte bara hon som fick komma in. Jag tror jag har sprintat lite i chock, i ett känslomässigt maratonlopp...
Men hur långt springer man inte för en dotter! :-)
söndag 16 januari 2011
Byte av CPAP
Mamma var här under dagen.. Du hade något pulsfall när vi fick använda neopuff men annars var det ok. (mamma)
På kvällen kom pappa.
Du har fått en ny cpap som inte puffar lika mycket. Och du verkar trivas bättre med den. Hoppas att du inte tagit någon skada av den andra. Den gjorde ju att du fick rätt mycket luft i magen och då fick du svårt att andas.
lördag 15 januari 2011
Längdskidor...blä.
Lördag. Vi kom inte förrän på eftermiddagen eftersom vi tänkte försöka göra något med Svante och åka skidor. Men det blev inte riktigt så för Svante låg bara i snön och grät och ville ha godis... :-)
På eftermiddagen låg du hos pappa och vi sov i en halvtimme. På kvällen kom mamma.
På eftermiddagen låg du hos pappa och vi sov i en halvtimme. På kvällen kom mamma.
15:e januari 2011 Osäkert läge.
Lite struligare dag för Freddie. Fler apnéer, högre puls och lös i magen. Kanske någon infektion på gång? Det skulle tas blododlingar och avföringsprov, men ingen sköterska under dagen har lyckats sticka och få blod (helgpersonal?) så nu har det dröjt tolv timmar. Det gör ju inte saken roligare att Freddie blir stucken överallt. Men hon är duktig. En rolig sak är att hon lyfte och vände själv på huvudet imorse. Med andningsmask och allt! Stark! Under kvällen har hon legat med öppna ögon, tittat och blinkat. Hoppas nattpersonalen är mer rutinerad och styr upp allt...känner mig ensam.
15:e januari 2011
Lugn natt, förutom en apné tidigt på morgonen då man fick använda neopuff för att få igång henne igen. Freddie verkar rätt pigg ändå. Idag gjordes ett ultraljud på Freddies hjärta och hjärna igen och det såg återigen bra ut. Hjärtat har fortfarande kvar sin ductus (http://neonatologyforparents.org/parents/swedish/page7/page7.html) men den är inte jättestor, och eftersom hon inte påverkas så mycket av den, väntar man med eventuell operation.
fredag 14 januari 2011
Hud mot pappahud
(Mamma skriver) Pappa har hållit dig för första gången!
Du låg på hans bröst i tre timmar och hade det så varmt och mysigt.
Du blev också vägd idag. 813 gram!
Du låg på hans bröst i tre timmar och hade det så varmt och mysigt.
Du blev också vägd idag. 813 gram!
14:e januari 2011 Min första känguru.
Freddie har haft ännu en bra dag. 33% syrgas och 5 ml mjölk varannan timme. Idag har jag äntligen fått ha min flicka på bröstet.Hudnära. Under ett täcke. I tre timmar satt vi så. Och hon mådde bra. Det var egentligen obeskrivligt, men en liten ilning av lycka, över att ha fått en dotter, fick ta plats bland alla orostankar och slangar.
torsdag 13 januari 2011
Ultraljud - bra!
Vi kom vid 10:00. Natten hade varit lugn förutom ett pulsfall på morgonen då systrarna fick använda neopuffen. På förmiddagen gjorde man ett ultraljud av hjärta och hjärna. Hjärnan såg fortfarande bra ut. Din ductus är fortfarande öppen med oförändrad storlek men du besväras inte så mycket av den, och så länge du äter mer och mer och blodflödet till hjärnan är som det ska så låter man det vara så.
Kl 11:00 fick du komma ut till mamma igen. Du öppnade ögonen och tittade jättemycket och det var nästan som att du visste vad som skulle hända.
onsdag 12 januari 2011
Sorg och glädje.
Idag har varit en lugn dag. Du fick ligga på mammas bröst mellan 11:00 - 14:00 medan pappa hade tid hos psykologen och kuratorn.
Mitt på dagen blev det övermäktigt för din kompis på samma sal, som inte klarade sig. Sorg.
Så vi har flyttat till en annan sal för att lämna plats för kompisens familj att säga farväl.
Snart ska pappa åka till allergidoktorn, men jag kommer tillbaka efter middagen ikväll.
Mitt på dagen blev det övermäktigt för din kompis på samma sal, som inte klarade sig. Sorg.
Så vi har flyttat till en annan sal för att lämna plats för kompisens familj att säga farväl.
Snart ska pappa åka till allergidoktorn, men jag kommer tillbaka efter middagen ikväll.
12:e januari 2011
12:e januari 2011
En bra dag hittills för Freddie, men en oerhört tung dag för alla andra eftersom ett annat barn på salen inte klarade sig... Sorg. Vi glömmer lätt att vi fortfarande ligger på en intensivvårdsavdelning och att varje dag med Freddie är ovärderlig. Känner otrolig sympati med personalen här på Neonatalen på KS. Att dom orkar...
tisdag 11 januari 2011
11:e januari 2011
Snart har Freddie lagt en dag till bakom sig. Den var ganska lugn och det är nog guld värt. Hon växer ju för varje dag. Idag låg hon på Elins bröst mellan kl ett och fyra. Hennes CPAP gör att hon får mycket luft i magen och lite svårt att andas mellan varven. Då går pulsen ner som vanligt tills man får igång henne igen. Sen suger man ut luften ur magen med matsonden baklänges. Nu ska vi äta middag hemma alla tre och sen är Kalle på KS ikväll. Imorgon blir en spännande dag med ny lugnröntgen och nytt ultraljud av hjärtat.
11:e januari 2011
Idag vägdes och mättes Freddie igen. 754g och hon har växt till 35,3 cm. Hon ligger inbäddad nu och vilar med 27% syrgas. I eftermiddag får hon komma ut till pappas bröst. Om han vågar...
måndag 10 januari 2011
10:e januari 2011
Fredrika får mer mat. Just nu får hon 1,5 ml var tredje timme genom en sond som vi kan trycka in bröstmjölk i. Jag har lite dille på att mjölken ska vara färsk, så Elin får pumpa precis innan :-) Men jag tror att det är bra. Proteiner har inte alltid så lång hållbarhet...
10:e januari 2011
Nu har det gått två veckor och Fredrika börjar bli mer stabil. Idag har varit hennes första dag utan respirator, och hon har fått ligga hud mot hud på mammas bröst. Till sin hjälp för att andas har hon nu en CPAP. Det är en maskin som blåser in luft med ett konstant tryck genom näsan för att förse henne med syrgas och se till att hennes lungor inte kollapsar mellan andetagen. Men själva andningen sköter hon själv. Med jämna mellanrum "glömmer" hon att andas och maskinen larmar. Då följer alltid någon rätt jobbig minut innan man stimulerat henne att börja andas igen. Om hon inte börjar andas själv ventilerar man henne manuellt med en sk neopuff.
Första gången hud mot hud
Natten har varit lugn. Du har bara glömt att andas några gånger. Idag kanske vi ska få ta ut dig ur kuvösen.
Och det fick vi... Eller...mamma fick. Du låg så fint och andades på hennes bröst och allt var så lugnt. Pappa åkte och hämtade storebror på centralen. Sen hämtade vi mamma och åkte hem.
söndag 9 januari 2011
Extuberas?
Nu fick vi besked om att du kanske ska extuberas. Otroligt! Nervöst...
Men du måste ju få lära dig att andas själv. Även om vi gärna skulle göra det åt dig om vi kunde.
I samband med det ska vi också ta ett beslut om vi vill delta i en studie och välja vilken typ av andningshjälp (cPAP) du ska ha. Svårt!
Det är inte säkert att vi är kvar medan du extuberas utan vi tar kanske en promenad. Fast...jag vill vara här och höra din röst för andra gången i ditt och mitt lv. Så vi kanske stannar ändå.
Nu! Du har haft cPAP i nästan en timme!!!!
Två gånger har du fått andningsapnéer men din sköterska PAS kittlade dig på bröstet så att du började andas igen. Det är så stort att du andas själv.
En cPAP är en apparat som inte andas åt dig men som hjälper dig på traven genom att blåsa in luft genom näsan med ett övertryck. Just den här maskinen "puffar" också¨till när den känner att du vill andas.
Idag fick mamma hålla dig inne i kuvösen och vi hörde små skrik. Så vi bytte bo och blöja. Pappa, mamma och PAS. (Patientansvarig sköterska) Mamma ser så glad ut! Tänk om vi får ta ut dig imorgon...
Ska det inte bli en orolig helg?
Pappa och mamma kom vid 09:30 efter att ha sovit hemma. Du har mått bra hela natten och idag pratade vi för första gången om att vi kanske ska få ta ut dig ur kuvösen. Och snart kanske också respiratorn.
Det vore helt fantastiskt. Nu har jag precis tagit tempen på dig och snart ska mamma komma och ge dig mat.
Storebror är hos mormor. Vi var ju beredda på en orolig helg. Nu blev det inte så.
Och det är vi så glada för...!
Det vore helt fantastiskt. Nu har jag precis tagit tempen på dig och snart ska mamma komma och ge dig mat.
Storebror är hos mormor. Vi var ju beredda på en orolig helg. Nu blev det inte så.
Och det är vi så glada för...!
lördag 8 januari 2011
Går upp i vikt!
Idag blev du vägd: Från 604 g till 696! En stabil natt och morgon. Mamma och Pappa fick sovmorgon och kom hit vid 14:00. Men du sover och har bra värden så vi är lugna och glada för att du mår bra. Svante firar mormor i K-holm. (Mamma)
Nu på kvällen är du fortfarande stabil. Jag önskar att allt kunde förbli så , men jag vet att nya prövningar ligger framför oss. Men just idag tänker jag vara glad. (Pappa)
Nu på kvällen är du fortfarande stabil. Jag önskar att allt kunde förbli så , men jag vet att nya prövningar ligger framför oss. Men just idag tänker jag vara glad. (Pappa)
fredag 7 januari 2011
torsdag 6 januari 2011
Återigen instabil dag!
En återigen instabil dag. Din typ av respirator byttes och dina lungor klarade inte av det. Så atelaktaserna blev mycket värre. Under eftermiddagen kom Svante hit och tittade. Din fina fina storebror. Vi stannade i tre minuter ungefär. Svante fick en spruta och en blöja. Efteråt tyckte nog Svante att det var både jobbigt och roligt, men vi försöker prata så mycket som möjligt om det som det går. Strax efter att Svante var här fick de ett rejält pulsfall pga av att du inte kunde andas ordentligt med allt slem i lungorna. Doktorn fick komma. Med lite neopuff fick vi åter liv i dig. Din venkateter har tagits bort och tack vare det kan du ligga på mage ibland. Det kommer nog bli bra. Natten blev faktiskt lugn trots allt.
onsdag 5 januari 2011
5/1
Mamma och pappa skyndade hit imorse då hela högra lungan slutat fungera. Efter slemsug och högre tryck blev du åter stabil. Vi pratade med din doktor som sa att storebror fick komma och hälsa på så imorgon kanske du får träffa honom för första gången!!
tisdag 4 januari 2011
4/1 2011
Både mamma och pappa var här. Du har bajsat under natten. Sällan har vi varit så glada för lite bajs! Lungan däremot är oförändrad men det är i alla fall inte sämre. Vi väntar...och hoppas. Idag på kvällen kom jag (pappa) och då låg alla barnen härinne på sina föräldrars bröst. Jag ville bara gråta. Jag längtar så efter den stunden då jag ska få ha dig hos mig, rå om dig och känna dig hud mot hud.
Jag väntar...och hoppas.
Nu är du så lugn. Jag hoppas verkligen att det förblir så ett tag.
På kvällen fick du en "celastik" en slang som går genom ett blodkärl i armen in till hjärtat. Genom det ska du få dropp och mediciner. Det var din ansvariga sköterska som satte dit den. Ingen är så duktig som hon!
måndag 3 januari 2011
En vecka gammal idag!
Något har förbättrats lite under morgonen. Vi hoppas på det bästa!
Storebror är på dagis idag. Det är nog skönt för honom. Även om vi försöker vara som vanligt hemma så känner han sig nog lite orolig.
Mamma här på kvällen. Allt lugnt förutom lite slem som såg ut att få dig att må illa.
Efter lite sug och även en strupodling för att se om ngn infektion är på gång.
En vecka gammal idag!
Storebror är på dagis idag. Det är nog skönt för honom. Även om vi försöker vara som vanligt hemma så känner han sig nog lite orolig.
Mamma här på kvällen. Allt lugnt förutom lite slem som såg ut att få dig att må illa.
Efter lite sug och även en strupodling för att se om ngn infektion är på gång.
En vecka gammal idag!
söndag 2 januari 2011
Mamma kom kvart i tio. Du har varit lugn och stabil hela dagen. En nål sattes för insulin, och sticket gick bra. Kl 14:30 öppnade du ena ögat för första gången!! Sen var du så nyfiken och låg och kisade ett tag, tills du somnade om. Vid 17:30 kom pappa. Då tittade du på honom för första gången. Det var underbart! För honom i alla fall... :-) Sen följde en orolig natt. Jag fick urindrivande för att minska mängden vätska i mina lungor.
lördag 1 januari 2011
En lugn dag för dig men en stressig för mamma och pappa eftersom mamma fick fel antibiotika med sig hem, som hon var allergisk mot. Allt gick dock bra till slut. Idag har du inte rört så mycket på dig men du har fått 0,5 ml av mammas mjölk igen. Vi längtar tills du ska få komma ur respiratorn, och din storebror längtar efter att få se dig. Inatt sover vi inte här för det finns ingen plats. Men vi är här till sent på kvällen och kommer tidigt imorgon.
Kväll: Pappa kom och du låg på rygg och var arg. Du hade nästan 180 slag/min i puls men efter ett tag lugnade du ner dig.
Kväll: Pappa kom och du låg på rygg och var arg. Du hade nästan 180 slag/min i puls men efter ett tag lugnade du ner dig.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)