Att aktivt gå vidare...

Om man är rädd om sitt barn. Och om man är väldigt noggrann.
Och om man vårdar sitt barn ibland istället för att bara ta hand om sitt barn.
Då blir man lätt lite låst. Fast i sina rutiner. Allt puttrar på, till synes kontrollerat, med samma vanor och samma ambition. Men helt plötsligt märker man att mängden välling är anpassad för en tre månader mindre bebis, och att aktiviteterna inte alls passar en ettåring. Att hon kan dricka dubbelt så mycket välling och leka med dubbelt så många leksaker.
Man måste lyfta blicken ibland och försöka betrakta sitt barn med nya ögon.
Oftast händer det oss när vi varit borta ett tag eller när vi har vänner eller släkt på besök. De ser henne ibland som en helt annan person och har mycket högre och mer realistiska förväntningar på vad hon klarar av. Vi är typ bara försiktiga. Och hur ofta har vi, av omtanke om Freddis förkylningar, haft vänner eller släktingar på besök sista året?
Min poäng är absolut inte att man inte ska vara försiktig och varsam eller noggrann.
Eller vara orolig. Eller jobba hårt för att allt ska gå bra.
Men man måste gå vidare också. Och det händer inte bara av sig självt.

Flyga med småbarn...

Då var den avklarad. Freddies första flight. Den gick utmärkt.
Vi följde vår vanliga rutin som vi haft med storebror.
- Välj en flight som inte verkar vara knökfull. Dessutom oftast billigare.
- Välj en plats långt fram.
- Ge nässpray några timmar innan och alldeles innan start.
- Ha med två flaskor välling eller ersättning som barnet kan dricka under start och landning.
- Stäng av utblåsen från luftkonditioneringen ovanför. Jag inbillar mig att man utsätter sig för något mindre baciller då! Men det kan mycket väl vara fel, om det nu är så att luften är renad genom HEPAfilter som finns i nästan alla moderna plan. Då borde det ju vara tvärtom. Nåja.
- Sprita av alla ytor samt er själva.
- Hörselkåpor, en skön filt och en liten kudde kan vara bra att ha.

Nu mår ju Freddie ganska bra i sina lungor och flighten var bara strax över en timme, så vi behövde aldrig oroa oss för att hon inte skulle syresätta sig ordentligt. För barn som har BPD kanske man ska kolla upp det lite extra, eftersom syrgastrycket är lägre i ett flygplan - dvs luften innehåller mindre syre.

Jetzt ist Freddie eine kleiner Berliner!

LYCKA! Min dotter kan stå...och spela maracas!

Det kommer så oväntat. När det händer. Dagarna flyter ihop och vardagens göromål stressar oss att längta till nästa dag. Som blir likadan som var dag. Vi lever sida vid sida med Freddie. Och vi tränar och tränar. Mattan i vardagsrummet kallas för Freddies Bootcamp.
Men härmodagen var jag på BVC men henne för en vaccination. Hon satt i mitt knä medan jag pratade med BVC sköterskan. Hon studsade lite i min famn och ville ställa sig upp, så jag lät henne stå i mitt knä och höll henne runt höfterna. Så var den där igen. Känslan av att hon plötsligt hittade lite balans. Jag hade känt den förut, under någon sekund när vi tränat, men nu satt den i lite längre. Jag släppte henne. Och hon stod. Stod tull. På egna ben. På ett vingligt underlag som var mina lår. Jag höll mig alldeles stilla, men inom mig bultade hjärtat och en helt obeskrivlig lycka började rusa upp från magen. -Titta, sa jag. -Titta, vad hon kan! Sköterskan häpnade men hon förstod nog inte hur stort det var. Mässlingsvaccinationen, som Freddie fick som belöning för sin prestation, gick som en dans och när jag tröstat henne färdigt åkte vi hem. Lite fortare än vanligt, för jag ville hem och försöka få henne göra om det där igen. Väl hemma satte vi oss på köksgolvet. Hon var inte alls sugen på att stå, men plötsligt tog hon istället upp en stor maracas med sin högerhand. Den dåliga! Hon skakade den bestämt upp och ner, fyra gånger, för att lyssna på ljudet! Jag var helt mållös. Med ens hade hon visat att hennes arm kanske hade tagit åt sig av träningen, och att hon minsann tänkte använda den. Min stora lilla dotter. För andra gången, i mitt och min dotters liv, kom den där spociella känslan av lättnad och babylycka tillbaka. Och precis som när hon tog sitt första egna andetag grät jag. Men nu satt jag och grät på köksgolvet. Med Freddie i famnen. Av lycka. Eller av sorg i mig som varit förknippad med hennes diagnos. Sorg, som gjorde sig hörd när en del av den lämnade mig.

Bra länk för amning av prematurer.

Den här guiden hade varit bra för oss att hitta tidigare. Mitt i kaoset med amningsnappar, mjölkersättningar, nan, althea, nutramigen och suga-själv-flaskor.



http://ammehjelpen.no/artikkel/79/For-tidlig-fodte-barn-premature-barn#hud-mot-hud

Hej. Jag är en stressad och dålig förälder ibland.

Jag hade visserligen sovit dåligt natten innan, men inte ovanligt lite. Vädret under dagen hade effektivt hållit oss från att gå ut, och jag hade varit ensam med barnen på hotellrummet sedan halv två på eftermiddagen. Nu var klockan åtta på kvällen.  Freddie hade, efter flera vällingar i famnen och barnvagnskörning i korridoren,  motvilligt somnat strax efter sju och låtit mig få en stunds vila medan sonen tittade på DVD i sängen. En stunds vila. Så skönt. Men efter en stund skulle också han gå och lägga sig... Hur skulle vi göra för att inte väcka dottern? I ett litet hotellrum. Att få en fyraåring att lägga sig ljudlöst är i stort sett omöjligt och Freddie är så oerhört lättväckt.
Spånningen blev... kortvarig. Det räckte med att han kravlade sig ur hotellsängen så öppnades Freddies ögon.
 -Heeej, sa han genast glatt. - Shh, sa jag skarpt. -Gå in och kissa! 
Jag tittade ner i barnsängen. Freddie såg upp på mig, med sina klara blå ögon, och jag förstod omedelbart att hon inte skulle somna om. Hela läggningen hade varit förägäves! Nu var det bara att börja om igen men med två barn den här gången. Paniken började smyga sig på. Paniken, för vad?  Vad skulle jag göra istället? 
Jag var ju på ett hotellrum som var varmt, torrt och tryggt. Med två varelser som var två små fantastiska knippen, av till hälften mitt blod och min vilja, som jag aldrig borde kunna få nog av. Dessutom var det ju lördag. Imorgon skulle jag säkert kunna sova middag om kvällen skulle bli sen. Egentligen fanns det ingen som helst anledning till att jag inte kunde lägga mig tidigt tillsammans med dem, i dubbelsängen, och sova jag med. 
Men... jag ville inte. Det passade inte mig.  Jag ville ha egen tid. Jag ville sitta framför TVn och äta min jåvla Bärry eller nåt. Jag ville bli mig själv igen.  
För dessa behov växte sig min frustration större och större. Jag sökte i väskan efter min sons tandborste utan att hitta den. Jag var ju alldeles för irriterad för att leta effektivt. Istället rotade jag runt bland sakerna, tills armen fått nog av det idiotiska försöket, och så slet den upp en tröja och ett par strumpor och kastade dem tvärs över rummet. 
-Vad gör du? -Vad letar du efter? frågade min son med sin fyraåringsoro i rösten. 
-Förlåt, svarade jag. -Jag är så trött, sa jag och la hastigt Freddie i barnsängen. så jag skulle kunna leta med båda händerna. 
Med pepprande självkontroll härdade jag ut hennes upprörda skrik och letade systematiskt igenom väskan. Snart hittade jag tandborsten och gav den utan ett ord till min son.
Han tittade på mig och gick in i badrummet. Mognade ett par år på två minuter och gjorde hela sin kvällstoalett, för första gången helt på egen hand, utan konst. 
Jag stod där och vyssade Freddie. Fylld av självförakt. Rasande instängd, med en kropp som längtade att slå sig fri. Kasta något, slå i väggen eller drämma näven i bordet. En urladdning. Men jag hade ju min dotter i armarna. Hennes späda åtta kilo var med sin blotta existens hindret för mina åttio kilo att ladda ur. 
Hennes existens och min hjärna. Min lilla gnutta kvarvarande impulskontroll som hela tiden valde åt mig att vara still. Ett val varje sekund. Ett val att hålla sig borta från det svarta. Ett val som krävde hela mitt intellekt och min uppfostran till en civiliserad människa. Att inte hantera sitt barn illa. 
Hur klarar sig andra? Hur klarar sig de med sämre impulskontroll? Som kanske är ännu tröttare. Ännu mer stressade. Det gör dom inte.
Så kom min son ut från badrummet.  -Bra, sa jag till honom. -Jättebra att du fixade det där helt själv. Han såg inte övertygad  ut. 
Han la sig på ena sidan av hotellsängen med huvudet på kudden och vi såg på varandra. 
Min dotters ögonlock började gunga med i takt med guppandet och jag började med ens återfå kontrollen. 
Hon skulle somna. Det var över för den här gången. 

Pappa - bajsa - sak samma!

Just nu är jag ensam hemma. Egentid. Så åtråvärd innan, och så jädra tråkig när man har den.
Jaja. Jag passar på att skriva lite om Freddie.
Den sista månaden har utvecklingen verkligen tagit fart. Hon ålar sig fram, ställer sig upp mot möbler och gnager på kläder, sladdar och tidningar. Alltså på allt utom bitringen!
Det verkar som att medvetandet har tagit ett skutt framåt. Hon kommunicerar på ett helt annat sätt än tidigare. Svarar med samma ljud, leker tittut på eget initiativ och sträcker sig efter oss när hon vill något. Talet har långt kvar, men ett lång Mmmmmm betyder oftast mjölk och sova. Ett mamamamama betyder oftast - mamma! Och ett bababababab betyder antagligen oftast - pappa... men det kan också vara - jag har bajsat...pappalivet är hårt!
Hon har blivit mycket känsligare för att ha barnvakt och gråter ofta vid separationer. Så nu är vi lite mer metodiska än vi var förut. Vi försöker stanna med barnvakten åtminstone en halvtimme varje gång. Det bästa vore att inte behöva barnvakt, men det blir nog svårt.
Å andra sidan grät hon också när barnvakten gick häromdagen! Hmm...Så mycket har hon väl inte varit här?
Vi tränar henne motoriskt och tycker det ger resultat. Oftast går det bäst om hon är på bra humör och d blir roligt. Då går vi med henne, tränar henne att stå på knä och krypa och att greppa saker. Att träna till musik eller sjunga barnsånger för henne samtidigt, fungerar väldigt bra.
I februari måste vi åka utomlands och jobba och då flyger vi med Freddie för första gången. Storebror hade ju eget lufthansakort när han var så här gammal, så nu tycker vi att det är dags! Nej, det känns faktiskt sådär att flyga med henne, men vi ska förbereda oss så gott vi kan. Kolla upp sjukhus och se till att hon får mässlingsvaccinet tidigare osv...
Just för flygresan prepar vi nog nässpray i förväg och har gott om välling under start och landning!

Barnförsäkringar för prematurer...

Jag tänkte att jag skulle skriva lite om det vi fått erfara när det gäller Barnförsäkringar för prematurer.
Det verkar som att det händer en del just nu på den fronten, sedan Folksam, som första bolag, beslutat att ändra rutinerna för sina bedömningar. När man tecknar en barnförsäkring fyller man vanligen i en hälsodeklaration för barnet. Det är ett formulär där man intygar att barnet för närvarande är fullt friskt, alternativt redogör för vilka sjukdomar barnet har eller haft samt vikt och längd och eventuella komplikationer vid förlossningen. Förut var det ofta så att om det fanns något att anmärka på i deklarationen så underkändes den helt och hållet och det blev i stort sett utsiktslöst för föräldrarna att få en försäkring till sitt barn. Anmärkningarna kunde vara vitt skilda som övervikt, eksem, astma, premturitet osv...Det var ju precis lika absurdt som det låter , så jag tyckte att det var välkommet när Folksam bestämde sig för att försöka kunna ge alla barn en försäkring. De barn som fick nedslag på hälsodeklarationen kunde inte försäkras för den diagnosen de fått just nedslaget på, men för en mängd andra diagnoser. Ett CP-skadat barn kan nu exempelvis få ut föräskringspengar för en eventuell diabetes, men inte för komplikationer av sin CP-skada. Ett prematurfött barn med BPD kan teckna en fullskalig olycksfallsförsäkring som löser ut om hon cyklar omkull men hennes sjukförsäkring täcker inte exempelvis en svårare utveckling av hennes astma.
Alla barnförsäkringarna på Folksam, där det finns något att anmärka på i hälsodeklarationen, är behäftade med en halvårs karenstid, för vilka skador inom den tiden inte ersätts. Försäkringen täcker heller inte skador som redan uppstått, som jag tidigare nämnt. Folksam vill också att man tecknar sin hemförsäkring hos dem.
Ett annat alternativ till Folksam, kan vara om det ev fackförbund man är med i, har ett avtal med ett försäkringsbolag. Då kan man ofta teckna rätt förmånliga försäkringar för hela familjen inkl. barnen, sk medlemsbarn, och det utan hälsodeklaration. De är ofta billigare och enklare. Dock är vår medlemsförsäkring behäftad med en karenstid fram till att barnet fyllt två år. Den täcker således inte skador eller diagnoser som uppkommit innan två års ålder. Därför kan exempelvis vår dotter inte få ersättninge för en ev CP-skada, eftersom misstanken om en sådan föreligger innan hennes tvåårsdag.
Ett tredje alternativ som egentligen inte ersätter de förra, men som ändå inte ska glömmas bort är de mamma och graviditetsförsäkringar som man kan teckna innan barnet är fött. De löser ut om något skulle uppstå efter förlossningen eller under graviditeten och betalas oftast ut som engångsbelopp vid exempelvis invaliditet. De gäller dock oftast inte för barn födda innan v. 26... De är rätt smarta ändå, försäkringsbolagen.
Jag minns dock hur just den klausulen räddade mig från mycket ångest efter att vår dotter just fötts. Jag stod och grät i hissen upp från förlossningen till NeoIVA och kunde inte förlåta mig själv för att jag inte hunnit betala in graviditetsförsäkringen, och nu var det försent. Det fanns ju ingen graviditet längre. Jag hade sjabblat...det var det enda jag kunde tänka på, så där fem minuter efter förlossningen. Men tur i oturen, det taskiga försäkringsbolaget hade inte betalat ut några pengar i alla fall, även om jag hunnit, eftersom försäkringen inte gällde för födslar innan v. 26!

Moment 22

Allt rullar på. Freddie har klarat sig utan förkylningar nu ett tag, och tack vare träning hemma, kan hon nu resa sig upp mot en stol och idag kröp hon några steg för första gången.
För några dagar sedan var vi på ett nytt besök till neurologen för att följa upp Freddies handfunktion och eventuella CP-skada. Hennes rörelseförmåga med handen är i stort sett oförändrad. Hon väljer fortfarande bort sin högerhand och hon kan bara gripa horisontellt med den med grövre precision. Hon kan inte klappa i händerna och hon kan inte använda höger arm när hon ska banka på något. Jag upplever det som att hon har en spänning lite högre upp. Vid axeln eller överarmen. Det enda jag kan komma på om det inte skulle vara CP är om hon fick någon nervskada i armen vid förlossningen, eller om det handlar om en prematurorsakad omognad i hjärnan. Den här gången höll också doktorn med om att oliksidigheten var tydligare,
men han var inte riktigt beredd att skicka henne till habiliteringen förrän vi resonerat en stund. Jag sa att vi inte var rädda för själva CP-diagnosen, och att det viktigaste för oss var att vi fick hjälp med att träna henne så optimalt som möjligt nu när hon kanske är som mest mottaglig. Det verkade göra susen och vi kom överens om att hon skulle få påbörja sin habiliteringen i mars.
Det hela blir lätt ett moment 22. Freddie är som mest mottaglig för träning just nu, men diagnosen CP sätts inte gärna på så små barn, eftersom den kliniska bedömningen är så svår. Det är ju först i fyraårsåldern som man kan ställa någon säkrare diagnos. Någonstans spelar kanske även omtanken om föräldrarna in. Man vill inte diagnosticera ett barn som CP i onödan. Men resultatet blir att de barn som har lättare CP-skador har svårare att få habilitering när den gör som mest nytta. Det är nästan som att man som förälder måste gå till sjukhuset och säga: Snälla, SÄG nu att mitt barn är CP så vi får träning!
Jag kan leva med att ha tränat Freddie lite mer än hon behöver, om det i slutänden visade sig vara bra. Den enda stora nackdelen, förutom den rent känslomässiga i att ha ett diagnosticerat CP-skadat barn, är att det blir tuffare att få igenom barnförsäkringen. CP är inte direkt OK hos försäkringsbolagen. Men å andra sidan hade det nog varit svårt att få ersättning ändå, eftersom skadan som givit upphov till CP:t redan inträffat vid födseln.
Det händer annars mycket på försäkringsfronten just nu...

Känguru

Jag tänker på när jag satt känguru med Freddie. De långa stunderna i fåtöljen med henne på magen. Hur mycket det gav henne, men också hur det blev en långsam anknytning för mig. Sakta men säkert. I början handlade det så klart mycket om att hon inte skulle få apneer hela tiden, så blicken var alltid fäst vid dataskärmen ovanför. Men allteftersom hon blev starkare blev stunderna av lugn längre och längre. De där stunderna gav Tid att tänka och reflektera. Utan uppkoppling, iphone eller tidningar. Tankarna snurrade runt och över och ut. Och allt som återstår var ett oskrivet rum att vila i tillsammans med sitt barn. Att våga unna sig den stunden. Att utan prestation våga vänta. Vara närvarande varje minut, i flera timmar, kanske flera gånger om dagen.  Tills det blir en vana. 
Tillfällena kommer inte så ofta. 
Jag tror att de stunderna är essentiella för alla djur. Att vila sig tillbaka till ett grundtillstånd. Och det är kanske inte så lite oroväckande att det är precis de tillfällen till återhämtning, som vi istället fyller med förstrött pet på mobilen eller tvtittande.
Våga vänta.

Ett år sedan...

Idag är det ett år sedan Freddie kom ut till oss, och fortsatte sitt fosterliv utanför magen.
Det har varit en märkligt omtumlande dag. Oväntat känslosam. Många minnen har kommit tillbaka, men den starkaste känslan har varit lycka. Lycka över att den här dagen är så olik den för ett år sedan. Det som var den längsta kvällen och natten i mitt liv.
Vårt nästa barn. Vår lilla skatt som legat varmt och skyddat i mammas mage, var inte kvar där.
Hon var fyra timmar gammal. Vi var i total chock. Vi hade fått komma upp från förlossningen till Neo-IVA och vi stod där. Vilsna. Min fru i sockor, bara ben, sjukhusrock och kanylerna kvar i armen. För första gången gömda bakom det pansar, som höll tillbaka paniken. Vi såg på det som var vår dotter. Ett foster. Inget brosk i öronen, tunn tunn hud, en tub i munnen, smala ben och armar utan underhudsfett som sprätte till då och då. Precis som i magen. Filtar och band av flies höll henne på plats. Vi fick lära oss hur vi skulle sprita våra händer för att få röra vid henne. Vågade inte först. Ville kanske inte känna katastrofen.
Det dygn som inletts några timmar tidigare skulle bli det mest stressande i mitt liv. Sekunderna kändes som timmar. Hjärnan registrerade och tog in allt. Veckan som följde kändes som ett år. Året som följde skulle bli en resa från ett upplivningsrum, där mitt barn fick hjärtmassage, där jag bad till gud att hon inte skulle klara sig för att jag så starkt kände att allt var så fruktansvärt fel. Till att jag stod i en kyrka, med min älskade fina dotter i famnen, med min familj och äntligen fick döpa henne. Då jag kände förtröstan och att Gud nog hade förlåtit mig för att jag vacklat i min kärlek till mitt barn. De där första minuterna av hennes liv.
Det akuta skedet, innan vi nog kunde hoppas att Freddie skulle överleva på kort sikt, var ungefär tre veckor långt. En oerhört pressad tid. Tiden innan vi vågade tro att Freddie skulle överleva en längre tid, var nog tre månader.
Den första tiden gick hjärnan på huögvarv. Jag var extremt reciptiv och tiden kändes oändligt utdragen och långsam. Några månader senare var det tvärtom. Jag gick som i ett töcken, och tog inte in saker omkring mig. Tiden bara flöt förbi. Till idag. När jag själv väljer hur jag uppfattar världen omkring mig.
Idag har vi inte firat Freddies födelsedag utan vi döpte henne istället. Dels för att dagen är förknippad med så starka känslor, och dels för att vi känner att Freddie inte är ett år gammal, bara för att hon varit ute i världen sedan ett år. Hon är så tydligt åtta månader. Men nästa år blir det nog tårta den 27:e december!
Här följer en text som jag skrev om den första tiden:

Just nu ligger ett litet litet barn och kämpar. För sitt liv. Som kan bli stort.
Just nu drar en gammal människa sitt allra sista andetag. 
I ring står de och håller varandras händer.
Dansar en långsam  skådedans, med blickarna riktade inåt och ryggarna vända mot världen.
Vi kommer vi inte åt. Att se. 
Så vänder de sig om.
Svävar en sekund i luften med öppet bröst.
Och drar ett andetag. Sitt sista. Eller sitt första.

Många prematurbarn i december?

När vi låg inne med Freddie på KS hörde vi ofta att just december var en vanlig månad att föda prematurt i. Anledningen skulle vara att alla stressar så inför julen.
Jag blev lite nyfiken och tänkte plocka fram lite statistik för att kolla om det verkligen är så.
Men om det skulle stämma, att ovanligt många premturbarn föds just i December, så
är väl det troligaste att det beror på att många barn blir till under just sommaren.
Runt jul är de runt v. 24-28 och kan klara sig om graviditeten skulle avbrytas.
Visserligen skulle det innebära att det föddes lika många barn varje månad fram till april, och det kanske det gör, men de kommer inte till Neoiva eftersom de är större.
Så tills vidare, ni som eventuellt tror att era barn föddes pga julstressen,
tänk att det finns andra alternativ!

Bli stor. Nu, tack!

Jag tror inte att jag är väldigt olik någon annan i det avseendet.
Att leva i framtiden, eller dåtiden. Och inte i nuet.
I alla fall inte under de vanliga dagarna. De dagarna då inget dramatiskt händer.
Och jag tror att jag precis som alla andra inser, att om jag stod inför utsikten att kanske inte få leva längre, så skulle nuet vara viktigare.
Barn lever i nuet. I alla fall innan de blir stora. De tar inget ansvar. Ägnar ytterst lite tankar på konsekvenser av handlingar de gjort och är barnsligt usla på att planera. Det kan vara rätt jobbigt.
Men det har sina poänger. Särskilt när de tvingar tillbaka oss vuxna in till sitt omedelbara varande.
Tankarna på våra liv och ansvar drar i oss från alla håll, och barnet drar i oss för att hålla oss kvar.
Kampen om oss föräldrar.

Jag märker att jag har otroligt svårt att betrakta Freddie som den hon är just nu.
Jag ser henne ständigt på en skala. Någonstans, på väg i sin utveckling, mot nästa steg.
Som jag ständigt längtar till.
Min önskan att Freddie ska växa sig stor är så stark.
Det brådskar så pass, att jag inte har ro att njuta av hennes bebistid. Jag vill att hon ska krypa, gå och prata. Nu. Så jag får veta.
Självklart försöker jag ta del av hennes bebisuppenbarelse så mycket jag kan. Busar och kittlar och myser.
Men i det stora hela. I synen på hennes liv, och vårt.
Jag tar ingenting för givet.
Inte hennes första steg. Inte hennes första ord. Inte hennes första skoldag.
Det är så jag lever. Och det är helt ok.

Årsdagen närmar sig...

Det börjar kännas nu. Vädret är samma.
Jag har samma kläder på mig. Samma lampor är tända hemma.
Tillbaka ett år i tiden och återupplever. Samma.
Känslorna bara ligger där. Slumrar. Väntar på att väckas vid minsta pavlovska uppmuntran.
Det luktar likadant ute. Det ser likadant ut i sjukhusets garage.
Vad gjorde vi förra året vid den här tiden?
Levde i idiotisk ovisshet, kanske. Stressade på och såg fram emot att åka till Kanarieöarna.
KANARIEÖARNA?!! Trots sammandragningar. Man bågnar av sin egen dumhet.
Förbannar mig själv för att jag inte förstod.
Så blev vi lugnade av MVC. Sammandragningar var inget att oroa sig för.
Åk till Gran Canaria. Gör det! Det är säkert bara bra.
Sex timmars flygresa gjorde susen.
Fem dagar efter hemkomsten föddes Freddie.
Resten är blogghistoria.

Men snart är dagen här, och förhoppningsvis snart förbi.
Och Freddie lever förhoppningsvis vidare, och vi förlåter oss själva lite mer.
Lite mer för varje morgon.

Lite information för dig som inte vill bli blästrad med känslor! :-)

Med anledning av de senare inläggen på bloggen, kände jag att jag behövde beskriva läget för er i klartext.  Befriat från mitt känslosprut, som finns i bloggen. :-)
Vi har under flera månader lagt märke till att Freddie inte är liksidig. Så vi sökte hjälp för det för några veckor sedan. Terapeuten upplevde samma sak och skickade oss till rehabilitering. Freddie hade ju på ett tidigt stadium två små hjärnblödningar i lillhjärnan, och det är väl inte så långsökt att misstänka att dom ligger bakom det här. Det klassas som en cp-skada, men den diagnosen är väldigt vid. För Freddies del kommer det troligtvis handla om att hon kanske har lite nedsatt funktion i en arm eller att hon inte koordinerar sina rörelser helt perfekt. Hennes balans kanske påverkas. Inget vet ännu eftersom man märker symptomen i takt med att hon utvecklas. Men Freddie är ju precis lika söt och glad och normal som vanligt, och även om vi såklart blev lite sorgsna, så är det här ingen katastrof. Så var inte för oroliga. Den rätt onyanserade bild av en CP-skada, som många med mig säkert har, med rullstol och svåra spasmer, kommer nog inte passa så bra in på Freddie. 
Vi har, märk väl, faktiskt inte blivit remtterade till en neurolog än. Fast vi redan inlett habilitering. Det är lite märkligt, men sista ordet är liksom inte sagt än. 
Det kanske var osmidigt att langa ut dom här inläggen på bloggen, men det känns fortfarande som ett bra sätt för oss att hålla vänner uppdaterade. Lite bekvämt och egotrippat :-) Så  slipper vi vara riktiga olyckskorpar när vi svarar på fina omtänksamma konstateranden att allt gått så bra med: Ja, det är fantastiskt, men hon är lite CP-skadad... ;-) 
Allt gott till er som fortfarande är vårt stora stöd. Freddie Loves You! 

CP eller inte CP... det är frågan.

Här kommer en liten uppdatering på Freddiefronten...
Vi var på KS i tisdags, för att gå med i en studie om tidig motorisk träning för små barn med CP-skador.
Vi träffade en arbetsterapeut som testade Freddie lite, genom att ge henne olika leksaker och kolla hur hon använde händerna osv. Freddie skötte sig fint. Det känns som att hon kommit igång lite, bara med den lilla träning vi givit henne. Dock kunde även terapeuten se tydliga skillnader mellan höger och vänster sida.
Vi bad henne berätta lite om vad hon ansåg att vi kunde förvänta oss. För vi har ju än så länge inte en susning om vad som väntar.
Med förlov, att ingen kan säga säkert, så upplevde hon Freddie som så pass rörlig och framförallt aktiv och viljestark, att hon bedömde det som i stort sett säkert att hon kommer lära sig gå. När, sa hon visserligen inte :-/.
Hon sa också att de färdigheter som Freddie redan lärt sig och kommer lära sig, kommer bestå om vi ser till att hon får använda dem.

Hon sa också att spasticiteten i armar och ben inte brukar öka med tiden, och det låter ju bra. Men där misstänker jag att hon kanske inte var helt rätt ute. Hur hon nu inte kan vara det...
Men jag har för mig att jag läst motsatsen. Att små barn med CP inte är spastiska från början, men blir det. Måste läsa mer, känner jag...

I övrigt så har Freddie varit frisk i nästan en vecka.
Tills inatt. Gul snuva. Tjock.
Som Stakka sjunger: Here we go again....

Och ett mer balanserat sätt...

..att säga det på, är att vi var på SÖS med Freddie häromdagen, och sjukgymnasten bekräftade det vi också uppfattat; att Freddie inte använder båda sina sidor på ett riktigt sätt. Högerarmen är tydligt efter utvecklingen hos vänstar arm och hand.
Oliksidighet. Eller CP-skada om man hellre vill. Om än lindrig får vi hoppas.
Nu ska vi börja med rörelseterapi för Freddie nästa vecka och stimulera den sidan som är lite efter.
Jag har rätt gott hopp om att det ska gå. Men vi får se. Jag har inte läst så mycket om det, så jag känner att jag har rätt dålig koll på vart det här ska ta vägen. Det finns tendenser i benen också, och då har jag förstått att Freddie kan få svårigheter att lära sig gå. Det gör ont att tänka på. Men det är bara att fortsätta älska och gå vidare. Det går av sig självt.

Remotionell

Jag blev inte överraskad. Känslomässigt hade det redan sjunkit in.
Och jag hade försonat mig med tanken. Och hoppet levde vidare i mig med full kraft.
Att det inte var så illa. Att nervernas vindlingar skulle ta vägen någon annanstans.
Dit där det fanns liv. Dit där det fanns svar.

Ändå kom verkligheten in med beskedet. Och med det, tvivel.
Kärlek och hopp är oändliga. Men rubbas lätt av ovarsam verklighet.
Kanske var min faderskärlek bara ett oönskat flum.

Men inget är trots allt bestämt. Ingen har sagt att det kommer bli allvarligt. Eller svårt.
Men någon har sagt, att det finns ett fel.

Långsamt, långsamt tar nog hoppet över och ger kraft till oss att börja verka igen.

Friskus?

Nu har det kanske äntligen hänt. Äntligen vänt. 

Freddies näsa har slutat rinna och även om hostan river och hon kräks ibland, så är hon en glad och pigg baby igen. Återigen tycker jag att hon utvecklats lite extra under sin sjukdom. Några nya ljud har hon tydligen samlat på sig och är det inte så att högerhanden flaxar lite mindre nu när hon söker efter något?

Vi klarade oss igenom med höjd huvudända, nezeril, mängder med koksalt, lite alvedon och en fantastisk maskin som vi fick låna på SÖS. Den förångar koksalt som Freddie sen kan duschas med och inhalera. Som en jättestor nässpray på avstånd, skulle man kanske kunna säga. 

Imorgon ska jag och Freddie till SÖS för en liten återkontroll av hennes arm och hand  motorik. 

Det är faktiskt på vårt eget initiativ, då vi tycker att det blir allt tydligare att hon inte utvecklas helt liksidigt. 

Om det skulle vara så, vill vi inte vänta med rehabiliteringsträningen. 

Idag var jag också på KS för ett möte med Föräldraföreningen. Det regnade och stormade och jag stod en stund utanför byggnaden med neoavdelningen i spöregnet och tittade upp mot fönstret där Freddie låg förut. Då var det vinter. Nu ligger ett annat barn där. Förhoppningsvis varmt och tryggt i sina fliesfiltar med skötsamma händer omkring sig. Vi tänker på er. 

Hur mycket kan hon egentligen...?

Hon var nästan frisk i nära två dagar. Sen började hennes näsa rinna igen. Vi blev oroliga att antibiotikakuren inte tagit och att vi skulle behöva ge henne en till, på en gång. Men snuvan var inte gul, utan färglös och lättflytande, så symptomen tydde mer på att det var ännu en virusinfektion. Mönstret gick igen från förra gången. Slem. Snor. Kräks. Snorsug. Nezeril. Hög huvudända. Mycket vätska. Alvedon om feber. Räkna andetag och kolla indragningar osv osv...
Och nu sitter jag här. Räknar andetag. Kollar indragningar. Känner på pannan. Lyfter upp henne om hostattackerna kräver det. Trött på skiten.
Men...jag kunde inte känna mer ömhet för någon annan.
De sista veckorna har vår Freddie krupit ur sitt spädbarnsskal och visat vilken människa vi ska umgås med resten av våra liv. En liten skön varelse. Snabb till skratt. Rolig. Duktig. Envis. Tapper och Underbar. Ett Underbarn.
Hon hänger snett ut från axeln och sträcker sig ut efter åtråvärda troféer. Hon spanar ständigt och har ett uttryck av "Åh, kolla!...aha, jaha, jaaa!" mest hela tiden.
Först tyckte jag att det var märkligt att hon orkade utvecklas så mycket när hon samtidigt var förkyld, men det var nog inte så mystiskt. Hon har nämligen behärskat alla de där sakerna länge. Det är vi föräldrar som utvecklats och gått vidare. När vardagen förändras tvingas vi se på henne med andra ögon och då upptäcker vi allt vad hon lärt sig. Detsamma inträffade faktiskt alltid med Freddies storebror. När vi flyttade, eller reste till nya platser växte han alltid lite för varje gång. I våra ögon.
Skillnaden mot nu, var att jag då tog det för självklart att han skulle utvecklas och bli stor.
Det gör jag inte nu. Jag blir glad när Freddie klarar saker. Men förvånad, som att jag inte väntat mig att hon också skulle växa. Men det gör hon. Och jag står bara och ser på och låter henne bli.
Det är inte likt mig. Fåfängt har jag trott mig kunna försöka förutse, förebygga, förhindra och förändra. Det har inte sällan blivit till tvång.

Men nu längtar jag efter att hon ska bli sig själv igen. Det är väl inte för mycket begärt..
Plötsligt minns jag något de brukade säga till oss på Neo. Att "hon blir starkare för varje andetag"
Det var trösterikt då. Och nu. Fast febern gör henne lite väl ambitiös...

För en kvart sen...

...var Freddie nästan sig själv igen.
Nu kräks hon. Goddammit. Och den här gången är det inte pencillinet.
Slem...slem...slem...