6:e mars 2011 (34+4) Ont i magen

Helgen har varit lite stökig. Freddie skulle börja få mjölkersättning istället för donatorsmjölk som komplement till mammamaten. Det blev rätt mycket för hennes lilla mage och hon har pruttat som en cowboy hela helgen. Tyvärr har hon rätt ont också så hon ligger och vrider sig och har svårt att komma till ro. Magontet gör också att hon andas mer oregelbundet och larmar mer. Den mjölkersättning - enfalac - är anpassad för prematura barn, men förut fanns det en annan som var ännu skonsammare som tydligen inte går att få tag på längre... Kanske inte världens största marknad.
Trots att det blir stökigt i magen, så lyckas hon bajsa någon gång per dygn, så jag antar att vi får fortsätta så här några dagar till. 
Imorgon ska Freddie få ett antal vaccinationer. Efter det blir hon nog rätt tagen men vi får hoppas att hon klarar sig utan värre biverkningar. 
Idag var Svante och hälsade på sin lillasyster. Han är så fin. Otroligt kärleksfull. 
Och hon verkade trivas i hans famn och att bli matad av honom. 
Bilder kommer....

3:e mars 2010 34+1 Mera marginal innan hemgång?

Idag har vi gått in i sista steget innan Freddie rent medicinskt kan få åka hem. Hon ska få mjölkersättning i den utsträckning amningen inte räcker till, och den ska hon få vänja sig vid under några dagar. Sen har man satt ut den sista av medicinerna som hon hade kvar. Det var en dos koffein(!) för att stimulera andningen. Det sista som händer kommer om några dagar. Om hon har varit stabil ska man då försöka ta bort hennes saturationsmätare och se om hon (läs vi) klarar oss utan den.
Om en vecka är hon ju 35+0 och då händer det att vissa barn får åka hem,
Vi får se hur vi gör. På ett sätt skulle det vara skönt att ge Freddie en eller två veckors marginal. Något hon aldrig haft innan. Bli lite tjockare. Lite starkare. Men å andra sidan är inte alltid ett sjukhus den bästa miljön för ett litet barn...

Tillbakablick från 14:e januari

En tillbakablick: 14:e januari, 18 dagar gammal 27+2

2:a mars 2010 (34+0) Tack!

Sitter och tittar på bloggen och läser alla fina inlägg vi har fått från er alla. Det är första gången jag tittar tillbaka och jag blir rörd och glad. Ni har varit ett så stort stöd för oss i hela familjen. Tack!
Resan är inte över än. Men vi har börjat drömma om att få komma hem snart. Små rännilar av lycka har börjat leta sig in i våra liv igen. Och det känns som sorgen smälter undan lite, i takt med snön.
Vi är så kära i vår lilla dotter, men att känna lycka och stolthet känns nästan övernaturligt vanskligt. Kanske delar vi det med alla mödrar och fäder i mer utsatta delar av världen som inte heller vågar känna lycka över sina barn. Inte förhäver sig. För alla vet vad som kan hända barnen då...
Men nu är det inte så. Vi vågar. Vi spurtar nu. Den sista men så viktiga biten, då man absolut inte vill göra några misstag. Vi knyter henne till oss, och om allt fortsätter gå väl, önskar vi att få bära hem henne snart. I ett babyskydd. I vår röda bil. Precis som Svante.

1:a mars 2011 (33+6) Fjärde ögonundersökningen

Fjärde ögonundersökningen idag. Det fanns fortfarande en del förändringar på ena ögat, men dom hade inte ökat i alla fall. Doktorn tyckte det var otroligt med tanke på att hon är så tidigt född! Och det är det verkligen. 
Nu i veckan fortsätter vi med att försöka vara där på nätterna också. Hon är så snuttig och amningssugen så det blir jobbigare och jobbigare att lämna henne... Men det finns ju en fin kille hemma som längtar han också. 

Grattis till mig på tvåmånadersdagen!

27:e februari 2011 (33+4) Melodifestival mitt i allt...

Helgen har varit fin. Det var så bra att vara där hela tiden så vi kunde ta vara på alla korta stunder av vakenhet. Då pratar vi lite. Hon ser sig omkring. Övar på att hålla händerna stilla. 
Igår kväll kollade vi lite på melodifestivalen med några andra föräldrar. Mysigt. Bra stämning trots allt. Otroligt, vad många är tappra.

25:e februari 2011 (33+2) Första natten

Just nu är vi på SÖS och ska gå och lägga oss för första natten med Freddie. Det känns märkligt att vi inte ännu tillbringat en hel natt i samma rum som hon. Ibland har vi suttit i fåtöljen bredvid kuvösen större delen av natten, men aldrig somnat och vaknat tillsammans. Men nu ligger hon här i sin säng bredvid vår. Och det känns bra. Freddie får äntligen vara med sin familj. Sin lilla krets där hon ska leva sitt liv. 

24:e februari 2011 (33+1) Mössa och täcke på!

Mössa och täcke har Freddie haft idag. Det är nämligen första dagen utan värmebädden och då krävs det lite hjälp för att hålla temperaturen. Imorgon når Freddie det sista steget i uttrappningen av matpumpen. Då ska hon få mat i en timme och hålla upp i två timmar. Det är rätt mycket för Svantes lillasyster som nog trivdes med kontinuerligt matdropp! Vi får väl se hur det går. 1645g väger hon nu. 
I helgen bor Svante hos mormor och morfar och då kommer vi bo på rummet tillsammans 
med Freddie i två dygn. Härligt!

23:e Februari 2011 (33+0) Glassmaskinen

Idag bad storebror Svante om att få komma och titta på Freddie och det passade ju bra, eftersom hon fått eget rum! Han var en så fin och stolt storebror och villa känna och hålla henne. Och han verkade uppriktigt lycklig när han sa "Titta, hon andas!" och "Hon har inga slangar!" Sen fikade vi. Svante är för övrigt mest fokuserad på en av våra hushållsmaskiner, nämligen glassmaskinen. Det är det första han pratar om när han vaknar. Han tycker verkligen att det är en strålande maskin och jag har lovat att vi ska testa den imorgon. Men man kan ju bara ana vilka skyhöga förväntningar han har...obegränsat med GB-sandwich typ!

22:a februari 2011 Efter ögonundersökningen. Förändringar.

Ögonundersökningen gick bra men det fanns en liten liten ansamling av blodkärl på höger öga. Det är fortfarande bättre än förväntat, men helst skulle man ju vilja att det inte var några förändringar alls. Läkaren som tittade trodde ändå att det än så länge var något son kunde växa bort av sig själv. Jag förebrår mig själv för att jag höjer kraven och förväntningarna hela tiden. Även om det kanske är naturligt. När Freddie var nyfödd var vår oro att hon skulle bli både blind och döv. För tre veckor sedan var allt bättre än blind bra, och nu pratar vi troligtvis om ett synfel som kan avhjälpas med glasögon. 
Så snabbt försvinner perspektiven. 
Men det handlar bara om att man vill utsätta sina barn för så lite smärta som nödvändigt.

22:a februari 2011 Tredje ögonundersökningen.

Gårdagen var också ok. Freddie mådde fint. Men dagen var lite rörig för oss eftersom jag började jobba. Nu måste vi planera mera för vem som ska vara när på sjukhuset. Idag är det dags för Freddies tredje ögonundersökning. De två första har gått bra, och det tyder ju på att förloppet ska bli skonsamt, men det är ändå troligt att det uppstår några förändringar den närmaste månaden. Kanske syns dom idag, men hoppas inte. 
Hittills har ju Freddie vårdats på sal, men om någon vecka eller två blir det dags för oss att bo med Freddie på SÖS i eget rum. Spännande...

21:a februari 2011 Gult!

Helt klart en förbättring till idag. Det som igår var grönt och illaluktande är idag gult och...nåja, mer normalt! Freddie har bytt blöja på ett skötbord, vägt 1449g, amningstränat, bara slutat andas några gånger under dagen och varit finare än någonsin. Hon har hittat sin vänstertumme. Så nu vill hon inte ha nappen längre utan ligger och snuttar på den. Det kanske straffar sig sedan om hon börjar suga på tummen, men... just nu älskar jag tanken på att saker ska straffa sig sedan!

20:e februari 2011 Fredag.

Fredag med Freddie. Som visade sig vara bättre än torsdag med Freddie eftersom hon har mått bättre och varit mer stabil. Vi har haft ett bra läkarsamtal idag och personalen verkar ha tagit till sig att vi tycker det är jobbigt med nya systrar hela tiden. Så idag fick vi tillbaka några bekanta.
Freddie blir mer och mer bebislik för varje dag. Hon lägger på sig och har längre och längre stunder i vakenhet. Nu kan man luta sig fram och prata med henne och även om jag inte vet hur mycket hon tar in, så syns det att hon lyssnar. Hela hon slappnar av och hon ligger alldeles lugnt och tittar. Man måste dock hålla ansiktet väldigt nära eftersom hennes ögon inte har så bra skärpedjup. Ungefär 15 cm är lagom. 
Elin har börjat pussa henne den sista tiden, men jag har inte vågat än. 
Kanske imorgon.

19:e februari 2011 Berg och dalbana

En dag som alla andra. Berg och dalbana. Det verkar som att Freddie är magsjuk, även om proverna inte visar något. Imorgon vägs hon igen och då kan vi se hur hon klarat alla lösa avföringar. Hon sondmatas alltid kontinuerligt, så hon får ju vätska hela tiden och hon verkar må ok, så vi hoppas att det räcker. 
Hon är dock lite blek igen, så ev. blir det aktuellt med ny blodtransfusion. 
Vi har bytt sal och och med det kom en hel del ny personal. Det är inte vår favoritsituation direkt. Vi vill att allt ska vara som vanligt men mycket som ska göras föregås hela tiden av långa diskussioner om vad som är normalt för henne eller inte och vad som behöver göras. Saker som var självklara i förrgår måste man plötsligt strida för. Som att det tex inte är normalt för henne att bajsa åtta gånger på en dag... 
En fin sak som hände idag var att Freddie lyckades amma en stund. Hon får ut mjölken men hinner inte riktigt svälja ner den. Men det var stort ändå!

Hej!

18:e februari 2011 Lös i magen

Ännu en dag, som visserligen inte är över än. Idag mätte och vägde vi eftersom hon fyller vecka 32+0 idag. Hon var 40,5 cm lång och vägde 1370g. 
Hon har mått ok idag men bajsar löst och mycket. Nästan sex gånger idag. Prover är tagna, men dom har inte visat något. Kanske är det något virus som inte syns på proverna. 
Men vikten imorgon får nog avgöra om man väljer att göra något åt det. 
Storebror mår i alla fall bättre.
Pannkakor gör alltid susen!

17:e februari 2011 Oförändrat. Fast bra?

Hej alla. Nu var det längesen vi skrev. Anledningen är att det inte funnits så mycket att skriva om. Det är ganska oförändrat. Av någon anledning upplever vi inte att hon är riktigt lika välmående som förra veckan, men hon mår bättre än hon gjorde i helgen. Kanske har vi blivit lite kräsna. Förhoppningsvis går vi in i en period där det inte händer lika mycket. All andningshjälp är ju borttagen och nu handlar det mer om att fasa ut alla mediciner och sakta men säkert lära Freddie att amma eller åtminstone äta i måltider och inte med kontinuerlig matpump. Och det kommer säkert att ta tid. Kanske får vi lämna akutsalen idag och flytta till en sk tillväxtsal. Det är i princip samma bara med den skillnaden att alla apparater inte står framme hela tiden. 
Någonstans är vi så glada för att det går bra, men glädjen är så svår att ta tillvara, även om vi gör vårt bästa. Det är så skört. Men vi har börjat drömma om att snart få komma hem. När snön har smält och snödropparna kommit fram, som vi säger till Svante!

16:e februari 2011 Äta eller ätas.

Nu verkar vår tjej mer stabil. Vi vet inte varför hon inte mådde bra, men vi hoppas att det har löst sig. Kanske var det så att hon bara behövde blodtransfusionen. Elin har precis varit där. En fin grej är att Freddie försöker amma. Hon är grym på att få grepp, och otroligt ihärdig, men kan inte koordinera andningen med hur hon ska svälja. Så hon sätter bara i halsen. Men precis som storebror är mat inget man skojar om. Hon ger sig inte. Äta eller ätas!

15:e februari 2011 Otillräcklig.

Just nu ligger båda våra barn och samlar kraft under ett täcke. Ett med feber hemma i soffan och ett på SÖS. Och båda behöver oss. Och båda vi vill vara hos båda två. Det går inte. Så man får antingen bli tokig över att man är så otillräcklig eller tänka att det är en ynnest att vara så behövd. Av två barn.

15:e februari 2011 Lilla tjejen är nästan tillbaka.

Nu är hon tillbaka utan syrgas igen. Inte riktigt lika stabil som innan men rätt ok. Hon är lös i magen, så prover är tagna. Rätt otroligt dock, att hon klarar sig så bra sedan vi tog bort CPAP:en. Den stora förbättringen skedde efter att hon börjat med svaga kortisoninhalationer. 

14:e februari 2011 Inte bättre...usch.

Freddie fick ha kvar sin syrgasgrimma under natten, men med rätt lite extra syrgas. Nu ska dom nog ta nya prover under dagen. Vi får se vad dom visar...

13:e februari 2011 Fortfarande jobbigt

Fortfarande lite jobbigt när vi åkte hem vid midnatt. Trots blodtransfusionen. Nu får hon lite syrgas under natten, och så kanske det blir aktuellt med CPAP igen. Men det känns ändå lindrigt om det stannar vid det...

13:e februari 2011 Sjuk?

Puh. Mindre stabil dag för Freddie. Så nu är det samma procedurer med infektionsprover mm igen. Hon har haft lite lågt blodvärde 92 så under kvällen fick hon lite blod också. Kanske piggar hon på sig lite av det...

Bildbevis! Ingen CPAP

Och här är bildbeviset! Fortfarande ingen CPAP!

12:e februari 2011 Snökaos.

Med hjälp av undertecknad, Svante, våra grannar och vårt fantastiskt tappra tidningsbud är nu Elin äntligen på väg till Freddie!

11:e februari 2011 Utan CPAP

Fin dag för Freddie idag. Hon verkar fortfarande klara sig bra på egen hand. Pappa var där på förmiddagen och mamma på eftermiddagen. Nu på kvällen får hon vara själv. Det känns verkligen inte kul, men Svante är förkyld fortfarande och somnar inte på kvällarna. Hmm.. Det går RS på dagis. Hoppas inte... Fast fr.o.m. imorgon tar vi med oss ombyteskläder till sjukhuset, så vi inte bär med oss något in på avdelningen. Tack från oss alla fyra för alla fina kommentarer!
http://sv.wikipedia.org/wiki/RSV_(virus)

10:e februrari 2011 Babylycka äntligen!

Idag var en nervös, men stor dag. Vi skulle göra ett första försök att koppla ur Freddies syrgas och andningsunderstöd - CPAP. 
Jag var helt emot det och ville inte pressa Freddie, och det hade oroat mig de sista dagarna. Men överläkaren ville göra ett försök. Och så blev det.
Vi bytte blöja, tog av henne mössan och gjorde rent henne och sen - stängde vi av.
Det blev tyst. Väldigt tyst, när suset från maskinen försvann.
Och jag tänkte att; det här klarar hon aldrig. Men så lugnade jag mig och ansträngde mig för att titta på henne utan oro.
Hon låg och tittade sig omkring med stora ögon. Lite förvånad över att det var så tyst. Men helt lugn. Bröstet hävde sig regelbundet. Inget skrik. Ingen panik. Vi flyttade över henne till vågen och vägde henne med en filt. Hon var fortsatt hur lugn som helst. 
Vi hade ju plockat bort all övervakning av puls och saturation, så jag var fortfarande lätt nervös, men jag försökte att läsa av hennes hudfärg och ansiktsuttryck för att se hur hon mådde.
Hon låg där. Helt naken. Utan apparater. Ansiktet var öppet och hon var så fantastiskt fin. Efter fem minuter mådde hon fortfarande bra. Otroligt.
Då tog jag upp henne i famnen under sjukhusrocken och satte mig i vilstolen.
Vi kopplade in alla sladdar, EKG, andningsfrekvens och saturationsmätare, för att se hur hon klarade sig. Jag överdriver inte om jag säger att det var en viss spänning bland alla i rummet innan alla mätarna kom igång. 
Men så kom värdet upp på skärmen igen. 100% syresättning!
Allt var perfekt. Hon andades själv och hon mådde bra...Då började jag att gråta.
Det blev babylycka i rummet. Äntligen.

10:e februari 2011 Efter Ögonundersökningen.

Ögonundersökningen blev en pärs. Innan undersökningen droppar man ögondroppar i barnets ögon, för att pupillerna skall vidga sig, och man kan se in i globen. När sköterskan droppade i dropparna vitnade ett stort område runt Freddies ögon totalt och det snabbt. Då sa sköterskan: "Oj! Det här har jag aldrig sett förut!" ...Det är inte precis vad man vill höra. Vi begärde såklart att en läkare skulle kolla upp Freddie ASAP men just då var det högt tryck på avdelningen så det dröjde. Till slut kom läkaren och konstaterade en ovanlig, men känd biverkning av dropparna, om än kraftig. Så från och med nu droppas bara en droppe i varje öga.
Resultatet av ögonundersökningen blev i alla fall så bra som man kan önska. Just nu har Freddie inga förändringar på näthinnorna. Dom ser fina ut. Det utesluter inte att det inte kan bli det i framtiden. Det är fortfarande kanske tom sannolikt att något kommer, så därför gör man undersökningen fr.o.m. nu en gång i veckan. Men det verkar, som jag förstod det som, osannolikt att sjukdomen plötsligt skulle bli så aggressiv, så att den utvecklas till en av de svåraste formerna. Givet att man behandlar ev. uppkomst när man upptäcker dem. 
I nuläget troligtvis en seende Freddie med glasögon alltså. Och det är vi glada för.

Ingen kuvös!

Kuvösen borta! Freddies nya säng. Sänghimmel, värdig en prinsessa, så klart!

9:e februari 2011 Första ögonundersökningen

Lugn dag för Freddie och för oss. Storebror har blivit förkyld igen, men än så länge har vi klarat oss så vi får fortfarande vara hos Freddie. 
Imorgon är det dags för den första ögonundersökningen. Det kommer bli lite av en pärs för oss, men hoppas att Freddie tar det lugnt. Det blir väl till att stå och hålla i hennes fötter under undersökningen, när dom pysslar vid ögonen, för att hon ska veta att vi är där. Kan man trösta genom att hålla i handen, kan man nog hålla i foten också. Fast man kan ju undra vem det egentligen är som tröstar vem...

8:e februari 2011 Vagusnerv och R.O.P.

Den här dagen kan nog läggas till de bättre i alla fall. Freddie hade lite problem tidigt på morgonen, men hon har varit stabil senare under dagen. Troligtvis var det matsonden som retade "vagusnerven" igen så att hon fick pulsfall, men det kan också ha varit trycket i CPAPen. Veckan som kommer blir nog rätt spännande...på gott och ont. Imorgon ska Freddie lämna dels lämna nya blodprover och dels ska dietisten se över Freddies mat och kanske öka matmängderna. Vi får hoppas att hennes mage klarar det i så fall. På tisdag är det dags för Freddies första ögonundersökning. Det är en rutinundersökning som alla för tidigt födda barn går igenom och det man letar efter är främst eventuella tecken på något som kallas ROP - Retinopathy of Prematurity. Det är en sjukdom där det bildas för mycket blodkärl över barnets näthinna vilket leder till nedsatt syn eller, i allvarliga fall, blindhet. Orsaken är inte helt klar, men riskfaktorerna är bl.a. låg födslovikt, extrem prematur och höga eller flukturerande syrgasnivåer i blodet under de första veckorna i livet. Ev. beror det på att tillväxten av blodkärl hämmas tidigt i livet och sedan, när syrgasnivåerna och annat stabiliseras, finns ett överflöd av tillväxtfaktorer i ögat som genast börjar stimulera till blodkärlsväxt. Ungefär 36 procent av alla barn med en födslovikt under 1500g får ROP och ungefär hälften av dem får grava synproblem eller förlorar synen. Det är ju inte så roliga siffror för en sån som mig som helst räknar riskerna i promille... Men det är ju som det är, och vi har vetat om det här från början. Hittills har vi Freddie haft relativ tur när det gäller svåra komplikationer så vi hoppas på det bästa.
Vagusnerv http://sv.wikipedia.org/wiki/Vagusnerv
ROP http://sv.wikipedia.org/wiki/ROP http://en.wikipedia.org/wiki/Retinopathy_of_prematurity

7:e februari 2011 Väga utan CPAP

Vägning utan CPAP! Hon klarar sig den korta tid det tar att ta vikten. Kanske inte den bästa bilden som kommer tas på vår vackra dotter. Men håll till godo. Lägg särskilt märke till hennes fina CPAP-näsa som inte direkt blir bättre av rombogenerna!

6:e februari 2011 Överleva, en dag i taget.

Lite jobbigare dag med rätt många dippar. Några jobbigt långa. Men ingen neopuff för att få igång henne igen. Kanske var det matsonden som åkte upp och ner och som störde henne. Kanske var det trycket i CPAPen som var för lågt. Vi hoppas på en bättre dag imorgon och att det inte är någon annan jobbig anledning till att hon inte mår bra... En dag i sänder. Enda sättet att överleva just nu. Och att tänka på de fina sakerna som hände idag. Som att Freddie lyfte huvudet själv för att vända sig. Det klarar ju faktiskt inte alla trettioåttaveckorstjockisar som fixar det!

5:e februari 2011 Lördagskväll

Gårdagen och natten blev lugn. Freddie hade lite problem med sin andnings-CPAP, eftersom hon var lite täppt i näsan, men hon fick droppar med koksalt och verkar klara sig bra nu. Under helgen ska vi vara lite mer med Svante och kommer bara vara på sjukhuset dagtid. På lördagskvällen är det nog läge att prioritera det av våra barn som vet att det är just det - lördagskväll.

3:e februari 2011 Ribban höjs

Förlåt för att vi inte skrivit på ett tag. Hoppas vi inte gjort alla trogna Freddie-fans för oroliga. Freddie har fortsatt på den trygga vägen hon slog in på för några dagar sedan, och det verkar som att hon tar utmaningarna som hon möter, som hon gjort hittills - dvs med beslutsamt lugn! Det är ju så att för varje landvinning hon gör så höjs kraven lite mer. Behöver hon mindre syrgas så sänks trycket. Går hon upp i vikt så försöker man ge ännu mera mat. Ligger hon för stabilt med CPAP så testar man att ta bort den när hon vägs. Men det är väl det enda sättet att komma framåt och vi är nöjda med det. Hon är nu 38,5 cm lång och väger 1067g. enligt vägningen imorse. Det tycker vi är rätt fantastiskt! Igår kom hon också ur sin kuvös och ligger nu på en värmebädd i en säng med täcke och sänghimmel för att inte störas av ljuset. De senaste tre dagarna har hon klarat sig på 21% syrgas dvs vanlig luft så i förrgår sänkte man trycket i CPAP:en (det tryck som lyften flödar in i lungorna med) med 25%. Och imorgon ska man försöka sänka ytterligare. Det är ett steg i att försöka få henne att så småningom klara sig utan CPAP helt och bara få lite syrgas genom en "grimma" under näsan. Men då måste hennes lungor klara att hålla sig uppspända på egen hand under en längre tid och det kanske dröjer lite. Men det är ändå otroligt skönt att hon inte behöver så mycket syrgas och att hon är mycket mer stabil. När hon då och då glömmer och andas, kommer hon nu oftast på sig själv och börjar andas igen efter ett tag, så nu slipper vi puffa och blåsa liv i lungorna åt henne. Så nu kan man sitta med henne på bröstet i flera timmar utan att hon behöver någon mer hjälp än lite småsaker. Det strul som blir står vi oftast för, som när Pappa lyckades dra ur sonden ur magen på henne igår när hon vägdes. Det är något man gärna slipper göra mot sitt barn. Hur många uscados blir man skyldig sitt barn för en sån sak i framtiden? Framtiden...Som vi nu nästan nästan börjar hoppas på. Men säg det inte till någon.... :-)

3:e februari 2011 Återkommer...

Gårdagen blev lång och lite strulig.
Vi hann inte skriva något. Återkommer senare under dagen...

1:a februari 2011 Inget mer kräks för Freddie.

Inget mer kräks sen igår... Det verkar lugnt. Hon är trött idag men stabil.

31:a januari 2011 Matsonden orsakar problem.

En vilodag för Freddie fast vi inte kunde vara där idag heller. Nu på kvällen var hon dock spänd i magen - dvs hon hade inte kunnat smälta undan maten ordentligt. Då bytte man hennes matsond och strax efter det kräktes hon. Sen kom resten ut i blöjan. Vi hoppas att det var en engångsföreteelse och att det inte är tarmarna som strular eller att hon, gud förbjude, blivit magsjuk... Imorgon ska jag åka tidigt till SÖS och sitta med henne. Hoppas att hon kommer igång lite då i magen också.

31:a januari 2011 Över ett kilo!

Ny vikt: 1040g! Det känns som en milstolpe! Freddie börjar bli lite störd över att inte få komma ur kuvösen efter två dagar. Därför vill vi ta ut henne så fort som möjligt, men vi vill inte riskera att smitta henne med någon magmikrob... Och hur vet man, om man
inte kräks, att man med säkerhet verkligen inte är det minsta magsjuk? Att försöka känna efter är ju rätt hopplöst...

30:e januari 2011 Sniffa.

Idag har varit en ovanlig dag för ingen av oss har kunnat vara med Freddie. Elin är nämligen magsjuk och då kan inte jag vara där heller pga smittorisken. Det är ju självklart kan man tycka, men det har varit otroligt segt att gå hemma och bara få information via telefon. Systrarna har i alla fall lovat att hålla om henne lite extra så hon inte ska känna sig ensam. Så nu ligger hon där i sin kuvös. Tittar ibland. Sover mest. Sniffar och koncentrerar sig på att andas. Hoppas hon inte känner sig ensam. Tänk om hon ändå visste hur många av er som finns hos henne med era tankar. Jag är så glad för det!

29:e januari 2011 Mammas födelsedag.

Elins födelsedag idag. Tack alla som skickat fina hälsningar! Vi tar det lite lugnt. Det verkar Freddie göra med. Just nu är det väldigt odramatiskt. Hon har lite andningsuppehåll och pulsfall men färre än förut, och hon klarar ofta att vända upp igen på egen hand, även om hon ibland behöver lite mer syrgas. Men under natten hade hon mestadels bara 21% syrgas - dvs luft, och det är ju rätt fantastiskt.
Elin har varit hos Freddie på förmiddagen så ikväll ska vi försöka ta en Freddiepaus och gå på restaurang med Svante. Bara vi klarar att ta med oss tankarna till restaurangen också, så inte dom stannar kvar på SÖS. Annars blir Svante tokig...med all rätt. Devisen, att det inte är kvantiteten, utan kvaliteten på tiden man är med sina barn, som räknas, går liksom inte att leva upp till just nu. Så känns det i alla fall. Lyckligtvis är Svante inte den som missar ett avbrott i vår uppmärksamhet, utan att snabbt ta tillbaka den igen. Tack gode Gud att Svante är en så fin och klok liten kille och att Freddie är just hans lillasyster! :-)

28:e januari 2011 Stabilt!

En jättefin och stabil dag för Freddie. Först hos mamma och sen hos pappa. Ikväll kanske det blir rumsbyte, för två tvillingar i v34 är på väg in (eller ut, rättare sagt) och då kan det bli för stökigt på rummet. Och för er som är intresserade...jo, hon bajsade stort under natten! :-)

27:e januari 2011 Hon håller inte temperaturen...

Och kuvösen består nog ett tag till...

27:e januari 2011 En liten planta

Lång Lång dag till ända. Den har varit bra. Freddie har varit väldigt trött men vi hoppas att det inte är något mer än just det. Ny vikt imorse var 910g och maten har runnit in i sonden hela dagen. Dessvärre har inget runnit ut på andra sidan och magen var rätt spänd nu på kvällen. Vi försökte hjälpa henne att få ut det men det har inte givit något resultat än...men to be continued. 
Freddie är en månad idag!!! Vi sköter henne och hennes späda kropp som en liten planta. Vrider och vänder, vattnar och matar och försöker räkna ut hur hon trivs bäst så hon ska få energi att växa. Men ordet växa känns fortfarande overkligt. Precis lika omöjligt som det är att föreställa sig vad det ska bli av ett frö, lika ofattbart är det att förstå att hon kan bli något större än den lilla fina varelse hon är nu. Men kanske kan hon den här månaden få lägga all sin energi på att växa istället för att bara överleva. Så kanske kan det overkliga snart få bli verkligt.

27:e januari 2011 En liten planta

Lång lång dag till ända. Men den har varit bra. Freddie har varit väldigt trött men vi hoppas att det inte är något mer än bara just det. Ny vikt imorse var 910g och maten har runnit in i sonden hela dagen. Dessvärre har inget runnit ut på andra sidan så magen var rätt spänd nu på kvällen. Vi försökte hjälpa henne att få ut det men det har inte givit något resultat än...men to be continued. 
Freddie är en månad idag!!! Vi sköter henne och hennes späda kropp som en liten planta. Vrider och vänder, vattnar och matar och försöker räkna ut hur hon trivs bäst så hon ska få energi att växa. Men ordet växa känns fortfarande overkligt. Precis lika omöjligt som det är att föreställa sig vad det ska bli av ett frö, lika ofattbart är det att förstå att hon kan bli något större än den lilla fina varelse hon är nu. Men kanske kan hon den här månaden få lägga all sin energi på att växa istället för att bara överleva. Så kanske kan det overkliga snart få bli verkligt.

26:e januari 2011 Fel våg igen..igen!

Så var det dags igen för en ny vikt. Idag 902g. på en annan våg...vi hoppas att det är rätt. Idag har Freddie först legat hos mamma i fyra timmar och sen hos pappa fyra timmar, bajsat två gånger utan att totalt tappa andan (första gången såg hon väldigt förvånad ut själv!) och fått mera mat eftersom hennes hjärta tills vidare verkar ok. Om några dagar får hon kanske komma ur kuvösen till en öppen bädd med värmemadrass, för hon blir för varm i kuvösen. Vi ska alltså ta vår lilla tjej ett steg närmare världen här ute, och det är med blandade känslor, för instinktivt tycker man att hon är så liten att man inte kan förstå hur hon ska klara sig. Men den känslan kanske kommer bestå ett bra tag...;-)

26:e januari 2011 En ny våg.

Så var det dags igen för en ny vikt. Idag 902g. på en annan våg...vi hoppas att det är rätt. Idag har Freddie först legat hos mamma i fyra timmar och sen hos pappa fyra timmar, bajsat två gånger utan att totalt tappa andan (första gången såg hon väldigt förvånad ut själv!) och fått mera mat eftersom hennes hjärta tills vidare verkar ok. Om några dagar får hon kanske komma ur kuvösen till en öppen bädd med värmemadrass, för hon blir för varm i kuvösen. Vi ska alltså ta vår lilla tjej ett steg närmare världen här ute, och det är med blandade känslor, för instinktivt tycker man att hon är så liten att man inte kan förstå hur hon ska klara sig. Men den känslan kanske kommer bestå ett bra tag...;-)

25:e januari 2011 Fel vikt igen?

Ledsen att göra alla från igår besvikna, men vikten visade sig vara fel. I själva verket har Freddie gått NER 60g till 784g. Trist, men det kan bero på att hennes ductus eventuellt har blivit mycket mindre eller tom försvunnit och då kissar hon ut sitt vätskeöverskott. Som vanligt kan det alltså vara både bra och dåligt liksom allting annat i vår tillvaro just nu! 
Men vi kan glädjas åt att Freddie i nuläget verkar slippa en hjärtoperation för att sy ihop den där ductusen! En annan bra sak är att våra iphones numera klarar orden neonatalog, apné och ductus...

25:e januari 2011 Ner i vikt?!

Ledsen att göra alla från igår besvikna, men vikten visade sig vara fel. I själva verket har Freddie gått NER 60g till 784g. Trist, men det kan bero på att hennes ductus eventuellt har blivit mycket mindre eller tom försvunnit och då kissar hon ut sitt vätskeöverskott. Som vanligt kan det alltså vara både bra och dåligt liksom allting annat i vår tillvaro just nu! 
Men vi kan glädjas åt att Freddie i nuläget verkar slippa en hjärtoperation för att sy ihop den där ductusen! En annan bra sak är att våra iphones numera klarar orden neonatalog, apné och ductus...

Liten tjej med stor CPAP!

23:e januari 2011 Centraliserad sjukvård, tack!

Fortfarande lugnt. Har haft ett litet läkarsamtal idag med en annan läkare vilket var skönt. Freddie har legat still i vikt sista fem dagarna sedan droppet sattes ut och jag har frågat och frågat om glukos och vätskeförluster eftersom det också skulle kunna förklara hennes apneer. Budskapet gick till slut fram och nu äntligen ska man öka på matmängden lite. 
Hoppas att vi kan passera 900g snart. Dessutom ska man vara mer uppmärksam på hennes slem i svalget. På KS sög man upp det varannan timme. Här torkar man ur munnen med kompresser eftersom man är van vid äldre barn antar jag. Och man undrar ju om det räcker. Har börjat bli en varm anhängare av centraliserad sjukvård. I alla fall för väldigt små barn.

23 januari 2011 Egen sköterska

Lugn natt. Freddie fick egen sköterska och har varit stabil. Hon verkar erfaren. Hoppas vid gud att det vänder nu...

22:a januari 2011 Hoppas inte infektion igen?

Freddie är en mindre stabil bebis idag en mindre lugn dag på SÖS. Hon ligger och knölar runt och är arg och lättstött... Hmm. Från pappa? Eller en infektion...vi får se. 
Hon ligger bra i syrgas men apnéar en hel del.

21:a januari 2011 Röd och omogen

Lugnaste dagen på SÖS hittills. Skönt. Alla börjar väl lära sig mer om hur hon fungerar och det är jätteskönt. Idag hade vi ett samtal med överläkaren där han faktiskt medgav att man tolkat det från KS att man Freddie var en stabil 28-veckors baby och att man inte var riktigt förberedd på verkligheten att hon är en rätt instabil liten tjej om än duktig för att vara så liten. Jaja.
Man tycker inte att hon går upp i vikt riktigt som hon ska, så hon ska få tillägg till i sin mat. 
På eftermiddagen fick jag ha Freddie på bröstet i nästan fyra timmar. Helt fantastiskt. Hon sov och behövde bara en procent syrgas!
Känslan av att ha en så liten varelse, under ett täcke hud mot hud, är otrolig. 
Hon är som en liten trött fladdermus eller en varm groda som inte kan hålla koll på någonting. Armarna och benen är så smala och måste hållas ihop. 
På sjukhuset kallar man ofta extrema prematurer för "omogna". Men det är ingen bra beskrivning. Ordet omogen associerar jag med något litet, hårt och grönt.
Freddie däremot, är pytteliten, alldeles röd och jättemjuk.

20:e januari 2011 Sista infarten borta.

Freddie har klarat andra dagen på SÖS. Hon blev återigen ventilerad med neopuff i morse. Troligtvis mest pga nervös personal(!) men sen har det varit lugnt. Elin har haft henne på bröstet på eftermiddagen. 
Igår kom hon upp i fulla matmängder, så då kunde man ta bort hennes sista fasta infart för dropp. Det var en celastik, en tunn tunn slang som går från handleden in till hjärtat. Bra att hon blev av med den. 
Planen med maten på KS var att hon skulle få 15 ml var tredje timme, men SÖS ville att hon skulle ha en matpump. Den droppar kontinuerligt in mjölk genom sonden till magen istället för att man ger en större dos i taget. 
Vi vet inte riktigt vilket som är bäst, men eftersom matsmältningen med den förra strategin fungerat så bra, känns det konstigt att byta. Mängden mat över tid i magen blir ju dock lägre med matpumpen och då blir det lättare för henne att andas, så det är kanske bra. 
Flytten till SÖS har varit jobbig. Jobbigt för att det är nya människor som inte känner Freddie. Jobbigt för att det inte är en renodlad intensivvårdsavdelning så personal känns inte riktigt lika luttrad. Det blir påtagligt nervöst när Freddie då och då krisar med andningen eller pulsen går ner. 
Men vi har inget val. Vi tillhör SÖS och går det fortsatt ok så kommer Freddie passa in bättre och bättre på avdelningen och den vårdnivån. 
Igår vände hon själv på huvudet igen...så hon kanske är starkare än vi tror. 
Hoppas hoppas att hon har lite av storebror i sig!

19:e januari 2011 Vilsna men bättre

Nu är det dagen efter och läget är lite bättre med färre apnéer för Freddie mår lite bättre och personalen är snabbare på att hejda fall i syresättning och puls. I morse tog dom blodgaser, CRP samt blodvärden och alla såg bra ut. Troligtvis ingen infektion just nu i alla fall. Tack för alla fina kommentarer och allt stöd. Bli inte för oroliga när vi är pressade. Vi kommer alltid tillbaka!


CRP (http://sv.wikipedia.org/wiki/CRP)
Blodgaser (http://sv.wikipedia.org/wiki/Blodprov)

18:e januari 2011 Natten till 19:e...

Natten är än så länge inte bättre. Det hade varit skönt om överrapporteringen fungerat bättre för det känns inte som att personalen är uppdaterad. SÖS har inte samma journalsystem som KS. Den epikris som vi fick med oss är antingen ofullständig eller oläst! Vi hjälper till hela tiden, men det känns inget kul om dom ska lära sig att dom tex måste dra luft hela tiden the hard way, nämligen att hon får apnéer med 20ml luft i magen. Hon var nere på 29 i puls och fick ventileras manuellt. Då sitter man ju hellre där hela natten. Nu är jag dock hemma kl 02.30. 
Elin kanske byter av senare.


epikris (http://www.google.co.uk/url?sa=t&source=web&cd=2&ved=0CCIQFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.medwiki.se%2Findex.php%3Ftitle%3DEpikris&ei=3SCsTfGEKY7ItAbAps2TCA&usg=AFQjCNFK0xjBPzajYql2YIVqH66hD4BxMw) 

18:e januari 2011 Flytten till SÖS :-(

Vilken dag. Alla är helt slut. Fredrika är jättetrött och ligger högt i syrgas. Mamma är jättetrött. Pappa är trött och Svante är som vanligt ganska glad, men jätteförkyld... 
Flytten till SÖS kostade på. Fysiskt för Fredrika och mentalt för oss. Vi försökte att sätta på oss rustningarna och vara duktiga, men det blir för mycket nya intryck och till slut vill man bara ställa sig och skrika hjälp och hoppas på att det ska höras ända till KS och till alla trygga sköterskor och läkare där som hållit oss under armarna i tre veckor, och man vill att dom ska komma och berätta för alla nya hur det är och vilka vi är och vad Freddie behöver!! 
Men så blir det inte och då vill man bara lägga sig i kuvösen med Freddie, där det är lugnt och tyst. 
Men dom har sagt att hon ska klara flytten. Så nu litar vi på det. Och hoppas på en bättre dag imorgon.

18:e januari 2011 Ska vi åka nu. Herregud!

Flytten blir nog av. Efter lunch.

17:e januari 2011 Kvällsmys.

Det blev en rätt bra kväll ändå. Mycket mat och lite sällskap. Det känns som din melodi just nu.

17:e januari 2011 Tre veckor idag! Grattis!

Så har ännu en dag lagts till Freddies liv. Och den var också bra. Nu är hon tre veckor gammal, 27 + 5. Hade hon fötts idag hade hennes chanser att överleva varit väldigt nära hundra procent. Jag hoppas att något av det gäller även barn som blivit så gamla utanför magen också. Hennes matranson är nu åtta ml varannan timme. Hon klarar av det, men ligger och knölar och sparkar en hel del när magen är full. Om hon sen måste bajsa samtidigt som hon har lite för mycket mat i magen så slutar hon andas. Men vem kan klandra henne för det. Skillnaden är väl att vi stora vet att vi måste börja andas igen efter. Men det får man hjälpa henne med. 
Idag kom ett besked som i grunden är jättebra. Freddie har blivit så stark att hon måste ge sin plats på intensivvårdsavdelningen till något annat barn. För barn som hör till KS upptagningsområde innebär det bara att man flyttar över korridoren till en annan avdelning, men för Freddies del innebär det en förflyttning till SÖS. Skulle hon sen få en infektion eller behöva respiratorvård måste hon flyttas tillbaka till KS igen. Det känns rätt jobbigt. Vi oroar oss ju fortfarande för att hon inte kan bajsa och andas samtidigt...
Men vi får se det positivt att man bedömer henne vara så stark att man kan ta risken att vara ekonomiskt effektiv och flytta henne. 
Så imorgon ska hon tusen gånger längre än hon varit i närheten av förut...
...vår lilla tjej.

17:e januari 2011 Bättre?

Natten blev ändå bra och systrarna fick iväg hennes odlingar. Idag har hon varit ganska pigg trots många apnéer, så vi hoppas att det fortsätter så. Vi fortsätter att öka matmängden, även om vi halkade efter i matplanen lite. Nu får hon i alla fall sex ml varannan timme och imorgon prövar vi med sju. 
Just nu ligger hon och sover så jag sitter i fikarummet och väntar. Det känns onödigt att störa henne genom att sitta och stirra på saturationsmätaren
(http://www.google.co.uk/urlsa=t&source=web&cd=1&ved=0CBkQFjAA&url=http%3A%2F%2Fen.wikipedia.org%2Fwiki%2FPulse_oximeter&ei=Cx-sTfvuAsnDswa5ybiPCA&usg=AFQjCNE9J7Y03FmsmNbxXzLUHgAviJ2-Yg) bredvid kuvösen... 
Annars har de sista dagarna varit oväntat...tunga. Hon mår ju bra?! Men vägen känns så oerhört lång. Bara det att tre veckor gått och att det fortfarande återstår minst tre månader innan vi kanske får komma hem, gör att en viss trötthet infinner sig Och de känslomässiga påfrestningarna minskar ju liksom inte. Ju mer vi knyter an till henne, ju mer monterar vi ner skyddet som chocken byggde upp. Så när vi äntligen fick hålla henne hudnära var det inte bara hon som fick komma in. Jag tror jag har sprintat lite i chock, i ett känslomässigt maratonlopp...
Men hur långt springer man inte för en dotter! :-)

Byte av CPAP

Mamma var här under dagen.. Du hade något pulsfall när vi fick använda neopuff men annars var det ok. (mamma) 

På kvällen kom pappa.

Du har fått en ny cpap som inte puffar lika mycket. Och du verkar trivas bättre med den. Hoppas att du inte tagit någon skada av den andra. Den gjorde ju att du fick rätt mycket luft i magen och då fick du svårt att andas. 

16:e januari 2011 846g!

Ny vikt: 846g!

Vad gör jag då i den här djungeln?

Vad gör jag då i den här djungeln?!

Längdskidor...blä.

Lördag. Vi kom inte förrän på eftermiddagen eftersom vi tänkte försöka göra något med Svante och åka skidor. Men det blev inte riktigt så för Svante låg bara i snön och grät och ville ha godis... :-)
På eftermiddagen låg du hos pappa och vi sov i en halvtimme. På kvällen kom mamma.

15:e januari 2011 Osäkert läge.

Lite struligare dag för Freddie. Fler apnéer, högre puls och lös i magen. Kanske någon infektion på gång? Det skulle tas blododlingar och avföringsprov, men ingen sköterska under dagen har lyckats sticka och få blod (helgpersonal?) så nu har det dröjt tolv timmar. Det gör ju inte saken roligare att Freddie blir stucken överallt. Men hon är duktig. En rolig sak är att hon lyfte och vände själv på huvudet imorse. Med andningsmask och allt! Stark! Under kvällen har hon legat med öppna ögon, tittat och blinkat. Hoppas nattpersonalen är mer rutinerad och styr upp allt...känner mig ensam.

15:e januari 2011

Lugn natt, förutom en apné tidigt på morgonen då man fick använda neopuff för att få igång henne igen. Freddie verkar rätt pigg ändå. Idag gjordes ett ultraljud på Freddies hjärta och hjärna igen och det såg återigen bra ut. Hjärtat har fortfarande kvar sin ductus (http://neonatologyforparents.org/parents/swedish/page7/page7.html) men den är inte jättestor, och eftersom hon inte påverkas så mycket av den, väntar man med eventuell operation.

Hud mot pappahud

(Mamma skriver) Pappa har hållit dig för första gången!
Du låg på hans bröst i tre timmar och hade det så varmt och mysigt.
Du blev också vägd idag. 813 gram!

14:e januari 2011 Min första känguru.

Freddie har haft ännu en bra dag. 33% syrgas och 5 ml mjölk varannan timme. Idag har jag äntligen fått ha min flicka på bröstet.Hudnära. Under ett täcke. I tre timmar satt vi så. Och hon mådde bra. Det var egentligen obeskrivligt, men en liten ilning av lycka, över att ha fått en dotter, fick ta plats bland alla orostankar och slangar.

14:e januari 2011 Stor tjej nu!

813 g. Stor tjej!

Ultraljud - bra!

Vi kom vid 10:00. Natten hade varit lugn förutom ett pulsfall på morgonen då systrarna fick använda neopuffen. På förmiddagen gjorde man ett ultraljud av hjärta och hjärna. Hjärnan såg fortfarande bra ut. Din ductus är fortfarande öppen med oförändrad storlek men du besväras inte så mycket av den, och så länge du äter mer och mer och blodflödet till hjärnan är som det ska så låter man det vara så. 

Kl 11:00 fick du komma ut till mamma igen. Du öppnade ögonen och tittade jättemycket och det var nästan som att du visste vad som skulle hända. 

Utslagen på mammas bröst.

Sorg och glädje.

Idag har varit en lugn dag. Du fick ligga på mammas bröst mellan 11:00 - 14:00 medan pappa hade tid hos psykologen och kuratorn.
Mitt på dagen blev det övermäktigt för din kompis på samma sal, som inte klarade sig. Sorg.
Så vi har flyttat till en annan sal för att lämna plats för kompisens familj att säga farväl.
Snart ska pappa åka till allergidoktorn, men jag kommer tillbaka efter middagen ikväll.

Ute ur kuvösen, men inte utan mina maskinkompisar!

12:e januari 2011

Hemma igen efter en kväll på KS. Freddie mådde okej, men hade fler apnéer än förut och verkade lite svajig. Det kan bero på att hon får mycket mera mat nu och att hon dessutom sväljer 12 ml luft i timmen. Så hennes mage blir proppfulll och då blir det jobbigare för henne att andas.

12:e januari 2011

En bra dag hittills för Freddie, men en oerhört tung dag för alla andra eftersom ett annat barn på salen inte klarade sig... Sorg. Vi glömmer lätt att vi fortfarande ligger på en   intensivvårdsavdelning och att varje dag med Freddie är ovärderlig. Känner otrolig sympati med personalen här på Neonatalen på KS. Att dom orkar...

11:e januari 2011

Snart har Freddie lagt en dag till bakom sig. Den var ganska lugn och det är nog guld värt. Hon växer ju för varje dag. Idag låg hon på Elins bröst mellan kl ett och fyra. Hennes CPAP gör att hon får mycket luft i magen och lite svårt att andas mellan varven. Då går pulsen ner som vanligt tills man får igång henne igen. Sen suger man ut luften ur magen med matsonden baklänges. Nu ska vi äta middag hemma alla tre och sen är Kalle på KS ikväll. Imorgon blir en spännande dag med ny lugnröntgen och nytt ultraljud av hjärtat.

11:e januari 2011

Idag vägdes och mättes Freddie igen. 754g och hon har växt till 35,3 cm. Hon ligger inbäddad nu och vilar med 27% syrgas. I eftermiddag får hon komma ut till pappas bröst. Om han vågar...

754g och 35,3 cm. Bravo!!!

10:e januari 2011

Fredrika får mer mat. Just nu får hon 1,5 ml var tredje timme genom en sond som vi kan trycka in bröstmjölk i. Jag har lite dille på att mjölken ska vara färsk, så Elin får pumpa precis innan :-) Men jag tror att det är bra. Proteiner har inte alltid så lång hållbarhet...

10:e januari 2011

Nu har det gått två veckor och Fredrika börjar bli mer stabil. Idag har varit hennes första dag utan respirator, och hon har fått ligga hud mot hud på mammas bröst. Till sin hjälp för att andas har hon nu en CPAP. Det är en maskin som blåser in luft med ett konstant tryck genom näsan för att förse henne med syrgas och se till att hennes lungor inte kollapsar mellan andetagen. Men själva andningen sköter hon själv. Med jämna mellanrum "glömmer" hon att andas och maskinen larmar. Då följer alltid någon rätt jobbig minut innan man stimulerat henne att börja andas igen. Om hon inte börjar andas själv ventilerar man henne manuellt med en sk neopuff.

Första gången hud mot hud

Natten har varit lugn. Du har bara glömt att andas några gånger. Idag kanske vi ska få ta ut dig ur kuvösen. 

Och det fick vi... Eller...mamma fick. Du låg så fint och andades på hennes bröst och allt var så lugnt. Pappa åkte och hämtade storebror på centralen. Sen hämtade vi mamma och åkte hem. 

Extuberas?

Nu fick vi besked om att du kanske ska extuberas. Otroligt! Nervöst...

Men du måste ju få lära dig att andas själv. Även om vi gärna skulle göra det åt dig om vi kunde.

I samband med det ska vi också ta ett beslut om vi vill delta i en studie och välja vilken typ av andningshjälp (cPAP) du ska ha. Svårt! 

Det är inte säkert att vi är kvar medan du extuberas utan vi tar kanske en promenad. Fast...jag vill vara här och höra din röst för andra gången i ditt och mitt lv. Så vi kanske stannar ändå. 

Nu! Du har haft cPAP i nästan en timme!!!!

Två gånger har du fått andningsapnéer men din sköterska PAS kittlade dig på bröstet så att du började andas igen. Det är så stort att du andas själv. 

En cPAP är en apparat som inte andas åt dig men som hjälper dig på traven genom att blåsa in luft genom näsan med ett övertryck. Just den här maskinen "puffar" också¨till när den känner att du vill andas. 

Idag fick mamma hålla dig inne i kuvösen och vi hörde små skrik. Så vi bytte bo och blöja. Pappa, mamma och PAS. (Patientansvarig sköterska) Mamma ser så glad ut! Tänk om vi får ta ut dig imorgon...

Ska det inte bli en orolig helg?

Pappa och mamma kom vid 09:30 efter att ha sovit hemma. Du har mått bra hela natten och idag pratade vi för första gången om att vi kanske ska få ta ut dig ur kuvösen. Och snart kanske också respiratorn.
Det vore helt fantastiskt. Nu har jag precis tagit tempen på dig och snart ska mamma komma och ge dig mat.
Storebror är hos mormor. Vi var ju beredda på en orolig helg. Nu blev det inte så.
Och det är vi så glada för...!

Går upp i vikt!

Idag blev du vägd: Från 604 g till 696! En stabil natt och morgon. Mamma och Pappa fick sovmorgon och kom hit vid 14:00. Men du sover och har bra värden så vi är lugna och glada för att du mår bra. Svante firar mormor i K-holm. (Mamma)
Nu på kvällen är du fortfarande stabil. Jag önskar att allt kunde förbli så , men jag vet att nya prövningar ligger framför oss. Men just idag tänker jag vara glad. (Pappa)

Natten blev lugn!
Och ditt syrgasbehov sjönk från 75% till 35%.
Gud så skönt. För dig och för oss.
Under dagen bajsade du också en gång till.
Pappa och Mamma var hos psykologen för att prata om allt som hänt.
Det var nog smart!

Återigen instabil dag!

En återigen instabil dag. Din typ av respirator byttes och dina lungor klarade inte av det. Så atelaktaserna blev mycket värre. Under eftermiddagen kom Svante hit och tittade. Din fina fina storebror. Vi stannade i tre minuter ungefär. Svante fick en spruta och en blöja. Efteråt tyckte nog Svante att det var både jobbigt och roligt, men vi försöker prata så mycket som möjligt om det som det går. Strax efter att Svante var här fick de ett rejält pulsfall pga av att du inte kunde andas ordentligt med allt slem i lungorna. Doktorn fick komma. Med lite neopuff fick vi åter liv i dig. Din venkateter har tagits bort och tack vare det kan du ligga på mage ibland. Det kommer nog bli bra. Natten blev faktiskt lugn trots allt.

5/1

Mamma och pappa skyndade hit imorse då hela högra lungan slutat fungera. Efter slemsug och högre tryck blev du åter stabil. Vi pratade med din doktor som sa att storebror fick komma och hälsa på så imorgon kanske du får träffa honom för första gången!!

4/1 2011

Både mamma och pappa var här. Du har bajsat under natten. Sällan har vi varit så glada för lite bajs! Lungan däremot är oförändrad men det är i alla fall inte sämre. Vi väntar...och hoppas. Idag på kvällen kom jag (pappa) och då låg alla barnen härinne på sina föräldrars bröst. Jag ville bara gråta. Jag längtar så efter den stunden då jag ska få ha dig hos mig, rå om dig och känna dig hud mot hud. 

Jag väntar...och hoppas. 

Nu är du så lugn. Jag hoppas verkligen att det förblir så ett tag. 

På kvällen fick du en "celastik" en slang som går genom ett blodkärl i armen in till hjärtat. Genom det ska du få dropp och mediciner. Det var din ansvariga sköterska som satte dit den. Ingen är så duktig som hon! 

En vecka gammal idag!

Något har förbättrats lite under morgonen. Vi hoppas på det bästa!
Storebror är på dagis idag. Det är nog skönt för honom. Även om vi försöker vara som vanligt hemma så känner han sig nog lite orolig.
Mamma här på kvällen. Allt lugnt förutom lite slem som såg ut att få dig att må illa.
Efter lite sug och även en strupodling för att se om ngn infektion är på gång.
En vecka gammal idag!

Mamma kom kvart i tio. Du har  varit lugn och stabil hela dagen. En nål sattes för insulin, och sticket gick bra. Kl 14:30 öppnade du ena ögat för första gången!! Sen var du så nyfiken och låg och kisade ett tag, tills du somnade om. Vid 17:30 kom pappa. Då tittade du på honom för första gången. Det var underbart! För honom i alla fall... :-) Sen följde en orolig natt. Jag fick urindrivande för att minska mängden vätska i mina lungor.

En lugn dag för dig men en stressig för mamma och pappa eftersom mamma fick fel antibiotika med sig hem, som hon var allergisk mot. Allt gick dock bra till slut. Idag har du inte rört så mycket på dig men du har fått 0,5 ml av mammas mjölk igen. Vi längtar tills du ska få komma ur respiratorn, och din storebror längtar efter att få se dig. Inatt sover vi inte här för det finns ingen plats. Men vi är här till sent på kvällen och kommer tidigt imorgon.
Kväll: Pappa kom och du låg på rygg och var arg. Du hade nästan 180 slag/min i puls men efter ett tag lugnade du ner dig.

31:a december. Nyårsafton.

Ett fönster in till ett annat liv.

Idag är jag trött.
Min ena lunga fungerar inte helt och hållet, men röntgen visade en liten förbättring.
Jag har fått 15 (!) koppar kaffe för att inte sluta andas!

Freddie. Tre dagar gammal. Respirator och sond. Just nu solar hon för sitt bilirubinvärde och håller i mammas tumme.

En lugn dag.
Pappa bytte blöja för första gången.

Jag är född extremt för tidigt

Jag har fått smaka en droppe av mammas mjölk. Inte kyld eller fryst. Färsk. Det tyckte jag om och kurade ihop mig.
Jag vill gärna ha händerna vid munnen eller nappen. Då blir jag lugn.

Pappa och mamma sjunger för mig och då reagerar jag med hela kroppen.

Bloggbeskrivning

Den här gruppen är skapad för dem som vill följa Fredrikas resa från sin födsel den 27 december 2010 tills hon förhoppningsvis skrivs ut i mitten av April 2011. Vi kommer skriva om framsteg och bakslag, och det kanske inte alltid blir så rolig läsning, men ni får sovra fritt och bara läsa de roliga nyheterna om ni vill!