måndag 31 januari 2011
31:a januari 2011 Matsonden orsakar problem.
En vilodag för Freddie fast vi inte kunde vara där idag heller. Nu på kvällen var hon dock spänd i magen - dvs hon hade inte kunnat smälta undan maten ordentligt. Då bytte man hennes matsond och strax efter det kräktes hon. Sen kom resten ut i blöjan. Vi hoppas att det var en engångsföreteelse och att det inte är tarmarna som strular eller att hon, gud förbjude, blivit magsjuk... Imorgon ska jag åka tidigt till SÖS och sitta med henne. Hoppas att hon kommer igång lite då i magen också.
31:a januari 2011 Över ett kilo!
Ny vikt: 1040g! Det känns som en milstolpe! Freddie börjar bli lite störd över att inte få komma ur kuvösen efter två dagar. Därför vill vi ta ut henne så fort som möjligt, men vi vill inte riskera att smitta henne med någon magmikrob... Och hur vet man, om man
inte kräks, att man med säkerhet verkligen inte är det minsta magsjuk? Att försöka känna efter är ju rätt hopplöst...
inte kräks, att man med säkerhet verkligen inte är det minsta magsjuk? Att försöka känna efter är ju rätt hopplöst...
söndag 30 januari 2011
30:e januari 2011 Sniffa.
Idag har varit en ovanlig dag för ingen av oss har kunnat vara med Freddie. Elin är nämligen magsjuk och då kan inte jag vara där heller pga smittorisken. Det är ju självklart kan man tycka, men det har varit otroligt segt att gå hemma och bara få information via telefon. Systrarna har i alla fall lovat att hålla om henne lite extra så hon inte ska känna sig ensam. Så nu ligger hon där i sin kuvös. Tittar ibland. Sover mest. Sniffar och koncentrerar sig på att andas. Hoppas hon inte känner sig ensam. Tänk om hon ändå visste hur många av er som finns hos henne med era tankar. Jag är så glad för det!
lördag 29 januari 2011
29:e januari 2011 Mammas födelsedag.
Elins födelsedag idag. Tack alla som skickat fina hälsningar! Vi tar det lite lugnt. Det verkar Freddie göra med. Just nu är det väldigt odramatiskt. Hon har lite andningsuppehåll och pulsfall men färre än förut, och hon klarar ofta att vända upp igen på egen hand, även om hon ibland behöver lite mer syrgas. Men under natten hade hon mestadels bara 21% syrgas - dvs luft, och det är ju rätt fantastiskt.
Elin har varit hos Freddie på förmiddagen så ikväll ska vi försöka ta en Freddiepaus och gå på restaurang med Svante. Bara vi klarar att ta med oss tankarna till restaurangen också, så inte dom stannar kvar på SÖS. Annars blir Svante tokig...med all rätt. Devisen, att det inte är kvantiteten, utan kvaliteten på tiden man är med sina barn, som räknas, går liksom inte att leva upp till just nu. Så känns det i alla fall. Lyckligtvis är Svante inte den som missar ett avbrott i vår uppmärksamhet, utan att snabbt ta tillbaka den igen. Tack gode Gud att Svante är en så fin och klok liten kille och att Freddie är just hans lillasyster! :-)
Elin har varit hos Freddie på förmiddagen så ikväll ska vi försöka ta en Freddiepaus och gå på restaurang med Svante. Bara vi klarar att ta med oss tankarna till restaurangen också, så inte dom stannar kvar på SÖS. Annars blir Svante tokig...med all rätt. Devisen, att det inte är kvantiteten, utan kvaliteten på tiden man är med sina barn, som räknas, går liksom inte att leva upp till just nu. Så känns det i alla fall. Lyckligtvis är Svante inte den som missar ett avbrott i vår uppmärksamhet, utan att snabbt ta tillbaka den igen. Tack gode Gud att Svante är en så fin och klok liten kille och att Freddie är just hans lillasyster! :-)
fredag 28 januari 2011
28:e januari 2011 Stabilt!
En jättefin och stabil dag för Freddie. Först hos mamma och sen hos pappa. Ikväll kanske det blir rumsbyte, för två tvillingar i v34 är på väg in (eller ut, rättare sagt) och då kan det bli för stökigt på rummet. Och för er som är intresserade...jo, hon bajsade stort under natten! :-)
torsdag 27 januari 2011
27:e januari 2011 En liten planta
Lång Lång dag till ända. Den har varit bra. Freddie har varit väldigt trött men vi hoppas att det inte är något mer än just det. Ny vikt imorse var 910g och maten har runnit in i sonden hela dagen. Dessvärre har inget runnit ut på andra sidan och magen var rätt spänd nu på kvällen. Vi försökte hjälpa henne att få ut det men det har inte givit något resultat än...men to be continued.
Freddie är en månad idag!!! Vi sköter henne och hennes späda kropp som en liten planta. Vrider och vänder, vattnar och matar och försöker räkna ut hur hon trivs bäst så hon ska få energi att växa. Men ordet växa känns fortfarande overkligt. Precis lika omöjligt som det är att föreställa sig vad det ska bli av ett frö, lika ofattbart är det att förstå att hon kan bli något större än den lilla fina varelse hon är nu. Men kanske kan hon den här månaden få lägga all sin energi på att växa istället för att bara överleva. Så kanske kan det overkliga snart få bli verkligt.
Freddie är en månad idag!!! Vi sköter henne och hennes späda kropp som en liten planta. Vrider och vänder, vattnar och matar och försöker räkna ut hur hon trivs bäst så hon ska få energi att växa. Men ordet växa känns fortfarande overkligt. Precis lika omöjligt som det är att föreställa sig vad det ska bli av ett frö, lika ofattbart är det att förstå att hon kan bli något större än den lilla fina varelse hon är nu. Men kanske kan hon den här månaden få lägga all sin energi på att växa istället för att bara överleva. Så kanske kan det overkliga snart få bli verkligt.
27:e januari 2011 En liten planta
Lång lång dag till ända. Men den har varit bra. Freddie har varit väldigt trött men vi hoppas att det inte är något mer än bara just det. Ny vikt imorse var 910g och maten har runnit in i sonden hela dagen. Dessvärre har inget runnit ut på andra sidan så magen var rätt spänd nu på kvällen. Vi försökte hjälpa henne att få ut det men det har inte givit något resultat än...men to be continued.
Freddie är en månad idag!!! Vi sköter henne och hennes späda kropp som en liten planta. Vrider och vänder, vattnar och matar och försöker räkna ut hur hon trivs bäst så hon ska få energi att växa. Men ordet växa känns fortfarande overkligt. Precis lika omöjligt som det är att föreställa sig vad det ska bli av ett frö, lika ofattbart är det att förstå att hon kan bli något större än den lilla fina varelse hon är nu. Men kanske kan hon den här månaden få lägga all sin energi på att växa istället för att bara överleva. Så kanske kan det overkliga snart få bli verkligt.
Freddie är en månad idag!!! Vi sköter henne och hennes späda kropp som en liten planta. Vrider och vänder, vattnar och matar och försöker räkna ut hur hon trivs bäst så hon ska få energi att växa. Men ordet växa känns fortfarande overkligt. Precis lika omöjligt som det är att föreställa sig vad det ska bli av ett frö, lika ofattbart är det att förstå att hon kan bli något större än den lilla fina varelse hon är nu. Men kanske kan hon den här månaden få lägga all sin energi på att växa istället för att bara överleva. Så kanske kan det overkliga snart få bli verkligt.
onsdag 26 januari 2011
26:e januari 2011 Fel våg igen..igen!
Så var det dags igen för en ny vikt. Idag 902g. på en annan våg...vi hoppas att det är rätt. Idag har Freddie först legat hos mamma i fyra timmar och sen hos pappa fyra timmar, bajsat två gånger utan att totalt tappa andan (första gången såg hon väldigt förvånad ut själv!) och fått mera mat eftersom hennes hjärta tills vidare verkar ok. Om några dagar får hon kanske komma ur kuvösen till en öppen bädd med värmemadrass, för hon blir för varm i kuvösen. Vi ska alltså ta vår lilla tjej ett steg närmare världen här ute, och det är med blandade känslor, för instinktivt tycker man att hon är så liten att man inte kan förstå hur hon ska klara sig. Men den känslan kanske kommer bestå ett bra tag...;-)
26:e januari 2011 En ny våg.
Så var det dags igen för en ny vikt. Idag 902g. på en annan våg...vi hoppas att det är rätt. Idag har Freddie först legat hos mamma i fyra timmar och sen hos pappa fyra timmar, bajsat två gånger utan att totalt tappa andan (första gången såg hon väldigt förvånad ut själv!) och fått mera mat eftersom hennes hjärta tills vidare verkar ok. Om några dagar får hon kanske komma ur kuvösen till en öppen bädd med värmemadrass, för hon blir för varm i kuvösen. Vi ska alltså ta vår lilla tjej ett steg närmare världen här ute, och det är med blandade känslor, för instinktivt tycker man att hon är så liten att man inte kan förstå hur hon ska klara sig. Men den känslan kanske kommer bestå ett bra tag...;-)
tisdag 25 januari 2011
25:e januari 2011 Fel vikt igen?
Ledsen att göra alla från igår besvikna, men vikten visade sig vara fel. I själva verket har Freddie gått NER 60g till 784g. Trist, men det kan bero på att hennes ductus eventuellt har blivit mycket mindre eller tom försvunnit och då kissar hon ut sitt vätskeöverskott. Som vanligt kan det alltså vara både bra och dåligt liksom allting annat i vår tillvaro just nu!
Men vi kan glädjas åt att Freddie i nuläget verkar slippa en hjärtoperation för att sy ihop den där ductusen! En annan bra sak är att våra iphones numera klarar orden neonatalog, apné och ductus...
Men vi kan glädjas åt att Freddie i nuläget verkar slippa en hjärtoperation för att sy ihop den där ductusen! En annan bra sak är att våra iphones numera klarar orden neonatalog, apné och ductus...
25:e januari 2011 Ner i vikt?!
Ledsen att göra alla från igår besvikna, men vikten visade sig vara fel. I själva verket har Freddie gått NER 60g till 784g. Trist, men det kan bero på att hennes ductus eventuellt har blivit mycket mindre eller tom försvunnit och då kissar hon ut sitt vätskeöverskott. Som vanligt kan det alltså vara både bra och dåligt liksom allting annat i vår tillvaro just nu!
Men vi kan glädjas åt att Freddie i nuläget verkar slippa en hjärtoperation för att sy ihop den där ductusen! En annan bra sak är att våra iphones numera klarar orden neonatalog, apné och ductus...
Men vi kan glädjas åt att Freddie i nuläget verkar slippa en hjärtoperation för att sy ihop den där ductusen! En annan bra sak är att våra iphones numera klarar orden neonatalog, apné och ductus...
söndag 23 januari 2011
23:e januari 2011 Centraliserad sjukvård, tack!
Fortfarande lugnt. Har haft ett litet läkarsamtal idag med en annan läkare vilket var skönt. Freddie har legat still i vikt sista fem dagarna sedan droppet sattes ut och jag har frågat och frågat om glukos och vätskeförluster eftersom det också skulle kunna förklara hennes apneer. Budskapet gick till slut fram och nu äntligen ska man öka på matmängden lite.
Hoppas att vi kan passera 900g snart. Dessutom ska man vara mer uppmärksam på hennes slem i svalget. På KS sög man upp det varannan timme. Här torkar man ur munnen med kompresser eftersom man är van vid äldre barn antar jag. Och man undrar ju om det räcker. Har börjat bli en varm anhängare av centraliserad sjukvård. I alla fall för väldigt små barn.
Hoppas att vi kan passera 900g snart. Dessutom ska man vara mer uppmärksam på hennes slem i svalget. På KS sög man upp det varannan timme. Här torkar man ur munnen med kompresser eftersom man är van vid äldre barn antar jag. Och man undrar ju om det räcker. Har börjat bli en varm anhängare av centraliserad sjukvård. I alla fall för väldigt små barn.
23 januari 2011 Egen sköterska
Lugn natt. Freddie fick egen sköterska och har varit stabil. Hon verkar erfaren. Hoppas vid gud att det vänder nu...
lördag 22 januari 2011
22:a januari 2011 Hoppas inte infektion igen?
Freddie är en mindre stabil bebis idag en mindre lugn dag på SÖS. Hon ligger och knölar runt och är arg och lättstött... Hmm. Från pappa? Eller en infektion...vi får se.
Hon ligger bra i syrgas men apnéar en hel del.
Hon ligger bra i syrgas men apnéar en hel del.
fredag 21 januari 2011
21:a januari 2011 Röd och omogen
Lugnaste dagen på SÖS hittills. Skönt. Alla börjar väl lära sig mer om hur hon fungerar och det är jätteskönt. Idag hade vi ett samtal med överläkaren där han faktiskt medgav att man tolkat det från KS att man Freddie var en stabil 28-veckors baby och att man inte var riktigt förberedd på verkligheten att hon är en rätt instabil liten tjej om än duktig för att vara så liten. Jaja.
Man tycker inte att hon går upp i vikt riktigt som hon ska, så hon ska få tillägg till i sin mat.
På eftermiddagen fick jag ha Freddie på bröstet i nästan fyra timmar. Helt fantastiskt. Hon sov och behövde bara en procent syrgas!
Känslan av att ha en så liten varelse, under ett täcke hud mot hud, är otrolig.
Hon är som en liten trött fladdermus eller en varm groda som inte kan hålla koll på någonting. Armarna och benen är så smala och måste hållas ihop.
På sjukhuset kallar man ofta extrema prematurer för "omogna". Men det är ingen bra beskrivning. Ordet omogen associerar jag med något litet, hårt och grönt.
Freddie däremot, är pytteliten, alldeles röd och jättemjuk.
Man tycker inte att hon går upp i vikt riktigt som hon ska, så hon ska få tillägg till i sin mat.
På eftermiddagen fick jag ha Freddie på bröstet i nästan fyra timmar. Helt fantastiskt. Hon sov och behövde bara en procent syrgas!
Känslan av att ha en så liten varelse, under ett täcke hud mot hud, är otrolig.
Hon är som en liten trött fladdermus eller en varm groda som inte kan hålla koll på någonting. Armarna och benen är så smala och måste hållas ihop.
På sjukhuset kallar man ofta extrema prematurer för "omogna". Men det är ingen bra beskrivning. Ordet omogen associerar jag med något litet, hårt och grönt.
Freddie däremot, är pytteliten, alldeles röd och jättemjuk.
torsdag 20 januari 2011
20:e januari 2011 Sista infarten borta.
Freddie har klarat andra dagen på SÖS. Hon blev återigen ventilerad med neopuff i morse. Troligtvis mest pga nervös personal(!) men sen har det varit lugnt. Elin har haft henne på bröstet på eftermiddagen.
Igår kom hon upp i fulla matmängder, så då kunde man ta bort hennes sista fasta infart för dropp. Det var en celastik, en tunn tunn slang som går från handleden in till hjärtat. Bra att hon blev av med den.
Planen med maten på KS var att hon skulle få 15 ml var tredje timme, men SÖS ville att hon skulle ha en matpump. Den droppar kontinuerligt in mjölk genom sonden till magen istället för att man ger en större dos i taget.
Vi vet inte riktigt vilket som är bäst, men eftersom matsmältningen med den förra strategin fungerat så bra, känns det konstigt att byta. Mängden mat över tid i magen blir ju dock lägre med matpumpen och då blir det lättare för henne att andas, så det är kanske bra.
Flytten till SÖS har varit jobbig. Jobbigt för att det är nya människor som inte känner Freddie. Jobbigt för att det inte är en renodlad intensivvårdsavdelning så personal känns inte riktigt lika luttrad. Det blir påtagligt nervöst när Freddie då och då krisar med andningen eller pulsen går ner.
Men vi har inget val. Vi tillhör SÖS och går det fortsatt ok så kommer Freddie passa in bättre och bättre på avdelningen och den vårdnivån.
Igår vände hon själv på huvudet igen...så hon kanske är starkare än vi tror.
Hoppas hoppas att hon har lite av storebror i sig!
Igår kom hon upp i fulla matmängder, så då kunde man ta bort hennes sista fasta infart för dropp. Det var en celastik, en tunn tunn slang som går från handleden in till hjärtat. Bra att hon blev av med den.
Planen med maten på KS var att hon skulle få 15 ml var tredje timme, men SÖS ville att hon skulle ha en matpump. Den droppar kontinuerligt in mjölk genom sonden till magen istället för att man ger en större dos i taget.
Vi vet inte riktigt vilket som är bäst, men eftersom matsmältningen med den förra strategin fungerat så bra, känns det konstigt att byta. Mängden mat över tid i magen blir ju dock lägre med matpumpen och då blir det lättare för henne att andas, så det är kanske bra.
Flytten till SÖS har varit jobbig. Jobbigt för att det är nya människor som inte känner Freddie. Jobbigt för att det inte är en renodlad intensivvårdsavdelning så personal känns inte riktigt lika luttrad. Det blir påtagligt nervöst när Freddie då och då krisar med andningen eller pulsen går ner.
Men vi har inget val. Vi tillhör SÖS och går det fortsatt ok så kommer Freddie passa in bättre och bättre på avdelningen och den vårdnivån.
Igår vände hon själv på huvudet igen...så hon kanske är starkare än vi tror.
Hoppas hoppas att hon har lite av storebror i sig!
onsdag 19 januari 2011
19:e januari 2011 Vilsna men bättre
Nu är det dagen efter och läget är lite bättre med färre apnéer för Freddie mår lite bättre och personalen är snabbare på att hejda fall i syresättning och puls. I morse tog dom blodgaser, CRP samt blodvärden och alla såg bra ut. Troligtvis ingen infektion just nu i alla fall. Tack för alla fina kommentarer och allt stöd. Bli inte för oroliga när vi är pressade. Vi kommer alltid tillbaka!
CRP (http://sv.wikipedia.org/wiki/CRP)
Blodgaser (http://sv.wikipedia.org/wiki/Blodprov)
CRP (http://sv.wikipedia.org/wiki/CRP)
Blodgaser (http://sv.wikipedia.org/wiki/Blodprov)
18:e januari 2011 Natten till 19:e...
Natten är än så länge inte bättre. Det hade varit skönt om överrapporteringen fungerat bättre för det känns inte som att personalen är uppdaterad. SÖS har inte samma journalsystem som KS. Den epikris som vi fick med oss är antingen ofullständig eller oläst! Vi hjälper till hela tiden, men det känns inget kul om dom ska lära sig att dom tex måste dra luft hela tiden the hard way, nämligen att hon får apnéer med 20ml luft i magen. Hon var nere på 29 i puls och fick ventileras manuellt. Då sitter man ju hellre där hela natten. Nu är jag dock hemma kl 02.30.
Elin kanske byter av senare.
epikris (http://www.google.co.uk/url?sa=t&source=web&cd=2&ved=0CCIQFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.medwiki.se%2Findex.php%3Ftitle%3DEpikris&ei=3SCsTfGEKY7ItAbAps2TCA&usg=AFQjCNFK0xjBPzajYql2YIVqH66hD4BxMw)
Elin kanske byter av senare.
epikris (http://www.google.co.uk/url?sa=t&source=web&cd=2&ved=0CCIQFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.medwiki.se%2Findex.php%3Ftitle%3DEpikris&ei=3SCsTfGEKY7ItAbAps2TCA&usg=AFQjCNFK0xjBPzajYql2YIVqH66hD4BxMw)
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)