Jag tänker på när jag satt känguru med Freddie. De långa stunderna i fåtöljen med henne på magen. Hur mycket det gav henne, men också hur det blev en långsam anknytning för mig. Sakta men säkert. I början handlade det så klart mycket om att hon inte skulle få apneer hela tiden, så blicken var alltid fäst vid dataskärmen ovanför. Men allteftersom hon blev starkare blev stunderna av lugn längre och längre. De där stunderna gav Tid att tänka och reflektera. Utan uppkoppling, iphone eller tidningar. Tankarna snurrade runt och över och ut. Och allt som återstår var ett oskrivet rum att vila i tillsammans med sitt barn. Att våga unna sig den stunden. Att utan prestation våga vänta. Vara närvarande varje minut, i flera timmar, kanske flera gånger om dagen. Tills det blir en vana.
Tillfällena kommer inte så ofta.
Jag tror att de stunderna är essentiella för alla djur. Att vila sig tillbaka till ett grundtillstånd. Och det är kanske inte så lite oroväckande att det är precis de tillfällen till återhämtning, som vi istället fyller med förstrött pet på mobilen eller tvtittande.
Våga vänta.
torsdag 29 december 2011
onsdag 28 december 2011
Ett år sedan...
Idag är det ett år sedan Freddie kom ut till oss, och fortsatte sitt fosterliv utanför magen.
Det har varit en märkligt omtumlande dag. Oväntat känslosam. Många minnen har kommit tillbaka, men den starkaste känslan har varit lycka. Lycka över att den här dagen är så olik den för ett år sedan. Det som var den längsta kvällen och natten i mitt liv.
Vårt nästa barn. Vår lilla skatt som legat varmt och skyddat i mammas mage, var inte kvar där.
Hon var fyra timmar gammal. Vi var i total chock. Vi hade fått komma upp från förlossningen till Neo-IVA och vi stod där. Vilsna. Min fru i sockor, bara ben, sjukhusrock och kanylerna kvar i armen. För första gången gömda bakom det pansar, som höll tillbaka paniken. Vi såg på det som var vår dotter. Ett foster. Inget brosk i öronen, tunn tunn hud, en tub i munnen, smala ben och armar utan underhudsfett som sprätte till då och då. Precis som i magen. Filtar och band av flies höll henne på plats. Vi fick lära oss hur vi skulle sprita våra händer för att få röra vid henne. Vågade inte först. Ville kanske inte känna katastrofen.
Det dygn som inletts några timmar tidigare skulle bli det mest stressande i mitt liv. Sekunderna kändes som timmar. Hjärnan registrerade och tog in allt. Veckan som följde kändes som ett år. Året som följde skulle bli en resa från ett upplivningsrum, där mitt barn fick hjärtmassage, där jag bad till gud att hon inte skulle klara sig för att jag så starkt kände att allt var så fruktansvärt fel. Till att jag stod i en kyrka, med min älskade fina dotter i famnen, med min familj och äntligen fick döpa henne. Då jag kände förtröstan och att Gud nog hade förlåtit mig för att jag vacklat i min kärlek till mitt barn. De där första minuterna av hennes liv.
Det akuta skedet, innan vi nog kunde hoppas att Freddie skulle överleva på kort sikt, var ungefär tre veckor långt. En oerhört pressad tid. Tiden innan vi vågade tro att Freddie skulle överleva en längre tid, var nog tre månader.
Den första tiden gick hjärnan på huögvarv. Jag var extremt reciptiv och tiden kändes oändligt utdragen och långsam. Några månader senare var det tvärtom. Jag gick som i ett töcken, och tog inte in saker omkring mig. Tiden bara flöt förbi. Till idag. När jag själv väljer hur jag uppfattar världen omkring mig.
Idag har vi inte firat Freddies födelsedag utan vi döpte henne istället. Dels för att dagen är förknippad med så starka känslor, och dels för att vi känner att Freddie inte är ett år gammal, bara för att hon varit ute i världen sedan ett år. Hon är så tydligt åtta månader. Men nästa år blir det nog tårta den 27:e december!
Här följer en text som jag skrev om den första tiden:
Just nu ligger ett litet litet barn och kämpar. För sitt liv. Som kan bli stort.
Just nu drar en gammal människa sitt allra sista andetag.
I ring står de och håller varandras händer.
Dansar en långsam skådedans, med blickarna riktade inåt och ryggarna vända mot världen.
Vi kommer vi inte åt. Att se.
Så vänder de sig om.
Svävar en sekund i luften med öppet bröst.
Och drar ett andetag. Sitt sista. Eller sitt första.
Det har varit en märkligt omtumlande dag. Oväntat känslosam. Många minnen har kommit tillbaka, men den starkaste känslan har varit lycka. Lycka över att den här dagen är så olik den för ett år sedan. Det som var den längsta kvällen och natten i mitt liv.
Vårt nästa barn. Vår lilla skatt som legat varmt och skyddat i mammas mage, var inte kvar där.
Hon var fyra timmar gammal. Vi var i total chock. Vi hade fått komma upp från förlossningen till Neo-IVA och vi stod där. Vilsna. Min fru i sockor, bara ben, sjukhusrock och kanylerna kvar i armen. För första gången gömda bakom det pansar, som höll tillbaka paniken. Vi såg på det som var vår dotter. Ett foster. Inget brosk i öronen, tunn tunn hud, en tub i munnen, smala ben och armar utan underhudsfett som sprätte till då och då. Precis som i magen. Filtar och band av flies höll henne på plats. Vi fick lära oss hur vi skulle sprita våra händer för att få röra vid henne. Vågade inte först. Ville kanske inte känna katastrofen.
Det dygn som inletts några timmar tidigare skulle bli det mest stressande i mitt liv. Sekunderna kändes som timmar. Hjärnan registrerade och tog in allt. Veckan som följde kändes som ett år. Året som följde skulle bli en resa från ett upplivningsrum, där mitt barn fick hjärtmassage, där jag bad till gud att hon inte skulle klara sig för att jag så starkt kände att allt var så fruktansvärt fel. Till att jag stod i en kyrka, med min älskade fina dotter i famnen, med min familj och äntligen fick döpa henne. Då jag kände förtröstan och att Gud nog hade förlåtit mig för att jag vacklat i min kärlek till mitt barn. De där första minuterna av hennes liv.
Det akuta skedet, innan vi nog kunde hoppas att Freddie skulle överleva på kort sikt, var ungefär tre veckor långt. En oerhört pressad tid. Tiden innan vi vågade tro att Freddie skulle överleva en längre tid, var nog tre månader.
Den första tiden gick hjärnan på huögvarv. Jag var extremt reciptiv och tiden kändes oändligt utdragen och långsam. Några månader senare var det tvärtom. Jag gick som i ett töcken, och tog inte in saker omkring mig. Tiden bara flöt förbi. Till idag. När jag själv väljer hur jag uppfattar världen omkring mig.
Idag har vi inte firat Freddies födelsedag utan vi döpte henne istället. Dels för att dagen är förknippad med så starka känslor, och dels för att vi känner att Freddie inte är ett år gammal, bara för att hon varit ute i världen sedan ett år. Hon är så tydligt åtta månader. Men nästa år blir det nog tårta den 27:e december!
Här följer en text som jag skrev om den första tiden:
Just nu ligger ett litet litet barn och kämpar. För sitt liv. Som kan bli stort.
Just nu drar en gammal människa sitt allra sista andetag.
I ring står de och håller varandras händer.
Dansar en långsam skådedans, med blickarna riktade inåt och ryggarna vända mot världen.
Vi kommer vi inte åt. Att se.
Så vänder de sig om.
Svävar en sekund i luften med öppet bröst.
Och drar ett andetag. Sitt sista. Eller sitt första.
torsdag 22 december 2011
Många prematurbarn i december?
När vi låg inne med Freddie på KS hörde vi ofta att just december var en vanlig månad att föda prematurt i. Anledningen skulle vara att alla stressar så inför julen.
Jag blev lite nyfiken och tänkte plocka fram lite statistik för att kolla om det verkligen är så.
Men om det skulle stämma, att ovanligt många premturbarn föds just i December, så
är väl det troligaste att det beror på att många barn blir till under just sommaren.
Runt jul är de runt v. 24-28 och kan klara sig om graviditeten skulle avbrytas.
Visserligen skulle det innebära att det föddes lika många barn varje månad fram till april, och det kanske det gör, men de kommer inte till Neoiva eftersom de är större.
Så tills vidare, ni som eventuellt tror att era barn föddes pga julstressen,
tänk att det finns andra alternativ!
Jag blev lite nyfiken och tänkte plocka fram lite statistik för att kolla om det verkligen är så.
Men om det skulle stämma, att ovanligt många premturbarn föds just i December, så
är väl det troligaste att det beror på att många barn blir till under just sommaren.
Runt jul är de runt v. 24-28 och kan klara sig om graviditeten skulle avbrytas.
Visserligen skulle det innebära att det föddes lika många barn varje månad fram till april, och det kanske det gör, men de kommer inte till Neoiva eftersom de är större.
Så tills vidare, ni som eventuellt tror att era barn föddes pga julstressen,
tänk att det finns andra alternativ!
söndag 18 december 2011
Bli stor. Nu, tack!
Jag tror inte att jag är väldigt olik någon annan i det avseendet.
Att leva i framtiden, eller dåtiden. Och inte i nuet.
I alla fall inte under de vanliga dagarna. De dagarna då inget dramatiskt händer.
Och jag tror att jag precis som alla andra inser, att om jag stod inför utsikten att kanske inte få leva längre, så skulle nuet vara viktigare.
Barn lever i nuet. I alla fall innan de blir stora. De tar inget ansvar. Ägnar ytterst lite tankar på konsekvenser av handlingar de gjort och är barnsligt usla på att planera. Det kan vara rätt jobbigt.
Men det har sina poänger. Särskilt när de tvingar tillbaka oss vuxna in till sitt omedelbara varande.
Tankarna på våra liv och ansvar drar i oss från alla håll, och barnet drar i oss för att hålla oss kvar.
Kampen om oss föräldrar.
Jag märker att jag har otroligt svårt att betrakta Freddie som den hon är just nu.
Jag ser henne ständigt på en skala. Någonstans, på väg i sin utveckling, mot nästa steg.
Som jag ständigt längtar till.
Min önskan att Freddie ska växa sig stor är så stark.
Det brådskar så pass, att jag inte har ro att njuta av hennes bebistid. Jag vill att hon ska krypa, gå och prata. Nu. Så jag får veta.
Självklart försöker jag ta del av hennes bebisuppenbarelse så mycket jag kan. Busar och kittlar och myser.
Men i det stora hela. I synen på hennes liv, och vårt.
Jag tar ingenting för givet.
Inte hennes första steg. Inte hennes första ord. Inte hennes första skoldag.
Det är så jag lever. Och det är helt ok.
Att leva i framtiden, eller dåtiden. Och inte i nuet.
I alla fall inte under de vanliga dagarna. De dagarna då inget dramatiskt händer.
Och jag tror att jag precis som alla andra inser, att om jag stod inför utsikten att kanske inte få leva längre, så skulle nuet vara viktigare.
Barn lever i nuet. I alla fall innan de blir stora. De tar inget ansvar. Ägnar ytterst lite tankar på konsekvenser av handlingar de gjort och är barnsligt usla på att planera. Det kan vara rätt jobbigt.
Men det har sina poänger. Särskilt när de tvingar tillbaka oss vuxna in till sitt omedelbara varande.
Tankarna på våra liv och ansvar drar i oss från alla håll, och barnet drar i oss för att hålla oss kvar.
Kampen om oss föräldrar.
Jag märker att jag har otroligt svårt att betrakta Freddie som den hon är just nu.
Jag ser henne ständigt på en skala. Någonstans, på väg i sin utveckling, mot nästa steg.
Som jag ständigt längtar till.
Min önskan att Freddie ska växa sig stor är så stark.
Det brådskar så pass, att jag inte har ro att njuta av hennes bebistid. Jag vill att hon ska krypa, gå och prata. Nu. Så jag får veta.
Självklart försöker jag ta del av hennes bebisuppenbarelse så mycket jag kan. Busar och kittlar och myser.
Men i det stora hela. I synen på hennes liv, och vårt.
Jag tar ingenting för givet.
Inte hennes första steg. Inte hennes första ord. Inte hennes första skoldag.
Det är så jag lever. Och det är helt ok.
söndag 27 november 2011
Årsdagen närmar sig...
Det börjar kännas nu. Vädret är samma.
Jag har samma kläder på mig. Samma lampor är tända hemma.
Tillbaka ett år i tiden och återupplever. Samma.
Känslorna bara ligger där. Slumrar. Väntar på att väckas vid minsta pavlovska uppmuntran.
Det luktar likadant ute. Det ser likadant ut i sjukhusets garage.
Vad gjorde vi förra året vid den här tiden?
Levde i idiotisk ovisshet, kanske. Stressade på och såg fram emot att åka till Kanarieöarna.
KANARIEÖARNA?!! Trots sammandragningar. Man bågnar av sin egen dumhet.
Förbannar mig själv för att jag inte förstod.
Så blev vi lugnade av MVC. Sammandragningar var inget att oroa sig för.
Åk till Gran Canaria. Gör det! Det är säkert bara bra.
Sex timmars flygresa gjorde susen.
Fem dagar efter hemkomsten föddes Freddie.
Resten är blogghistoria.
Men snart är dagen här, och förhoppningsvis snart förbi.
Och Freddie lever förhoppningsvis vidare, och vi förlåter oss själva lite mer.
Lite mer för varje morgon.
Jag har samma kläder på mig. Samma lampor är tända hemma.
Tillbaka ett år i tiden och återupplever. Samma.
Känslorna bara ligger där. Slumrar. Väntar på att väckas vid minsta pavlovska uppmuntran.
Det luktar likadant ute. Det ser likadant ut i sjukhusets garage.
Vad gjorde vi förra året vid den här tiden?
Levde i idiotisk ovisshet, kanske. Stressade på och såg fram emot att åka till Kanarieöarna.
KANARIEÖARNA?!! Trots sammandragningar. Man bågnar av sin egen dumhet.
Förbannar mig själv för att jag inte förstod.
Så blev vi lugnade av MVC. Sammandragningar var inget att oroa sig för.
Åk till Gran Canaria. Gör det! Det är säkert bara bra.
Sex timmars flygresa gjorde susen.
Fem dagar efter hemkomsten föddes Freddie.
Resten är blogghistoria.
Men snart är dagen här, och förhoppningsvis snart förbi.
Och Freddie lever förhoppningsvis vidare, och vi förlåter oss själva lite mer.
Lite mer för varje morgon.
fredag 28 oktober 2011
Lite information för dig som inte vill bli blästrad med känslor! :-)
Med anledning av de senare inläggen på bloggen, kände jag att jag behövde beskriva läget för er i klartext. Befriat från mitt känslosprut, som finns i bloggen. :-)
Vi har under flera månader lagt märke till att Freddie inte är liksidig. Så vi sökte hjälp för det för några veckor sedan. Terapeuten upplevde samma sak och skickade oss till rehabilitering. Freddie hade ju på ett tidigt stadium två små hjärnblödningar i lillhjärnan, och det är väl inte så långsökt att misstänka att dom ligger bakom det här. Det klassas som en cp-skada, men den diagnosen är väldigt vid. För Freddies del kommer det troligtvis handla om att hon kanske har lite nedsatt funktion i en arm eller att hon inte koordinerar sina rörelser helt perfekt. Hennes balans kanske påverkas. Inget vet ännu eftersom man märker symptomen i takt med att hon utvecklas. Men Freddie är ju precis lika söt och glad och normal som vanligt, och även om vi såklart blev lite sorgsna, så är det här ingen katastrof. Så var inte för oroliga. Den rätt onyanserade bild av en CP-skada, som många med mig säkert har, med rullstol och svåra spasmer, kommer nog inte passa så bra in på Freddie.
Vi har, märk väl, faktiskt inte blivit remtterade till en neurolog än. Fast vi redan inlett habilitering. Det är lite märkligt, men sista ordet är liksom inte sagt än.
Det kanske var osmidigt att langa ut dom här inläggen på bloggen, men det känns fortfarande som ett bra sätt för oss att hålla vänner uppdaterade. Lite bekvämt och egotrippat :-) Så slipper vi vara riktiga olyckskorpar när vi svarar på fina omtänksamma konstateranden att allt gått så bra med: Ja, det är fantastiskt, men hon är lite CP-skadad... ;-)
Allt gott till er som fortfarande är vårt stora stöd. Freddie Loves You!
Vi har under flera månader lagt märke till att Freddie inte är liksidig. Så vi sökte hjälp för det för några veckor sedan. Terapeuten upplevde samma sak och skickade oss till rehabilitering. Freddie hade ju på ett tidigt stadium två små hjärnblödningar i lillhjärnan, och det är väl inte så långsökt att misstänka att dom ligger bakom det här. Det klassas som en cp-skada, men den diagnosen är väldigt vid. För Freddies del kommer det troligtvis handla om att hon kanske har lite nedsatt funktion i en arm eller att hon inte koordinerar sina rörelser helt perfekt. Hennes balans kanske påverkas. Inget vet ännu eftersom man märker symptomen i takt med att hon utvecklas. Men Freddie är ju precis lika söt och glad och normal som vanligt, och även om vi såklart blev lite sorgsna, så är det här ingen katastrof. Så var inte för oroliga. Den rätt onyanserade bild av en CP-skada, som många med mig säkert har, med rullstol och svåra spasmer, kommer nog inte passa så bra in på Freddie.
Vi har, märk väl, faktiskt inte blivit remtterade till en neurolog än. Fast vi redan inlett habilitering. Det är lite märkligt, men sista ordet är liksom inte sagt än.
Det kanske var osmidigt att langa ut dom här inläggen på bloggen, men det känns fortfarande som ett bra sätt för oss att hålla vänner uppdaterade. Lite bekvämt och egotrippat :-) Så slipper vi vara riktiga olyckskorpar när vi svarar på fina omtänksamma konstateranden att allt gått så bra med: Ja, det är fantastiskt, men hon är lite CP-skadad... ;-)
Allt gott till er som fortfarande är vårt stora stöd. Freddie Loves You!
torsdag 27 oktober 2011
CP eller inte CP... det är frågan.
Här kommer en liten uppdatering på Freddiefronten...
Vi var på KS i tisdags, för att gå med i en studie om tidig motorisk träning för små barn med CP-skador.
Vi träffade en arbetsterapeut som testade Freddie lite, genom att ge henne olika leksaker och kolla hur hon använde händerna osv. Freddie skötte sig fint. Det känns som att hon kommit igång lite, bara med den lilla träning vi givit henne. Dock kunde även terapeuten se tydliga skillnader mellan höger och vänster sida.
Vi bad henne berätta lite om vad hon ansåg att vi kunde förvänta oss. För vi har ju än så länge inte en susning om vad som väntar.
Med förlov, att ingen kan säga säkert, så upplevde hon Freddie som så pass rörlig och framförallt aktiv och viljestark, att hon bedömde det som i stort sett säkert att hon kommer lära sig gå. När, sa hon visserligen inte :-/.
Hon sa också att de färdigheter som Freddie redan lärt sig och kommer lära sig, kommer bestå om vi ser till att hon får använda dem.
Hon sa också att spasticiteten i armar och ben inte brukar öka med tiden, och det låter ju bra. Men där misstänker jag att hon kanske inte var helt rätt ute. Hur hon nu inte kan vara det...
Men jag har för mig att jag läst motsatsen. Att små barn med CP inte är spastiska från början, men blir det. Måste läsa mer, känner jag...
I övrigt så har Freddie varit frisk i nästan en vecka.
Tills inatt. Gul snuva. Tjock.
Som Stakka sjunger: Here we go again....
Vi var på KS i tisdags, för att gå med i en studie om tidig motorisk träning för små barn med CP-skador.
Vi träffade en arbetsterapeut som testade Freddie lite, genom att ge henne olika leksaker och kolla hur hon använde händerna osv. Freddie skötte sig fint. Det känns som att hon kommit igång lite, bara med den lilla träning vi givit henne. Dock kunde även terapeuten se tydliga skillnader mellan höger och vänster sida.
Vi bad henne berätta lite om vad hon ansåg att vi kunde förvänta oss. För vi har ju än så länge inte en susning om vad som väntar.
Med förlov, att ingen kan säga säkert, så upplevde hon Freddie som så pass rörlig och framförallt aktiv och viljestark, att hon bedömde det som i stort sett säkert att hon kommer lära sig gå. När, sa hon visserligen inte :-/.
Hon sa också att de färdigheter som Freddie redan lärt sig och kommer lära sig, kommer bestå om vi ser till att hon får använda dem.
Hon sa också att spasticiteten i armar och ben inte brukar öka med tiden, och det låter ju bra. Men där misstänker jag att hon kanske inte var helt rätt ute. Hur hon nu inte kan vara det...
Men jag har för mig att jag läst motsatsen. Att små barn med CP inte är spastiska från början, men blir det. Måste läsa mer, känner jag...
I övrigt så har Freddie varit frisk i nästan en vecka.
Tills inatt. Gul snuva. Tjock.
Som Stakka sjunger: Here we go again....
lördag 22 oktober 2011
Och ett mer balanserat sätt...
..att säga det på, är att vi var på SÖS med Freddie häromdagen, och sjukgymnasten bekräftade det vi också uppfattat; att Freddie inte använder båda sina sidor på ett riktigt sätt. Högerarmen är tydligt efter utvecklingen hos vänstar arm och hand.
Oliksidighet. Eller CP-skada om man hellre vill. Om än lindrig får vi hoppas.
Nu ska vi börja med rörelseterapi för Freddie nästa vecka och stimulera den sidan som är lite efter.
Jag har rätt gott hopp om att det ska gå. Men vi får se. Jag har inte läst så mycket om det, så jag känner att jag har rätt dålig koll på vart det här ska ta vägen. Det finns tendenser i benen också, och då har jag förstått att Freddie kan få svårigheter att lära sig gå. Det gör ont att tänka på. Men det är bara att fortsätta älska och gå vidare. Det går av sig självt.
Oliksidighet. Eller CP-skada om man hellre vill. Om än lindrig får vi hoppas.
Nu ska vi börja med rörelseterapi för Freddie nästa vecka och stimulera den sidan som är lite efter.
Jag har rätt gott hopp om att det ska gå. Men vi får se. Jag har inte läst så mycket om det, så jag känner att jag har rätt dålig koll på vart det här ska ta vägen. Det finns tendenser i benen också, och då har jag förstått att Freddie kan få svårigheter att lära sig gå. Det gör ont att tänka på. Men det är bara att fortsätta älska och gå vidare. Det går av sig självt.
Remotionell
Jag blev inte överraskad. Känslomässigt hade det redan sjunkit in.
Och jag hade försonat mig med tanken. Och hoppet levde vidare i mig med full kraft.
Att det inte var så illa. Att nervernas vindlingar skulle ta vägen någon annanstans.
Dit där det fanns liv. Dit där det fanns svar.
Ändå kom verkligheten in med beskedet. Och med det, tvivel.
Kärlek och hopp är oändliga. Men rubbas lätt av ovarsam verklighet.
Kanske var min faderskärlek bara ett oönskat flum.
Men inget är trots allt bestämt. Ingen har sagt att det kommer bli allvarligt. Eller svårt.
Men någon har sagt, att det finns ett fel.
Långsamt, långsamt tar nog hoppet över och ger kraft till oss att börja verka igen.
Och jag hade försonat mig med tanken. Och hoppet levde vidare i mig med full kraft.
Att det inte var så illa. Att nervernas vindlingar skulle ta vägen någon annanstans.
Dit där det fanns liv. Dit där det fanns svar.
Ändå kom verkligheten in med beskedet. Och med det, tvivel.
Kärlek och hopp är oändliga. Men rubbas lätt av ovarsam verklighet.
Kanske var min faderskärlek bara ett oönskat flum.
Men inget är trots allt bestämt. Ingen har sagt att det kommer bli allvarligt. Eller svårt.
Men någon har sagt, att det finns ett fel.
Långsamt, långsamt tar nog hoppet över och ger kraft till oss att börja verka igen.
tisdag 18 oktober 2011
Friskus?
Nu har det kanske äntligen hänt. Äntligen vänt.
Freddies näsa har slutat rinna och även om hostan river och hon kräks ibland, så är hon en glad och pigg baby igen. Återigen tycker jag att hon utvecklats lite extra under sin sjukdom. Några nya ljud har hon tydligen samlat på sig och är det inte så att högerhanden flaxar lite mindre nu när hon söker efter något?
Vi klarade oss igenom med höjd huvudända, nezeril, mängder med koksalt, lite alvedon och en fantastisk maskin som vi fick låna på SÖS. Den förångar koksalt som Freddie sen kan duschas med och inhalera. Som en jättestor nässpray på avstånd, skulle man kanske kunna säga.
Imorgon ska jag och Freddie till SÖS för en liten återkontroll av hennes arm och hand motorik.
Det är faktiskt på vårt eget initiativ, då vi tycker att det blir allt tydligare att hon inte utvecklas helt liksidigt.
Om det skulle vara så, vill vi inte vänta med rehabiliteringsträningen.
Idag var jag också på KS för ett möte med Föräldraföreningen. Det regnade och stormade och jag stod en stund utanför byggnaden med neoavdelningen i spöregnet och tittade upp mot fönstret där Freddie låg förut. Då var det vinter. Nu ligger ett annat barn där. Förhoppningsvis varmt och tryggt i sina fliesfiltar med skötsamma händer omkring sig. Vi tänker på er.
måndag 10 oktober 2011
Hur mycket kan hon egentligen...?
Hon var nästan frisk i nära två dagar. Sen började hennes näsa rinna igen. Vi blev oroliga att antibiotikakuren inte tagit och att vi skulle behöva ge henne en till, på en gång. Men snuvan var inte gul, utan färglös och lättflytande, så symptomen tydde mer på att det var ännu en virusinfektion. Mönstret gick igen från förra gången. Slem. Snor. Kräks. Snorsug. Nezeril. Hög huvudända. Mycket vätska. Alvedon om feber. Räkna andetag och kolla indragningar osv osv...
Och nu sitter jag här. Räknar andetag. Kollar indragningar. Känner på pannan. Lyfter upp henne om hostattackerna kräver det. Trött på skiten.
Men...jag kunde inte känna mer ömhet för någon annan.
De sista veckorna har vår Freddie krupit ur sitt spädbarnsskal och visat vilken människa vi ska umgås med resten av våra liv. En liten skön varelse. Snabb till skratt. Rolig. Duktig. Envis. Tapper och Underbar. Ett Underbarn.
Hon hänger snett ut från axeln och sträcker sig ut efter åtråvärda troféer. Hon spanar ständigt och har ett uttryck av "Åh, kolla!...aha, jaha, jaaa!" mest hela tiden.
Först tyckte jag att det var märkligt att hon orkade utvecklas så mycket när hon samtidigt var förkyld, men det var nog inte så mystiskt. Hon har nämligen behärskat alla de där sakerna länge. Det är vi föräldrar som utvecklats och gått vidare. När vardagen förändras tvingas vi se på henne med andra ögon och då upptäcker vi allt vad hon lärt sig. Detsamma inträffade faktiskt alltid med Freddies storebror. När vi flyttade, eller reste till nya platser växte han alltid lite för varje gång. I våra ögon.
Skillnaden mot nu, var att jag då tog det för självklart att han skulle utvecklas och bli stor.
Det gör jag inte nu. Jag blir glad när Freddie klarar saker. Men förvånad, som att jag inte väntat mig att hon också skulle växa. Men det gör hon. Och jag står bara och ser på och låter henne bli.
Det är inte likt mig. Fåfängt har jag trott mig kunna försöka förutse, förebygga, förhindra och förändra. Det har inte sällan blivit till tvång.
Men nu längtar jag efter att hon ska bli sig själv igen. Det är väl inte för mycket begärt..
Plötsligt minns jag något de brukade säga till oss på Neo. Att "hon blir starkare för varje andetag"
Det var trösterikt då. Och nu. Fast febern gör henne lite väl ambitiös...
Och nu sitter jag här. Räknar andetag. Kollar indragningar. Känner på pannan. Lyfter upp henne om hostattackerna kräver det. Trött på skiten.
Men...jag kunde inte känna mer ömhet för någon annan.
De sista veckorna har vår Freddie krupit ur sitt spädbarnsskal och visat vilken människa vi ska umgås med resten av våra liv. En liten skön varelse. Snabb till skratt. Rolig. Duktig. Envis. Tapper och Underbar. Ett Underbarn.
Hon hänger snett ut från axeln och sträcker sig ut efter åtråvärda troféer. Hon spanar ständigt och har ett uttryck av "Åh, kolla!...aha, jaha, jaaa!" mest hela tiden.
Först tyckte jag att det var märkligt att hon orkade utvecklas så mycket när hon samtidigt var förkyld, men det var nog inte så mystiskt. Hon har nämligen behärskat alla de där sakerna länge. Det är vi föräldrar som utvecklats och gått vidare. När vardagen förändras tvingas vi se på henne med andra ögon och då upptäcker vi allt vad hon lärt sig. Detsamma inträffade faktiskt alltid med Freddies storebror. När vi flyttade, eller reste till nya platser växte han alltid lite för varje gång. I våra ögon.
Skillnaden mot nu, var att jag då tog det för självklart att han skulle utvecklas och bli stor.
Det gör jag inte nu. Jag blir glad när Freddie klarar saker. Men förvånad, som att jag inte väntat mig att hon också skulle växa. Men det gör hon. Och jag står bara och ser på och låter henne bli.
Det är inte likt mig. Fåfängt har jag trott mig kunna försöka förutse, förebygga, förhindra och förändra. Det har inte sällan blivit till tvång.
Men nu längtar jag efter att hon ska bli sig själv igen. Det är väl inte för mycket begärt..
Plötsligt minns jag något de brukade säga till oss på Neo. Att "hon blir starkare för varje andetag"
Det var trösterikt då. Och nu. Fast febern gör henne lite väl ambitiös...
fredag 30 september 2011
För en kvart sen...
...var Freddie nästan sig själv igen.
Nu kräks hon. Goddammit. Och den här gången är det inte pencillinet.
Slem...slem...slem...
Nu kräks hon. Goddammit. Och den här gången är det inte pencillinet.
Slem...slem...slem...
Andra förkylningen....
Så var det vår tur. Att kasta in handduken och ringa SÖS och be att få komma in med Freddie. Inte för att det är tufft eller smart att vänta för länge, för det gjorde vi inte, men vi hade hoppats att klara av den här förkylningen också. Den första kom i augusti och varade bara i ett par tre dagar. Freddies luftvägar blev aldrig angripna och det mesta stannade vid snorig näsa och lite allmän vissenhet. Då hoppades vi att hon inte skulle vara så infektionskänslig och att alla förkylningar skulle bli så.
Nu har vi nått lite mer visshet.
Den andra förkylningen hade ett helt annat förlopp. Först snorig i en vecka och när vi hade börjat slappna av, utvecklades den plötsligt till den blötaste förkylning jag någonsin sett. Det var som att Freddie var våt från hakan upp till hårfästet. Ögonen rann och allt var bara slem och snor. Och kräks. För kräks gör barn som inte hostar upp slemmet från halsen ordentligt. På hallmattan, på vardagsrumsmattan och i min frus skor. Men det är ok Freddie. Du hängde med hela tiden och blev aldrig slö.
Efter tre dagar verkade Freddie ha ont. Vi kunde inte lägga ner henne, utan fick gå med henne på axeln hela tiden. På nätterna sov honn bara korta pass och vaknade ledsen däremellan.
Hade hon ont i magen? Eller var det öronen? Var hon hård i magen för att hon inte fick i sig tillräckligt med vätska? Det var dags att ringa!
Väl inne fick vi ett fantastiskt mottagande. SÖS har en enhet som kallas BPD-teamet dit alla prematura barn är knutna. Det medför att man kan ringa direkt till avdelningen och få prata med en sjuksköterska som bokar in en tid snarast möjligt. Jag tror inte att alla sjukhus erbjuder den möjligheten, men det borde vara standard. Egentligen för alla barnfamiljer.
Doktorn kollade upp Freddie rejält och tog en mängd prover. Det var inget snack om att vi kommit in för tidigt, utan alla tyckte att det var bra att vi var där. Det kanske det var också.
Freddie blev slutligen beslagen med extrem snuva och ev.öroninflammation.
Antibiotika, Kåvepenin, blev utskrivet som Freddie först kräktes av. Det gör tydligen nästan hälften av alla barn, för den smakar så illa. Men Kåvepenin är ändå ett skonsammare antibiotika mot barnens tarmflora. Och vad jag läst mig till, visar mycket av dagens forskning på, hur otroligt viktigt den är.
Det hela slutade med att vi fick ett annat antibiotika, Animox, som smakar bättre. Samt en inhalator för NaCl, som visade sig vara otroligt effektiv. Särskilt nattetid.
Nu mår Freddie bättre. Troligtvis inte tack vare antibiotikan för den har nog inte hunnit verka än, men vi tar den ändå, ifall något annat skulle tillstöta. Tarmfloran får vi försöka rädda med probiotiska droppar och yougurt.
Det kändes ok att vara tillbaka på sjukhus. Än en gång satt jag i en stol och stirrade på små detaljer i min dotters kläder. Tittade ut genom fönstret. Räknade ventilationsintag. Var den jobbigaste pappan, om inte i världen så i Stockholm. Inte så att jag är dum. Men jag ältar besluten minst en gång för mycket. Så att de stöts och blöts tillräckligt. Och eftersom alla beslut har en upp och en nersida så finns det alltid en del att prata om. Dom är bra tappra, sjukhuspersonalen.
torsdag 15 september 2011
Sju kilo...
Freddie har passerat sju kilo. Milstolpe! (Alla kilon är milstolpar!)
Hon utvecklas i stort sett som hon ska, men ligger lite efter med motoriken i sina armar. Hon använder i stort sett bara vänsterhanden att gripa med och högerhanden är oftast fortfarande knuten.
Men vi tränar henne då och då genom att lägga leksaker på högersidan, och då kan vi oftast få igång armen lite.
På grund av utvecklingen med armen kommer vi gå på lite extrabesök på SÖS under hösten.
Annars klarar Freddie följande: Rulla runt. Säga Ba ba. Prutta med munnen. Nästan sitta med stöd. Leka med sina fötter. Leka tittut. Äta gröt och puré. Nästan hålla flaskan själv.
Lite efter kanske för en niomånadersbebis, men helt ok för en femmånaders. Och det är ju så vi räknar!
Under en kort period jobbar både jag och min fru heltid. Helt vansinnigt så klart, men vi är frilans och har svårt att välja. Så nu har vi en barnvakt på halvtid som kommer några timmar varje dag.
Vi var lite oroliga för hur Freddie skulle hantera det, men det har gått jättebra,
Vi tog det lugnt och introducerade barnvakten succesivt tillsammans.
Amningen är i stort sett helt utfasad.
När vi låg på KS läste jag i någon studie att prematurer som inte kommit upp i amning ordentligt oftast inte ammar överhuvudtaget efter ett halvår. Jag minns inte de exakta siffrorna, men så här i efterhand känns det så uppenbart varför det är så svårt att kombinera modersmjölkersättning och amning.
Och det är helt enkelt för att ersättningen är för söt och för lättillgänglig. För lättdrucken ur flaskan.
Det finns amningsflaskor där barnet måste suga mer och där det inte rinner mjölk om inte barnet anstränger sig. Jag tror att det var medela som sålde dem. De kan nog vara ett hett tips för de som ska börja samma resa som vi nu. Att ersättningen sen är söt är ju inte så mycket att göra åt. Om man inte jobbar på Nestlé.
Till sist: Idag var jag på mitt första styrelsemöte i Prematurföreningen i Stockholm/Uppsala.
Vilket gäng! Om ni inte gått med i prematurföreningen ännu, gå in på hemsidan www.prematur.nu och gör det!
Hon utvecklas i stort sett som hon ska, men ligger lite efter med motoriken i sina armar. Hon använder i stort sett bara vänsterhanden att gripa med och högerhanden är oftast fortfarande knuten.
Men vi tränar henne då och då genom att lägga leksaker på högersidan, och då kan vi oftast få igång armen lite.
På grund av utvecklingen med armen kommer vi gå på lite extrabesök på SÖS under hösten.
Annars klarar Freddie följande: Rulla runt. Säga Ba ba. Prutta med munnen. Nästan sitta med stöd. Leka med sina fötter. Leka tittut. Äta gröt och puré. Nästan hålla flaskan själv.
Lite efter kanske för en niomånadersbebis, men helt ok för en femmånaders. Och det är ju så vi räknar!
Under en kort period jobbar både jag och min fru heltid. Helt vansinnigt så klart, men vi är frilans och har svårt att välja. Så nu har vi en barnvakt på halvtid som kommer några timmar varje dag.
Vi var lite oroliga för hur Freddie skulle hantera det, men det har gått jättebra,
Vi tog det lugnt och introducerade barnvakten succesivt tillsammans.
Amningen är i stort sett helt utfasad.
När vi låg på KS läste jag i någon studie att prematurer som inte kommit upp i amning ordentligt oftast inte ammar överhuvudtaget efter ett halvår. Jag minns inte de exakta siffrorna, men så här i efterhand känns det så uppenbart varför det är så svårt att kombinera modersmjölkersättning och amning.
Och det är helt enkelt för att ersättningen är för söt och för lättillgänglig. För lättdrucken ur flaskan.
Det finns amningsflaskor där barnet måste suga mer och där det inte rinner mjölk om inte barnet anstränger sig. Jag tror att det var medela som sålde dem. De kan nog vara ett hett tips för de som ska börja samma resa som vi nu. Att ersättningen sen är söt är ju inte så mycket att göra åt. Om man inte jobbar på Nestlé.
Till sist: Idag var jag på mitt första styrelsemöte i Prematurföreningen i Stockholm/Uppsala.
Vilket gäng! Om ni inte gått med i prematurföreningen ännu, gå in på hemsidan www.prematur.nu och gör det!
torsdag 1 september 2011
Vänta och se, igen.
Ligger här med Freddie på bröstet. Hon sover. Mycket.
Och är inte riktigt sig själv.
Eller, hon är sitt stökiga och oroliga jag.
Det känns som att förkylningen inte riktigt gått ur kroppen på henne än, och jag hoppas den inte tar ny fart.
När hon vaknar skriker hon intensivt, så det verkar som hon har ont någonstans.
Magen? Huvudet? Halsen?
Ingen vet...vänta och se.
Nu när hon ligger här är hon otroligt lik den lilla varelse som,
för bara fyra månader sedan, låg i liten liten mössa
och fliesfiltar på mitt bröst på SÖS och drömde. Något.
Nä. Jag kan inte riktigt fatta att det är hon.
Kämpa på nu lilla vän så kanske jag kan få glömma den här orosdagen också.
Och är inte riktigt sig själv.
Eller, hon är sitt stökiga och oroliga jag.
Det känns som att förkylningen inte riktigt gått ur kroppen på henne än, och jag hoppas den inte tar ny fart.
När hon vaknar skriker hon intensivt, så det verkar som hon har ont någonstans.
Magen? Huvudet? Halsen?
Ingen vet...vänta och se.
Nu när hon ligger här är hon otroligt lik den lilla varelse som,
för bara fyra månader sedan, låg i liten liten mössa
och fliesfiltar på mitt bröst på SÖS och drömde. Något.
Nä. Jag kan inte riktigt fatta att det är hon.
Kämpa på nu lilla vän så kanske jag kan få glömma den här orosdagen också.
onsdag 31 augusti 2011
Vänta och se...
Nu har vi varit hos doktorn med Fredrika och vi möttes av både dietist och sjukgymnast. Superbra. All vikt och längd och huvudomfång såg jättefina ut. Freddie väger ju som sin korrigerade ålder dvs som en 4,5 månaders bebis.
Lungorna lät också fortfarande bra. Faktiskt trots att hon var förkyld förra veckan för första gången. Det måste ha varit en lätt infektion, men ändå.
Sen var det det här med motoriken. Hon kan nog anses vara lite sen med sin motorik i armarna och händerna. Hon griper ju inte kontrollerat än. Men det blir ju faktiskt bättre. Vad gällde spasticiteten i ben och armar tyckte de att hon var ok. Det har ju också gått tillbaka otroligt mycket sista månaden.
Men vi fick i alla fall ett extra inbokat besök vid åtta månader, för att följa upp det.
Jag ser ju hur hon är. Hur hon är världens undebaraste tjej. Stark, godmodig, rolig och snäll. Men att hon har lite knasiga saker för sig ibland. Men det gör inget. Vad som kommer blir min framtid. Häromdagen blev jag så lycklig, när jag tänkte på att vi faktiskt givit Storebror det jag önskade mig så svårt när jag var liten. En lillasyster. Och han vet att uppskatta henne. Det vet jag.
Lungorna lät också fortfarande bra. Faktiskt trots att hon var förkyld förra veckan för första gången. Det måste ha varit en lätt infektion, men ändå.
Sen var det det här med motoriken. Hon kan nog anses vara lite sen med sin motorik i armarna och händerna. Hon griper ju inte kontrollerat än. Men det blir ju faktiskt bättre. Vad gällde spasticiteten i ben och armar tyckte de att hon var ok. Det har ju också gått tillbaka otroligt mycket sista månaden.
Men vi fick i alla fall ett extra inbokat besök vid åtta månader, för att följa upp det.
Jag ser ju hur hon är. Hur hon är världens undebaraste tjej. Stark, godmodig, rolig och snäll. Men att hon har lite knasiga saker för sig ibland. Men det gör inget. Vad som kommer blir min framtid. Häromdagen blev jag så lycklig, när jag tänkte på att vi faktiskt givit Storebror det jag önskade mig så svårt när jag var liten. En lillasyster. Och han vet att uppskatta henne. Det vet jag.
Sova?
Det vore bättre om jag somnade nu. Det är en stor dag imorgon. Men ingen annan än jag vet det, kanske. Det vore bättre om jag var pigg imorgon. Så jag orkar med med det stora. Och det lilla. Fina Freddie. På undersökning. Sista? Ingen vet...
Undrar vad dom kommer säga om hennes rörelser. Dom som jag lärt mig att älska. Och vad ska dom säga om hennes huvud. Är det för litet? Det känns bra när jag luktar på det.
Samma som alltid. Vill inte veta. Men måste få veta.
För jag är vuxen. Och måsta ta ansvar och mogna beslut.
Som, att jag verkligen borde sova nu...
Undrar vad dom kommer säga om hennes rörelser. Dom som jag lärt mig att älska. Och vad ska dom säga om hennes huvud. Är det för litet? Det känns bra när jag luktar på det.
Samma som alltid. Vill inte veta. Men måste få veta.
För jag är vuxen. Och måsta ta ansvar och mogna beslut.
Som, att jag verkligen borde sova nu...
tisdag 9 augusti 2011
Hålla ihop händerna....
Den sista veckan har Freddies koordination blivit aningen bättre.
Hon kan öppna och sluta sin vänsterhand, koppla ihop händerna framför bröstet och
leka med fingrarna!
Reflexen att skjuta ifrån med benen är inte riktigt där än och hon har fortfarande "gångreflexen" kvar
på ena benet.
Faktum är att det känns som vår hemsnickrade sjukgymnastik hjälper lite, för vänster arm är inte lika spastisk och den känns mycket mer avspänd, efter att vi gympat lite.
Det ska bli intressant att se vad de tycker på SÖS vid vår nästa kontroll om två veckor.
Annars är amningen tyvärr fortfarande på nedåtgående. Nu ammar Freddie bara på morgonen och någon enstaka gång under dagen. Jag vet inte om det är någon som klarar att kombinera mjölkersättning och amning för det är ju så uppenbart att hon tycker mjölkersättningen är sötare. Och vi är ju lite sockersvaga i min familj...
Det är tom så att hon ratar bröstmjölk om vi häller upp den i en nappflaska!
Så nu pumpar E ut och så blandar vi det med ersättningen.
Kanske inget hållbart alternativ, men vi kör så länge det går.
I helgen fick jag egentid när E reste bort med barnen. Det var otroligt skönt.
Två dagars segling kan göra underverk med tålamodet, men
den första vanliga dagen efter, har jag inte så mycket tålamod ändå, känns det som.
Det är nästan lite tyngre.
Som att man fått smak för egentid, och har svårt att hitta tillbaka.
Lite sjåpigt, eftersom jag tycker barnen är fantastiska och jag får skylla mig själv som skaffat dom.
Men "the best is the enemy of the good"!
Hon kan öppna och sluta sin vänsterhand, koppla ihop händerna framför bröstet och
leka med fingrarna!
Reflexen att skjuta ifrån med benen är inte riktigt där än och hon har fortfarande "gångreflexen" kvar
på ena benet.
Faktum är att det känns som vår hemsnickrade sjukgymnastik hjälper lite, för vänster arm är inte lika spastisk och den känns mycket mer avspänd, efter att vi gympat lite.
Det ska bli intressant att se vad de tycker på SÖS vid vår nästa kontroll om två veckor.
Annars är amningen tyvärr fortfarande på nedåtgående. Nu ammar Freddie bara på morgonen och någon enstaka gång under dagen. Jag vet inte om det är någon som klarar att kombinera mjölkersättning och amning för det är ju så uppenbart att hon tycker mjölkersättningen är sötare. Och vi är ju lite sockersvaga i min familj...
Det är tom så att hon ratar bröstmjölk om vi häller upp den i en nappflaska!
Så nu pumpar E ut och så blandar vi det med ersättningen.
Kanske inget hållbart alternativ, men vi kör så länge det går.
I helgen fick jag egentid när E reste bort med barnen. Det var otroligt skönt.
Två dagars segling kan göra underverk med tålamodet, men
den första vanliga dagen efter, har jag inte så mycket tålamod ändå, känns det som.
Det är nästan lite tyngre.
Som att man fått smak för egentid, och har svårt att hitta tillbaka.
Lite sjåpigt, eftersom jag tycker barnen är fantastiska och jag får skylla mig själv som skaffat dom.
Men "the best is the enemy of the good"!
fredag 5 augusti 2011
Mjölkersättning/Amning
Jag har just lagt vår lilla fina tjej. 6170g. Snart fyra månader.
Inte illa för en som vägde knappt 600g som minst, så hon har tiodubblat sin vikt.
Varifrån hon fått näringen är det inget tvivel om. Mat är dödligt allvar och hon äter alltid till sista droppen.
Men nu har hon för första gången börjat rata bröstmjölk till förmån för mjölkersättningen.
Egentligen är det inte märkligt. Hon väljer på samma sätt som alla människor som är trygga och har god tillgång till mat.
Hyra en rulle istället för att gå på teater, att äta hamburgare istället för grönsaker eller titta på TV istället för att springa. Enkelt och snabbt.
Men vi vill att hon ska få i sig bröstmjölken.
Från början trodde vi att hon bara hade problem att växla från MAM-flaskorna till bröstet, men när vi fyller en MAM-flaska med utpumpad bröstmjölk ratar hon den också.
Allt började med att min fru, för en månad sedan, var tvungen att resa bort i 24h på jobb. Jag hade tagit hand om Freddie så mycket, och hon åt redan hälften ersättning, så min fru pumpade ur och åkte. Jag ordnade lyxtillvaro för Freddie med mat varannan timme, lek och bus och ostörd sömn. Det gick jättebra.
Lite för bra.
För sedan dess är inte bröstmjölken inte förstahandsvalet. Hmm... ett halvårs strävan med bröstpumpar, medicin och amningsträning förgäves efter 24 timmars amningspaus?
Vi tänker i alla fall inte ge oss. Det känns superbra att hon får i sig lite antikroppar genom bröstmjölken och det lilla skyddet vill vi behålla.
Så tills vidare testar vi med att dra ner lite på ersättningen igen, pumpa ur några gånger om dagen och blanda i de vanliga målen och amningsträna.
För det lönar sig nog inte att förklara skillnaden mellan lust och vilja för henne just nu...
Inte illa för en som vägde knappt 600g som minst, så hon har tiodubblat sin vikt.
Varifrån hon fått näringen är det inget tvivel om. Mat är dödligt allvar och hon äter alltid till sista droppen.
Men nu har hon för första gången börjat rata bröstmjölk till förmån för mjölkersättningen.
Egentligen är det inte märkligt. Hon väljer på samma sätt som alla människor som är trygga och har god tillgång till mat.
Hyra en rulle istället för att gå på teater, att äta hamburgare istället för grönsaker eller titta på TV istället för att springa. Enkelt och snabbt.
Men vi vill att hon ska få i sig bröstmjölken.
Från början trodde vi att hon bara hade problem att växla från MAM-flaskorna till bröstet, men när vi fyller en MAM-flaska med utpumpad bröstmjölk ratar hon den också.
Allt började med att min fru, för en månad sedan, var tvungen att resa bort i 24h på jobb. Jag hade tagit hand om Freddie så mycket, och hon åt redan hälften ersättning, så min fru pumpade ur och åkte. Jag ordnade lyxtillvaro för Freddie med mat varannan timme, lek och bus och ostörd sömn. Det gick jättebra.
Lite för bra.
För sedan dess är inte bröstmjölken inte förstahandsvalet. Hmm... ett halvårs strävan med bröstpumpar, medicin och amningsträning förgäves efter 24 timmars amningspaus?
Vi tänker i alla fall inte ge oss. Det känns superbra att hon får i sig lite antikroppar genom bröstmjölken och det lilla skyddet vill vi behålla.
Så tills vidare testar vi med att dra ner lite på ersättningen igen, pumpa ur några gånger om dagen och blanda i de vanliga målen och amningsträna.
För det lönar sig nog inte att förklara skillnaden mellan lust och vilja för henne just nu...
torsdag 4 augusti 2011
Från 11:e mars 2011. Anknytning.
Jag ser på dig men jag ser dig inte.
Du är där men du flyr mig.
Nu tittar jag på dig. Jag svär. Rakt på dig.
Och ändå ser jag bara sängen du ligger i och lakanet du ligger på.
Jag måste komma närmre.
Varför tar det sån tid?
Men om jag lägger mig alldeles bredvid dig.
Så nära att jag hör dig.
Det svaga ljudet av att du lever.
Så nära att mitt hjärta är alldeles intill ditt.
Bara lite hud och tyg emellan.
Så. Långsamt tar du plats inom mig.
Och jag bryr mig. Om dig.
Du är där men du flyr mig.
Nu tittar jag på dig. Jag svär. Rakt på dig.
Och ändå ser jag bara sängen du ligger i och lakanet du ligger på.
Jag måste komma närmre.
Varför tar det sån tid?
Men om jag lägger mig alldeles bredvid dig.
Så nära att jag hör dig.
Det svaga ljudet av att du lever.
Så nära att mitt hjärta är alldeles intill ditt.
Bara lite hud och tyg emellan.
Så. Långsamt tar du plats inom mig.
Och jag bryr mig. Om dig.
onsdag 3 augusti 2011
Har jag varit borta ett tag?
Den första juni slutade jag jobba och gick på semester. Samma dag slutade jag att skriva om Freddie. Nu börjar jag igen. Varför jag slutade vet jag inte. Det var inget medvetet beslut, men jag kände att det inte fanns något mer att skriva. Det var inte riktigt sant, för de fanns massor. Kanske kommer det upp under hösten.
Minnet av den dramatiska vintern och våren börjar blekna. Nu är Freddie en rätt stor tjej. Nära sex kilo tung. 68 cm lång och fantastiskt söt. Att hon kommer finnas kvar hos oss nu är lika sannolikt som för alla andra barn. Hon ler och hon skrattar fint när man kittlar henne under armarna. Tittar på lampor.
Men jag kliver utanför varje dag och undrar hur hon mår. Om de små hjärnblödningar hon fick kommer sätta några spår. Hur små de än, var satt de i lillhjärnan och de är aldrig bra, har jag förstått. Lillhjärnan styr kroppens motorik och eventuella avvikelser märks ofta inte förrän barnen blir större och utmanas motoriskt.
Det är nog det hösten och nästa vinter kommer handla om. Motorik, kognitiv förmåga och utveckling.
Redan nu är det så att Freddie inte är helt liksidig och att hon har små spasmer i sin vänstra arm och sitt vänstra ben. Men vem vet. Det är tillräckligt mycket för att vi skulle ha sökt BVC för länge sedan med storebror, men nu vet vi ju vad bakgrunden så nu väntar vi bara och hoppas att det ska försvinna. Det verkar bli bättre...
Under tiden gör jag lite egna gymnastikövningar med henne. Den arm som gärna böjer sig inåt övar vi på att böja ut och det ben som är stelt får sparka lite extra. Jag tänker att musklerna behöver lite stretch och variation och att det kanske sänder någon slags impulser tillbaka till hjärnan att de rörelserna också är bra att ha.
Freddie har hållit sig frisk under hela sommaren. Eller, vi har hållit henne frisk. Eller, vi har hållit oss undan.
Det har varit smärtsamt ibland, och vi har gjort många närstående och vänner besvikna med inställda möten och resor. Men vi hade inte gått vilse i orosland. Det var ett aktivt och medvetet beslut att göra allt för att hålla henne frisk fram till hösten.Det är ändå så att ingen ännu vet hur Freddie skulle reagera på en infektion. Kanske får hon astma och får börja med inhalationer för några år framöver. Kanske skulle vi behöva bo på Sacchska igen. Kanske inte. Vem vet. Men.
Jag känner att det vi gjorde, var värt det. Kanske kommer andra förstå det så småningom.
Minnet av den dramatiska vintern och våren börjar blekna. Nu är Freddie en rätt stor tjej. Nära sex kilo tung. 68 cm lång och fantastiskt söt. Att hon kommer finnas kvar hos oss nu är lika sannolikt som för alla andra barn. Hon ler och hon skrattar fint när man kittlar henne under armarna. Tittar på lampor.
Men jag kliver utanför varje dag och undrar hur hon mår. Om de små hjärnblödningar hon fick kommer sätta några spår. Hur små de än, var satt de i lillhjärnan och de är aldrig bra, har jag förstått. Lillhjärnan styr kroppens motorik och eventuella avvikelser märks ofta inte förrän barnen blir större och utmanas motoriskt.
Det är nog det hösten och nästa vinter kommer handla om. Motorik, kognitiv förmåga och utveckling.
Redan nu är det så att Freddie inte är helt liksidig och att hon har små spasmer i sin vänstra arm och sitt vänstra ben. Men vem vet. Det är tillräckligt mycket för att vi skulle ha sökt BVC för länge sedan med storebror, men nu vet vi ju vad bakgrunden så nu väntar vi bara och hoppas att det ska försvinna. Det verkar bli bättre...
Under tiden gör jag lite egna gymnastikövningar med henne. Den arm som gärna böjer sig inåt övar vi på att böja ut och det ben som är stelt får sparka lite extra. Jag tänker att musklerna behöver lite stretch och variation och att det kanske sänder någon slags impulser tillbaka till hjärnan att de rörelserna också är bra att ha.
Freddie har hållit sig frisk under hela sommaren. Eller, vi har hållit henne frisk. Eller, vi har hållit oss undan.
Det har varit smärtsamt ibland, och vi har gjort många närstående och vänner besvikna med inställda möten och resor. Men vi hade inte gått vilse i orosland. Det var ett aktivt och medvetet beslut att göra allt för att hålla henne frisk fram till hösten.Det är ändå så att ingen ännu vet hur Freddie skulle reagera på en infektion. Kanske får hon astma och får börja med inhalationer för några år framöver. Kanske skulle vi behöva bo på Sacchska igen. Kanske inte. Vem vet. Men.
Jag känner att det vi gjorde, var värt det. Kanske kommer andra förstå det så småningom.
fredag 20 maj 2011
Mona, sommarnatten och...
Dina guldbruna ögon, sommarnatten och Mona Lisa... ni är inte ens i närheten.
I lördags såg vi det som resten av världen missade.
Det finaste leendet som vi längtat efter så mycket.
Och efter det har vi fått se många många fler.
Jag tror inte att jag kan beskriva allt som rymdes i den där lilla krökningen, men
själva det var stort och fint med ett litet joddel på slutet.
Tack Freddie!
I lördags såg vi det som resten av världen missade.
Det finaste leendet som vi längtat efter så mycket.
Och efter det har vi fått se många många fler.
Jag tror inte att jag kan beskriva allt som rymdes i den där lilla krökningen, men
själva det var stort och fint med ett litet joddel på slutet.
Tack Freddie!
lördag 14 maj 2011
Dagis or not dagis...
Fredag. Vi har ännu en vecka bakom oss, och även om jag jobbar i helgen så är det ändå lite magiskt med fredagar. Konstigt. Den stora skillnaden för oss är att vi inte har någon barnvakt till storebror.
Vi funderar mycket över när han ska få börja på dagis igen. Han har varit hemma i två månader nu, och det är inte mer än tre veckor kvar innan sommaren. Efter sommaren ska han dessutom byta avdelning. Så just nu lutar det åt att vi behåller honom hemma. Och hoppas att han inte saknar allt för mycket av lek och kamrater. Han har ju kamrater hemma bland grannarna också.
Vi har lite dåligt samvete för att han inte är på dagis, invaggade som vi är i uppfattningen om att dagis är den bästa platsen för ett barn att bli redo för livet. Jag vet inte. Fungerar verkligen dagis så bra? Vi upplever att på många sätt faktiskt mår bättre hemma. Han är piggare, utvecklas mer verbalt och är inte minst mindre sjuk. Förut kunde han
ofta vara helt slutkörd när han kom hem från dagis. Mest på ett mentalt plan. Då orkade han knappt vara med oss.
Nåja, dagis är ju ett måste om man vill jobba samtidigt som man har barn. Men egennyttan för barnen med dagis kanske kan diskuteras och konceptet dagmamma börjar kännas mer och mer attraktivt.
Vi funderar mycket över när han ska få börja på dagis igen. Han har varit hemma i två månader nu, och det är inte mer än tre veckor kvar innan sommaren. Efter sommaren ska han dessutom byta avdelning. Så just nu lutar det åt att vi behåller honom hemma. Och hoppas att han inte saknar allt för mycket av lek och kamrater. Han har ju kamrater hemma bland grannarna också.
Vi har lite dåligt samvete för att han inte är på dagis, invaggade som vi är i uppfattningen om att dagis är den bästa platsen för ett barn att bli redo för livet. Jag vet inte. Fungerar verkligen dagis så bra? Vi upplever att på många sätt faktiskt mår bättre hemma. Han är piggare, utvecklas mer verbalt och är inte minst mindre sjuk. Förut kunde han
ofta vara helt slutkörd när han kom hem från dagis. Mest på ett mentalt plan. Då orkade han knappt vara med oss.
Nåja, dagis är ju ett måste om man vill jobba samtidigt som man har barn. Men egennyttan för barnen med dagis kanske kan diskuteras och konceptet dagmamma börjar kännas mer och mer attraktivt.
tisdag 10 maj 2011
Sjätte sinne?
En bra dag. Tack vare sol och värme eller snarare trots sol och värme. Vi har haft Freddie i skuggan så klart, men hon har ändå blivit varm och vi har givit henne extra vätska. Spätt ut mjölkersättningen lite. Jag vet inte om det är ok. Om det kan bli problem med hennes saltbalans osv, men än så länge fungerar det bra.
En bra sak vi använder oss av när vi gör mjölkersättning, är en vanlig digital hushållsvåg. Då slipper vi mäta så förtvivlat med decilitermått och det är lättare att hålla rent när man slipper blaska. Man måttar bara upp pulver med skopan som följer med paketet. Tarerar vågen (nollställer) och fyller på så många gram vatten man vill ha. Blandar. Det fungerar jättebra. 30g. vatten till en skopa.
Om man är riktigt ambitiös och har en exakt hushållsvåg kan man väga pulvret också och hälla i vatten efter.
En skopa väger 4,3 gram och behöver 30 g vatten. Förhållandet är alltså c:a 1:7.
Om man råkar hälla upp 5g pulver, så gör det ingenting, för då häller man bara på 35g vatten osv...ja, ni fattar... Jag är en nörd.
Freddie nöjer sig fortfarande bara med att bli buren. Eller ligga väldigt nära någon i sängen. Hon är otroligt perceptiv och reagerar direkt om man flyttar på sig. När hon ligger bredvid mamma i sängen kan hon sova fyra timmar i sträck, men om mamma går på toaletten, tyst som en mus, vaknar hon ofelbart.
Idag hade jag fått henne att somna i vagnen. Vi var i köket och jag satt och jobbade med datorn. Efter ett tag tassade jag ut för jag skulle gå och hämta en sak. En minut senare var hon vaken....
Har hon bara otroligt bra hörsel eller använder hon sig av telepati?!
Jag är inget new-age fan, men den som lever får se.
Och just nu är vi så glada för att Freddie gör det!
En bra sak vi använder oss av när vi gör mjölkersättning, är en vanlig digital hushållsvåg. Då slipper vi mäta så förtvivlat med decilitermått och det är lättare att hålla rent när man slipper blaska. Man måttar bara upp pulver med skopan som följer med paketet. Tarerar vågen (nollställer) och fyller på så många gram vatten man vill ha. Blandar. Det fungerar jättebra. 30g. vatten till en skopa.
Om man är riktigt ambitiös och har en exakt hushållsvåg kan man väga pulvret också och hälla i vatten efter.
En skopa väger 4,3 gram och behöver 30 g vatten. Förhållandet är alltså c:a 1:7.
Om man råkar hälla upp 5g pulver, så gör det ingenting, för då häller man bara på 35g vatten osv...ja, ni fattar... Jag är en nörd.
Freddie nöjer sig fortfarande bara med att bli buren. Eller ligga väldigt nära någon i sängen. Hon är otroligt perceptiv och reagerar direkt om man flyttar på sig. När hon ligger bredvid mamma i sängen kan hon sova fyra timmar i sträck, men om mamma går på toaletten, tyst som en mus, vaknar hon ofelbart.
Idag hade jag fått henne att somna i vagnen. Vi var i köket och jag satt och jobbade med datorn. Efter ett tag tassade jag ut för jag skulle gå och hämta en sak. En minut senare var hon vaken....
Har hon bara otroligt bra hörsel eller använder hon sig av telepati?!
Jag är inget new-age fan, men den som lever får se.
Och just nu är vi så glada för att Freddie gör det!
söndag 8 maj 2011
Bättre idag...
Freddie är bättre idag. Inte lika rosslig och piggare.
Skönt med falsklarm.
Vi är också piggare.
Bara familjekaos en gång på hela dagen! :-)
Imorgon går Freddie in i vecka 44. Och på torsdag fyller hon en månad.
Stort!
Skönt med falsklarm.
Vi är också piggare.
Bara familjekaos en gång på hela dagen! :-)
Imorgon går Freddie in i vecka 44. Och på torsdag fyller hon en månad.
Stort!
lördag 7 maj 2011
Hes Freddie igen...
Hmm...nu är det så där svårt igen. Freddie är hes. Ingen feber. Inte märkbart snuvig. Lite rosslig kanske. Och alltid alltid under en helg, så att ingen finns att ringa. Och att ringa sjukvårdsupplysningen känns rätt lönlöst.
Så vi avvaktar.
Det är måhända rätt strategi, men jag är rädd att det beror på något annat också. Att vi är trötta. Vi orkar inte riktigt ta tag i problemet. Inte åka till akuten.
Det har alltid varit min käpphäst, att alltid välja handling före passivitet. Det viktigaste är alltid att göra något istället för farliga ingenting. Passivitet orsakad av trötthet leda, lättja eller ouppmärksamhet har alltid varit förbjuden. Hur många gånger har jag inte frågat mig själv om det var hösttrött fälgkörning som gjorde att vi inte märkte att något var fel med graviditeten, veckorna innan Freddie föddes.
Men, säger någon. Hur kan man leva så? Med en sån press på sig själv?
Det kan man kanske inte. Inte nu. Så vi får ta det som det kommer nu.
Kanske är det så att vi har blivit luttrade och har mer is i magen.
Det kommer dagar när man bara vill dra täcket över huvudet och somna om. Ingen dag har jag velat det mer än morgonen efter dagen då Freddie föddes. Men det är just de dagarna som det är viktigast att kliva upp ur sängen.. All respekt och ömhet till er som gör det varje dag.
Så vi avvaktar.
Det är måhända rätt strategi, men jag är rädd att det beror på något annat också. Att vi är trötta. Vi orkar inte riktigt ta tag i problemet. Inte åka till akuten.
Det har alltid varit min käpphäst, att alltid välja handling före passivitet. Det viktigaste är alltid att göra något istället för farliga ingenting. Passivitet orsakad av trötthet leda, lättja eller ouppmärksamhet har alltid varit förbjuden. Hur många gånger har jag inte frågat mig själv om det var hösttrött fälgkörning som gjorde att vi inte märkte att något var fel med graviditeten, veckorna innan Freddie föddes.
Men, säger någon. Hur kan man leva så? Med en sån press på sig själv?
Det kan man kanske inte. Inte nu. Så vi får ta det som det kommer nu.
Kanske är det så att vi har blivit luttrade och har mer is i magen.
Det kommer dagar när man bara vill dra täcket över huvudet och somna om. Ingen dag har jag velat det mer än morgonen efter dagen då Freddie föddes. Men det är just de dagarna som det är viktigast att kliva upp ur sängen.. All respekt och ömhet till er som gör det varje dag.
fredag 6 maj 2011
Ny dos av RS-antikroppar.
Idag är en bättre dag!
Ingen koma, trots att Freddie sovit dåligt sista nätterna.
Att hon har sovit dåligt kan bero på att vi försökt att dra ner lite på mjölkersättningen,
så att hon inte tappar fart med amningen. Eftersom min fru tappert i tre månaders tid satt och pumpade ut fem droppar per bröst sex gånger om dagen, bara för att Freddie skulle kunna amma senare, så vill vi inte ge för mycket ersättning nu.
RSV-nivåerna är fortfarande, om inte höga, så förhöjda. Det gör att Storebror inte får börja på dagis nästa vecka heller. Inte för att han inte trivs med att vara hemma med barnvakt...det verkar passa honom hur bra som helst.
(Återigen får uppfattningen att dagis är den bästa lösningen för ett litet barn en törn)
Nåväl, idag ska Freddie ska få en påfyllnadsdos med RSV-antikroppar. Det der inte ett hundraprocentigt skydd, men hjälper henne ändå ifall hon skulle möta viruset. Nu lever ju vi så isolerat hemma, men det känns skönt ändå.
(Av någon anledning verkar inte, som jag förstått det, amningen skydda mot infektioner med RS-virus. Synd!)
Så idag bär det av till sjukhuset igen. Då ska vi passa på att fråga om Freddies gomspalt också som verkar väldigt djup...hmm...men så kanske det ska vara.
http://sv.wikipedia.org/wiki/RS-virus
Ingen koma, trots att Freddie sovit dåligt sista nätterna.
Att hon har sovit dåligt kan bero på att vi försökt att dra ner lite på mjölkersättningen,
så att hon inte tappar fart med amningen. Eftersom min fru tappert i tre månaders tid satt och pumpade ut fem droppar per bröst sex gånger om dagen, bara för att Freddie skulle kunna amma senare, så vill vi inte ge för mycket ersättning nu.
RSV-nivåerna är fortfarande, om inte höga, så förhöjda. Det gör att Storebror inte får börja på dagis nästa vecka heller. Inte för att han inte trivs med att vara hemma med barnvakt...det verkar passa honom hur bra som helst.
(Återigen får uppfattningen att dagis är den bästa lösningen för ett litet barn en törn)
Nåväl, idag ska Freddie ska få en påfyllnadsdos med RSV-antikroppar. Det der inte ett hundraprocentigt skydd, men hjälper henne ändå ifall hon skulle möta viruset. Nu lever ju vi så isolerat hemma, men det känns skönt ändå.
(Av någon anledning verkar inte, som jag förstått det, amningen skydda mot infektioner med RS-virus. Synd!)
Så idag bär det av till sjukhuset igen. Då ska vi passa på att fråga om Freddies gomspalt också som verkar väldigt djup...hmm...men så kanske det ska vara.
http://sv.wikipedia.org/wiki/RS-virus
onsdag 4 maj 2011
Fågelungar och torktumlare...
Här händer inte mycket... för det är tomt inom mig. Tomt. Av sömnbrist eller något annat. Jag vet inte, men det är helt klart att både inspirationen och energin att skriva är svåra att frammana.
Jag som trodde att det skulle bli tvärtom. Att när vi kom hem från sjukhuset skulle kraften bli ännu starkare. Att allt som vi längtat efter skulle få bli sant. Och att det skulle ge oss mer energi.
Många saker har visserligen blivit verklighet Freddie växer hela tiden. Vi gosar med henne, går promenader och vi letar efter nya små framsteg hon gör. Jag har varit ensam med henne hemma. Flaskmatat. Det var fantastiskt. Jag har startat den här bloggen och gått med i föräldraföreningen.
Men när vi drömde, glömde vi kanske hur det också kan vara att ha spädbarn hemma... för vi är rätt trötta.
Hemmet är som en liten industri av disk och tvätt och kvällspass och nattskift. Allt som är normalt när man har spädbarn. Men Freddie har oerhört svårt att ligga själv och sova. Vi har prövat både vagga och vagn, men hon vill bli buren. Eller ligga hud mot hud på bröstet. Och vem kan anklaga henne för det? Hon, om någon, vet ju hur det är att ligga ensam. Ensam i kuvös. Ensam i säng. Och även om hon kanske inte minns det aktivt, så tycker jag man måste ta det på allvar.
Och så kommer det små stänk av sorg ibland. Vi bearbetar det vi varit med om hittills.
Ibland hjälper verkligheten oss lite väl mycket på traven. Som när storebror hittade en liten död fågelunge som trillat ur boet, och vi begravde den i rabatten. Det är klart att åsynen av det lilla fostret av brosk och tunn hud skickade oss rakt tillbaka i tiden till när Freddie föddes. Då grät vi såklart. Men att jag började gråta, när min fru häromdagen sa att vi skulle
äta tacos. Det var mer oväntat. Jag blev rörd över att hon skulle anstränga sig och hacka alla grönsakerna...
Att jobba är också speciellt. Innan
man går till jobbet och under tiden man jobbar är det helt ok. Men efter känner man sig helt urvriden. Förrådd och spöad av sig själv. Det är som att kroppen frågar hur i h-e man kunde utsätta sig för det där farliga. Att Lämna hus och hem.
Men allt blir bättre. Och det viktigaste är att inte alla fantastiska stunder skyms av de mindre fulländade. Att man glömmer den dagen då vi var osams och minns de andra då vi var världens bästa.
Man kan göra sig små glädjeämnen om man vill. Jag har t.ex. en fablesse just nu för att torka Freddies babykläder alldeles för varmt i torktumlaren, för att hon ska se större ut.
Det är fortfarande underskattat att lura sig själv...
Jag som trodde att det skulle bli tvärtom. Att när vi kom hem från sjukhuset skulle kraften bli ännu starkare. Att allt som vi längtat efter skulle få bli sant. Och att det skulle ge oss mer energi.
Många saker har visserligen blivit verklighet Freddie växer hela tiden. Vi gosar med henne, går promenader och vi letar efter nya små framsteg hon gör. Jag har varit ensam med henne hemma. Flaskmatat. Det var fantastiskt. Jag har startat den här bloggen och gått med i föräldraföreningen.
Men när vi drömde, glömde vi kanske hur det också kan vara att ha spädbarn hemma... för vi är rätt trötta.
Hemmet är som en liten industri av disk och tvätt och kvällspass och nattskift. Allt som är normalt när man har spädbarn. Men Freddie har oerhört svårt att ligga själv och sova. Vi har prövat både vagga och vagn, men hon vill bli buren. Eller ligga hud mot hud på bröstet. Och vem kan anklaga henne för det? Hon, om någon, vet ju hur det är att ligga ensam. Ensam i kuvös. Ensam i säng. Och även om hon kanske inte minns det aktivt, så tycker jag man måste ta det på allvar.
Och så kommer det små stänk av sorg ibland. Vi bearbetar det vi varit med om hittills.
Ibland hjälper verkligheten oss lite väl mycket på traven. Som när storebror hittade en liten död fågelunge som trillat ur boet, och vi begravde den i rabatten. Det är klart att åsynen av det lilla fostret av brosk och tunn hud skickade oss rakt tillbaka i tiden till när Freddie föddes. Då grät vi såklart. Men att jag började gråta, när min fru häromdagen sa att vi skulle
äta tacos. Det var mer oväntat. Jag blev rörd över att hon skulle anstränga sig och hacka alla grönsakerna...
Att jobba är också speciellt. Innan
man går till jobbet och under tiden man jobbar är det helt ok. Men efter känner man sig helt urvriden. Förrådd och spöad av sig själv. Det är som att kroppen frågar hur i h-e man kunde utsätta sig för det där farliga. Att Lämna hus och hem.
Men allt blir bättre. Och det viktigaste är att inte alla fantastiska stunder skyms av de mindre fulländade. Att man glömmer den dagen då vi var osams och minns de andra då vi var världens bästa.
Man kan göra sig små glädjeämnen om man vill. Jag har t.ex. en fablesse just nu för att torka Freddies babykläder alldeles för varmt i torktumlaren, för att hon ska se större ut.
Det är fortfarande underskattat att lura sig själv...
tisdag 26 april 2011
Påskhändelser...
Nej, nu är det dags att komma igång igen, efter en otroligt fin påskhelg! Svante har varit hos sin mormor och morfar i två dagar så vi har fått mer tid med Freddie. Och det behövdes. Vi behövde titta på henne i lugn och ro. Utan det där fyraåringsinducerade höga vardagstempot. Och Freddie behövde nog det med. Vi började med lite spädbarnssaker som speldosa och kill under hakan och det verkar hon gilla. Men sen räcker det för henne!
Just nu känns det som att vi hittat en bra balans med amning och ersättning. Freddie ammar i stort sett var tredje timme, men vartannat mål, och särskilt sista målet innan läggdags kompletterar vi med en flaska NAN. Då fyller vi upp en flaska med ca 80 cl och sen får hon äta tills hon är mätt. Hon äter mer koncentrerat på det sättet, och ligger inte och småsnuttar lika mycket. Vilket är absolut nödvändigt för att Elin ska orka. Innan tänkte vi att snuttningen istället skulle stimulera amningen, men det kändes inte som att det uppvägde problemet med att Elin aldrig fick sova. Och det här funkar bättre.
Freddie är 51cm nu och väger 3300g.
För övrigt finns det ju tusen mjölkersättningar. Det är en forumdjungel man kanske ska grotta sig ner i senare. Mest funderar jag på om den ska vara probiotisk eller inte.
Det känns lite överflödigt. Hon borde få i sig de viktiga bakterierna ändå...
Just nu känns det som att vi hittat en bra balans med amning och ersättning. Freddie ammar i stort sett var tredje timme, men vartannat mål, och särskilt sista målet innan läggdags kompletterar vi med en flaska NAN. Då fyller vi upp en flaska med ca 80 cl och sen får hon äta tills hon är mätt. Hon äter mer koncentrerat på det sättet, och ligger inte och småsnuttar lika mycket. Vilket är absolut nödvändigt för att Elin ska orka. Innan tänkte vi att snuttningen istället skulle stimulera amningen, men det kändes inte som att det uppvägde problemet med att Elin aldrig fick sova. Och det här funkar bättre.
Freddie är 51cm nu och väger 3300g.
För övrigt finns det ju tusen mjölkersättningar. Det är en forumdjungel man kanske ska grotta sig ner i senare. Mest funderar jag på om den ska vara probiotisk eller inte.
Det känns lite överflödigt. Hon borde få i sig de viktiga bakterierna ändå...
fredag 22 april 2011
Anknytning till ett sjukt barn.
Det kändes annorlunda att hålla i Freddie idag.
Som att framtiden fick vara med i tankarna.
Att jag har alla chanser att se henne växa upp och lära sig gå och prata.
Att vi skulle lära känna varandra, hon och jag.
Jag har varit så kär i vår dotter, och försökt att skydda henne från allt ont.
Men nu var kärleken inte längre laddad med kampvilja och beredskap.
Inte blandad med rädsla och förbehåll. Den var bara lugn. Och glad.
Som att framtiden fick vara med i tankarna.
Att jag har alla chanser att se henne växa upp och lära sig gå och prata.
Att vi skulle lära känna varandra, hon och jag.
Jag har varit så kär i vår dotter, och försökt att skydda henne från allt ont.
Men nu var kärleken inte längre laddad med kampvilja och beredskap.
Inte blandad med rädsla och förbehåll. Den var bara lugn. Och glad.
Magnetröntgensvar....
Som vi var väntat.
Igår fick vi äntligen fått våra magnetröntgensvar...
Två minimala rester av blödningar i lillhjärnan, som vi inte tidigare kände till...
...MEN...
Doktorn säger att dom verkligen är minimala och helt obetydliga! Dom kommer med största största sannolikhet
inte påverka henne alls i framtiden!
Allting är precis som det ska vara!
Vi har en liten frisk Freddie.
Igår fick vi äntligen fått våra magnetröntgensvar...
Två minimala rester av blödningar i lillhjärnan, som vi inte tidigare kände till...
...MEN...
Doktorn säger att dom verkligen är minimala och helt obetydliga! Dom kommer med största största sannolikhet
inte påverka henne alls i framtiden!
Allting är precis som det ska vara!
Vi har en liten frisk Freddie.
onsdag 20 april 2011
Nu ska vi klara oss på egen hand...nästan.
Idag var hemsjuksköterskan hemma hos oss för sista gången. Hon har varit till otroligt stor hjälp och ett fantastiskt stöd till Elin. Nu lämnas vi över till vår vanliga BVC men vi kommer också ha kontakt med ett team på SÖS som kallas BPD-teamet. Dom skall vi ha kontinuerlig kontakt med ända tills Freddie blir stor. Mopedstor.
Vi vägde och mätte Freddie idag och hon har verkligen vuxit! Jag har varit lite orolig för att hon inte får tillräckligt med mat, eftersom vi försökt att ge henne så lite mjölkersättning som möjligt för att amningen ska komma igång. Men det kom verkligen på skam...
Nu är hon 51 cm. lång och väger 3220g!
Så stor hon är. Vår lilla flicka, som rymdes i min hand när hon föddes.
Jag har varit ledig idag, så jag och Freddie har övat med nappen och tittat på lampor. Några gånger tyckte jag att det drog lite uppåt i hennes mungipor...en antydan till leende? :-)
Jag har under hela tiden haft en målbild av hur jag kittlar Freddie så hon skrattar. När hon var nyfödd satt jag utanför kuvösen och försökte, på vinst och förlust, projicera in den till henne.
Antagligen hjälpte det mig mer än henne. Men att jag snart kanske ska få se hennes leende, är
en större uppfyllelse av den målbilden än jag vågade hoppas på då.
Tack Freddie för idag.
Vi vägde och mätte Freddie idag och hon har verkligen vuxit! Jag har varit lite orolig för att hon inte får tillräckligt med mat, eftersom vi försökt att ge henne så lite mjölkersättning som möjligt för att amningen ska komma igång. Men det kom verkligen på skam...
Nu är hon 51 cm. lång och väger 3220g!
Så stor hon är. Vår lilla flicka, som rymdes i min hand när hon föddes.
Jag har varit ledig idag, så jag och Freddie har övat med nappen och tittat på lampor. Några gånger tyckte jag att det drog lite uppåt i hennes mungipor...en antydan till leende? :-)
Jag har under hela tiden haft en målbild av hur jag kittlar Freddie så hon skrattar. När hon var nyfödd satt jag utanför kuvösen och försökte, på vinst och förlust, projicera in den till henne.
Antagligen hjälpte det mig mer än henne. Men att jag snart kanske ska få se hennes leende, är
en större uppfyllelse av den målbilden än jag vågade hoppas på då.
Tack Freddie för idag.
tisdag 19 april 2011
Mjölkersättningar och flaskor...
Vi har nu matat Freddie med nutramigen i c:a en månad och hennes mage har fortfarande inte stabiliserat sig. Hon bajsar bara en gång i veckan och det som kommer ut är allt annat än senapsfärgat babybajs.
Det ser mer ut som slam från ett reningsverk...
Eftersom vi inte vet säkert om hon är mjölkproteinallergisk ska vi nu försöka ge henne mjölkbaserad ersättning istället. Det är egentligen ologiskt att vi gör det eftersom hon, vilket är ett symptom på allergi, är lös i magen fortfarande. Annars brukar barn bli stenhårda av nutramigen som jag förstått det.
Men något med utseendet på det som kommer ut får oss att vilja försöka med något annat.
Vi matar henne med MAM-flaskor som är bisfenolfria. Dom har någon typ av luftintag längst upp och det verkar fungera bra.
Möjligen kommer mjölken lite snabbt ur flaskan och hon visar tendenser till att bli otålig vid bröstet.
Medela har någon bra flaska där mjölken inte kommer lioka snabbt, men vi orkar inte byta ut hela sortimentet så vi väntar lite.
Info: Mjölkersättningar: http://en.wikipedia.org/wiki/Infant_formula
Info: Mam-flaskor: http://www.mambaby.com/the_products-drinking-bottles,26960,RefStoryID__26794.html?websiteLang=se&StoryID=26960&RefStoryID=26794&CountrySelect=se
Info: Medela: http://www.apoteket.se/privatpersoner/levamedsmabarn/common/produktinformation.aspx?Varuid=243402
Det ser mer ut som slam från ett reningsverk...
Eftersom vi inte vet säkert om hon är mjölkproteinallergisk ska vi nu försöka ge henne mjölkbaserad ersättning istället. Det är egentligen ologiskt att vi gör det eftersom hon, vilket är ett symptom på allergi, är lös i magen fortfarande. Annars brukar barn bli stenhårda av nutramigen som jag förstått det.
Men något med utseendet på det som kommer ut får oss att vilja försöka med något annat.
Vi matar henne med MAM-flaskor som är bisfenolfria. Dom har någon typ av luftintag längst upp och det verkar fungera bra.
Möjligen kommer mjölken lite snabbt ur flaskan och hon visar tendenser till att bli otålig vid bröstet.
Medela har någon bra flaska där mjölken inte kommer lioka snabbt, men vi orkar inte byta ut hela sortimentet så vi väntar lite.
Info: Mjölkersättningar: http://en.wikipedia.org/wiki/Infant_formula
Info: Mam-flaskor: http://www.mambaby.com/the_products-drinking-bottles,26960,RefStoryID__26794.html?websiteLang=se&StoryID=26960&RefStoryID=26794&CountrySelect=se
Info: Medela: http://www.apoteket.se/privatpersoner/levamedsmabarn/common/produktinformation.aspx?Varuid=243402
Vår, social fobi och magnetröntgensvar...
Nu har våren expolderat utanför fönstret. Plötsligt går alla man ur huse för att möta solen.
Och varandra. Nu skall det sociala livet återupptas och repareras efter vinterns träliga träda.
Och det känns annorlunda. Jag vet inte om jag pallar det riktigt.
Mina tankar rör sig bara runt en liten liten yta och krets av människor. Vår familj, magnetröntgensvar och mjölkersättningar.
Härmodagen var jag på en stor tillställning på mitt jobb, och jag tänkte att jag som normalt är väldigt social säkert klarar lite festlig samvaro, buffé och småprat med kollegor.
Men det krävs att man tittar folk i ögonen. Det krävs att man lyssnar på den man pratar för att samtalet ska vara roligt. Inget av det klarade jag utan att anstränga mig på ett sätt som mest liknade att stålsätta sig inför att vara naken offentligt. Jag kände mig helt avklädd och öppen. Och vad gör man då? Man monterar upp rustningen igen så ingen ser hur sårbar man är. Och då är rätt svårt att hänga med och kommunicera bakom det där skalet! Och all energi går åt till att hålla sig kvar så man förstår ingenting av det man pratar om.
Var finns en undanskymd mörk vrå med kuddar, tänkte jag hela tiden. Där jag kan sätta mig och fundera över vad svaret på Freddies magnetröntgen kommer vara.
Det ovan är självklart en helt normal reaktion på det vi varit, och fortfarande är med om. Det gäller att ta det i små doser och inte pressa sig. En vanlig playdate med goda vänner och barn kan plötsligt kännas orimligt kaotisk och skrämmande.
Något som är underligt är att mitt jobb på scen fungerar utmärkt och att tillfälliga möten inte är något problem. Det är när samvaron är planerad och organiserad som förväntningarna ökar och det inte funkar.
Bra att tänka på!
Och varandra. Nu skall det sociala livet återupptas och repareras efter vinterns träliga träda.
Och det känns annorlunda. Jag vet inte om jag pallar det riktigt.
Mina tankar rör sig bara runt en liten liten yta och krets av människor. Vår familj, magnetröntgensvar och mjölkersättningar.
Härmodagen var jag på en stor tillställning på mitt jobb, och jag tänkte att jag som normalt är väldigt social säkert klarar lite festlig samvaro, buffé och småprat med kollegor.
Men det krävs att man tittar folk i ögonen. Det krävs att man lyssnar på den man pratar för att samtalet ska vara roligt. Inget av det klarade jag utan att anstränga mig på ett sätt som mest liknade att stålsätta sig inför att vara naken offentligt. Jag kände mig helt avklädd och öppen. Och vad gör man då? Man monterar upp rustningen igen så ingen ser hur sårbar man är. Och då är rätt svårt att hänga med och kommunicera bakom det där skalet! Och all energi går åt till att hålla sig kvar så man förstår ingenting av det man pratar om.
Var finns en undanskymd mörk vrå med kuddar, tänkte jag hela tiden. Där jag kan sätta mig och fundera över vad svaret på Freddies magnetröntgen kommer vara.
Det ovan är självklart en helt normal reaktion på det vi varit, och fortfarande är med om. Det gäller att ta det i små doser och inte pressa sig. En vanlig playdate med goda vänner och barn kan plötsligt kännas orimligt kaotisk och skrämmande.
Något som är underligt är att mitt jobb på scen fungerar utmärkt och att tillfälliga möten inte är något problem. Det är när samvaron är planerad och organiserad som förväntningarna ökar och det inte funkar.
Bra att tänka på!
fredag 15 april 2011
15:e april 2011 Efter magnetröntgen...
Vi sitter med en trött Freddie efter magnetröntgen. Det har gått ok, men hon var vaken rätt mycket och skrek lite. Svaren får vi inte förrän tidigast om en vecka. Som vanligt försökte man avläsa lite i personalens ansikten hur det gått, men det var ganska lönlöst. Vi får hoppas på det bästa.
Här i väntrummet träffade vi två andra föräldrapar som vi känner sedan tidigare och vi gav varandra uppdateringar på det vi visste om andra barn, vilka som kommit hem, vilka inte och vilka som mådde bra.
Många hade klarat sig fint, men några kommer aldrig komma hem...Det gör ont att tänka på.
Skänk en tanke till dessa tappra föräldrar och till all personal som kämpar varje dag och som får leva med att inte alla klarar sig lika bra som Freddie.
Info: Magnetröntgen http://sv.wikipedia.org/wiki/Magnetresonanstomografi
Här i väntrummet träffade vi två andra föräldrapar som vi känner sedan tidigare och vi gav varandra uppdateringar på det vi visste om andra barn, vilka som kommit hem, vilka inte och vilka som mådde bra.
Många hade klarat sig fint, men några kommer aldrig komma hem...Det gör ont att tänka på.
Skänk en tanke till dessa tappra föräldrar och till all personal som kämpar varje dag och som får leva med att inte alla klarar sig lika bra som Freddie.
Info: Magnetröntgen http://sv.wikipedia.org/wiki/Magnetresonanstomografi
tisdag 12 april 2011
12:e april 2011 (40+0) Freddies BF!
Idag är Freddies "födelsedag". Så länge den dröjt. Det känns overkligt att vi inte skulle fått se henne förrän nu. Nästan som att jag är glad över att hon funnits hos oss så länge. Vi vet så mycket om henne nu som vi inte hade haft en aning om annars. Tre bonusmånader med Freddie. Men att följa graviditeten på utsidan av magen är ändå inget att rekommendera... Inte för oroliga pappor i alla fall.
Det är härligt att vara inne på normal tideräkning. För att vara född idag är hon en skaplig tjej! Idag vägdes hon till 2920g. Hon borde vara ungefär 45 cm lång. Svante vägde 3650g och var 51 cm när han föddes, så det är inte så långt ifrån.
Ytterligare en ögonundersökning gjordes idag och den visade inga nya förändringar., mer än att ögonfransarna är ännu längre...
Nu återstår vaccination på torsdag och magnetröntgen på fredag.
Det är härligt att vara inne på normal tideräkning. För att vara född idag är hon en skaplig tjej! Idag vägdes hon till 2920g. Hon borde vara ungefär 45 cm lång. Svante vägde 3650g och var 51 cm när han föddes, så det är inte så långt ifrån.
Ytterligare en ögonundersökning gjordes idag och den visade inga nya förändringar., mer än att ögonfransarna är ännu längre...
Nu återstår vaccination på torsdag och magnetröntgen på fredag.
måndag 11 april 2011
11:e april 2011 (39+6)
Premiärvecka i dubbel bemärkelse! På tisdag skulle Freddie ha fötts. Den tolfte april. Min födelsedag för övrigt.
På torsdag är det dags för vaccination igen och då blir Freddie inlagd på SÖS i tolv timmar för övervak. Sen kanske hon blir utskriven!
På fredag är det dags för en av dom sakerna som jag tycker är allra jobbigast. Alla barn födda innan vecka 27 får göra en magnetröntgen av hjärnan i samband med hemgång. Vi tror ju inte att Freddie har drabbats av något större. Men man vet ju inte. Och jag vet inte om jag vill veta. Men på fredag är det inte jag som väljer. Vanmakt, igen. Puh.
Den andra premiärren då? Stiffelio på lördag. Och den kommer bli jättefin, det vet jag!
På torsdag är det dags för vaccination igen och då blir Freddie inlagd på SÖS i tolv timmar för övervak. Sen kanske hon blir utskriven!
På fredag är det dags för en av dom sakerna som jag tycker är allra jobbigast. Alla barn födda innan vecka 27 får göra en magnetröntgen av hjärnan i samband med hemgång. Vi tror ju inte att Freddie har drabbats av något större. Men man vet ju inte. Och jag vet inte om jag vill veta. Men på fredag är det inte jag som väljer. Vanmakt, igen. Puh.
Den andra premiärren då? Stiffelio på lördag. Och den kommer bli jättefin, det vet jag!
fredag 8 april 2011
torsdag 7 april 2011
7:e april 2011 (39+1) Vi drog ut matsonden...med meningen.
Äntligen skriver jag en liten uppdatering till er som undrar och tänker på Freddie. De två sista veckorna har varit allt annat än händelselösa, men det har mest varit små händelser. Tvätta, torka, diska, mata, lägga, bädda. Torktumlaren gick sönder...ja, ni vet! På sjukhuset fanns gott om tid att sitta och fundera och skriva här, men nu är önskar vi att dygnet hade trettio timmar.
Det gör Freddie för övrigt också. Hennes dygnsrytm är väldigt oregelbunden och det blir tufft när hon vaknar upp vid elva på kvällen och tycker att det är dag. Jag vet inte om det varierar mer för att hon är för tidig.
I lördags drog hon ur sin matsond till hälften. Hon hade varit störd över den i flera dagar och verkade som att hon ville slippa den. Så vi ringde upp SÖS och sa att vi drar ut den nu. Det gick bra och på kvällen matade vi henne för första gången med flaska. Hakklapp är ett måste men det mesta av maten hamnar där den ska!
Det enda problemet är det klassiska att maten kommer mycket snabbare i flaskan och att hon blir otålig när hon ska amma istället.
Vårt projekt nu är att ge henner precis lagom med ersättning. Inte för mycket så att hon slutar amma och Elins mjölkproduktion går ner, och inte för lite så att hon inte sover på nätterna. Än har vi inte lyckats... Svante verkar klara den nya situationen bättre och bättre även om han är väldigt mammig och måste matas med flaska han med ibland.
På tisdag ska Freddie vaccineras igen och då blir hon inlagd med övervak i tolv timmar. Veckan efter är det förhoppningsvis dags för en sista läkarundersökning och sen skrivs hon kanske ut om allt är som det ska.
Någon gång under april kommer hon också få göra en magnetröntgen av hjärnan.
Den känns lite jobbig. Om det skulle visa sig vara något vet jag inte om vi vill veta det än. Vi kan ändå inte göra något åt det...
Info: Magnetröntgen http://sv.wikipedia.org/wiki/Magnetresonanstomografi
Det gör Freddie för övrigt också. Hennes dygnsrytm är väldigt oregelbunden och det blir tufft när hon vaknar upp vid elva på kvällen och tycker att det är dag. Jag vet inte om det varierar mer för att hon är för tidig.
I lördags drog hon ur sin matsond till hälften. Hon hade varit störd över den i flera dagar och verkade som att hon ville slippa den. Så vi ringde upp SÖS och sa att vi drar ut den nu. Det gick bra och på kvällen matade vi henne för första gången med flaska. Hakklapp är ett måste men det mesta av maten hamnar där den ska!
Det enda problemet är det klassiska att maten kommer mycket snabbare i flaskan och att hon blir otålig när hon ska amma istället.
Vårt projekt nu är att ge henner precis lagom med ersättning. Inte för mycket så att hon slutar amma och Elins mjölkproduktion går ner, och inte för lite så att hon inte sover på nätterna. Än har vi inte lyckats... Svante verkar klara den nya situationen bättre och bättre även om han är väldigt mammig och måste matas med flaska han med ibland.
På tisdag ska Freddie vaccineras igen och då blir hon inlagd med övervak i tolv timmar. Veckan efter är det förhoppningsvis dags för en sista läkarundersökning och sen skrivs hon kanske ut om allt är som det ska.
Någon gång under april kommer hon också få göra en magnetröntgen av hjärnan.
Den känns lite jobbig. Om det skulle visa sig vara något vet jag inte om vi vill veta det än. Vi kan ändå inte göra något åt det...
Info: Magnetröntgen http://sv.wikipedia.org/wiki/Magnetresonanstomografi
tisdag 29 mars 2011
29:e mars 2011 (38+5) Ingen ROP mer...?!!!
Idag ögonundersökning. Och den var otroligt bra. Det verkar som Freddies ögonförändringar har gått tillbaka spontant. Det är ju helt fantastiskt. ROP drabbar otroligt många barn födda innan vecka 28. Jag tror omkring 80%. Så då kan man ju tänka sig att det inte är så många som är födda i vecka 24 som klarar sig. Men än så länge är Freddie en av dom. Hon kommer fortsätta gå på undersökningar ändå. Det kan uppstå förändringar tom en månad efter ber. födelsdatum.
Någon gång ska jag räkna ut den totala sannolikheten för ett barn att klara sig så bra som Freddie. Den blir nog inte många procent. Hur hon kunnat undgå att drabbas av svårare komplikationer och sluppit alla operationer övergår vårt förstånd. Tack gud!
Någon gång ska jag räkna ut den totala sannolikheten för ett barn att klara sig så bra som Freddie. Den blir nog inte många procent. Hur hon kunnat undgå att drabbas av svårare komplikationer och sluppit alla operationer övergår vårt förstånd. Tack gud!
söndag 27 mars 2011
27:e mars 2011 (38+4) Första helgen tillsammans sedan julhelgen
Vi har haft en otroligt skön helg med alla hemma för första gången på nästan tre månader. Men den har varit lite orolig också för Svante hade en kort och oväntad feberepisod på lördagskvällen. Vi beslutade oss för att Freddie skulle få utegångsförbud från sovrummet, om Svnate skulle blivit sämre, vilket hon säkert inte skulle haft något emot. Det kändes mer skonsamt än att sätta honom i karantän.
Men turligt nog var febern borta nu på morgonen efter att han sovit ut ordentligt under natten.
Vi har märkt att Freddie lätt blir trött av ljudmängden hemma och att vi har svårt att hålla ner den. På sjukhuset var det ju alltid så tyst. Och det var väldigt bra då. Hon behöver kanske det nu också och det finns ju ingen anledning att härda henne med ljud som en del kanske förespråkar med större barn. Hon fixar det helt enkelt inte. Eftersom hon inte kan sortera alla sinnesintryck, går allt bara rakt in. Jag vet inte...
Hemma byter vi handdukar överallt varje dag. Sängkläderna byter vi lite oftare och vi spritar händer, toaletter och gud vet vad.
Det finns ett väldigt bra rengöringsmedel. DAX ytdesinfektion plus.
Det blir otroligt rent och bra! Rensar till och med hjärnan från depressiva tankar! ;-)
Info DAX: http://www.apoteket.se/privatpersoner/radochprodukter/common/produktinformation.aspx?Varuid=109280
Men turligt nog var febern borta nu på morgonen efter att han sovit ut ordentligt under natten.
Vi har märkt att Freddie lätt blir trött av ljudmängden hemma och att vi har svårt att hålla ner den. På sjukhuset var det ju alltid så tyst. Och det var väldigt bra då. Hon behöver kanske det nu också och det finns ju ingen anledning att härda henne med ljud som en del kanske förespråkar med större barn. Hon fixar det helt enkelt inte. Eftersom hon inte kan sortera alla sinnesintryck, går allt bara rakt in. Jag vet inte...
Hemma byter vi handdukar överallt varje dag. Sängkläderna byter vi lite oftare och vi spritar händer, toaletter och gud vet vad.
Det finns ett väldigt bra rengöringsmedel. DAX ytdesinfektion plus.
Det blir otroligt rent och bra! Rensar till och med hjärnan från depressiva tankar! ;-)
Info DAX: http://www.apoteket.se/privatpersoner/radochprodukter/common/produktinformation.aspx?Varuid=109280
fredag 25 mars 2011
torsdag 24 mars 2011
24:e mars 2011 (39+1) Sy prematurnästen...
Så har vi varit hemma i fyra dagar. Det kändes som att alla behövde ett tag på sig för att vänja sig vid den nya situationen. Svante är fortfarande en stolt storebror, även om han också måste bli matad ibland med spruta och sond ibland. Hans svinkoppor är bättre nu och det underlättar en hel del. Eftersom han har haft öroninflammation och är så glad över att lillasyster och mamma är hemma, så pratar han aldrig svagare än ett fortissimo! Freddie tar det rätt bra, men ibland klarar hon inte ljudmängden och blir för trött. Hon visar det oftast genom att hålla upp båda händerna framför ansiktet som ett skydd. Då är det dags att ta undan henne lite. Hennes dygnsrytm från sjukhuset har varit omvänd så hon sover mycket på dagarna och ligger vaken och knorvar på nätterna.
Svante går inte på dagis utan har en egen barnvakt varje dag. På det sättet får vi inte hem några dagissmittor. Han verkar trivas med det, men det ska bli rätt skönt om någon månad när vi kan lätta på karantänen för hela familjen.
Just nu är vi tillsagda att inte ge Freddie för mycket sondmat för att amningen ska komma igång. Det känns lite läskigt eftersom vi tycker att hon inte alltid orkar visa att hon är hungrig. Så hon blir lite tröttare. Det kan säkert ha att göra med att hennes blodvärde är lite lågt igen, så vi får se om hon kanske behöver blod nästa vecka.
Måndag, Onsdag och Fredag kommer en hemsjuksköterska hem till oss och ser till Freddie och sköter hennes matsond. Det är rätt skönt. Fast... hon har inte berömt mina symaskinsförsök till sänghimmel och prematurnäste! Hmm...
Jaja, hon hade väl inte förväntat sig annat :-)
Svante går inte på dagis utan har en egen barnvakt varje dag. På det sättet får vi inte hem några dagissmittor. Han verkar trivas med det, men det ska bli rätt skönt om någon månad när vi kan lätta på karantänen för hela familjen.
Just nu är vi tillsagda att inte ge Freddie för mycket sondmat för att amningen ska komma igång. Det känns lite läskigt eftersom vi tycker att hon inte alltid orkar visa att hon är hungrig. Så hon blir lite tröttare. Det kan säkert ha att göra med att hennes blodvärde är lite lågt igen, så vi får se om hon kanske behöver blod nästa vecka.
Måndag, Onsdag och Fredag kommer en hemsjuksköterska hem till oss och ser till Freddie och sköter hennes matsond. Det är rätt skönt. Fast... hon har inte berömt mina symaskinsförsök till sänghimmel och prematurnäste! Hmm...
Jaja, hon hade väl inte förväntat sig annat :-)
måndag 21 mars 2011
söndag 20 mars 2011
20:e mars 2011 (37+4) Måste sova nu...
Ska sova nu. Och kan inte. Ligger och funderar på morgondagen. Imorgon när Svante och jag vaknat, ätit frukost och duschat av oss ordentligt ska vi sätta oss i bilen och åka och hämta Freddie och mamma. Det blir en kort bilfärd. Från Enskede till SÖS tar det knappt tio minuter.
För exakt tolv veckor sedan, gjorde jag och Elin samma resa. Fast då var det mörkt, snö och tjugo grader kallt. Vi hade ingen aning om vad som väntade oss. Undrar om vi vet det nu.
Hemma är allt ordnat. Allt är städat. Barnsängen är bäddad, med sänghimmel, precis som den på sjukhuset. Alla sängkläder är tvättade. Barnkläderna i stl 44 är tvättade och strukna och inlagda i garderoben. Skötbordet är uppsatt. Svantes barnvagn är intagen från garaget, tvättad och uppställd. Till och med bilen är tvättad. Bärsjalar är inhandlade och vi har varit på apoteket och köpt allt möjligt bra. Uppsatt, inköpt och uppställt. Förberett. Vi har förberett oss.
Jag önskar att det räckte. Jag önskar att livet inte överraskar oss igen, som den dagen för tre månader sedan. Jag önskar att vi snart inte ska behöva tänka på framtiden med små förbehåll i bakhuvudet.
Kanske är det att begära för mycket. Vem kan önska sig det ingen av oss vet.
Det känns det jobbigt. Jag undrar hur jag vi ska orka.
Men när jag ser Freddie imorgon. Hur stor hon är. Och när jag får se Elin på sjukhuset och se att hon har packat ihop alla våra saker för att åka hem. Och när jag får ta den där bilden jag drömt om. Den av hela familjen med Freddie i bilstolen, som jag sen ska lägga ut här på loggen.
Och när vi har kommit hem och Freddie ligger i sin säng. Och vi ser att allt gått bra, och att hon visst klarat av resan utan att sluta andas. Då spelar det ingen roll.
Då är nuet allt.
För exakt tolv veckor sedan, gjorde jag och Elin samma resa. Fast då var det mörkt, snö och tjugo grader kallt. Vi hade ingen aning om vad som väntade oss. Undrar om vi vet det nu.
Hemma är allt ordnat. Allt är städat. Barnsängen är bäddad, med sänghimmel, precis som den på sjukhuset. Alla sängkläder är tvättade. Barnkläderna i stl 44 är tvättade och strukna och inlagda i garderoben. Skötbordet är uppsatt. Svantes barnvagn är intagen från garaget, tvättad och uppställd. Till och med bilen är tvättad. Bärsjalar är inhandlade och vi har varit på apoteket och köpt allt möjligt bra. Uppsatt, inköpt och uppställt. Förberett. Vi har förberett oss.
Jag önskar att det räckte. Jag önskar att livet inte överraskar oss igen, som den dagen för tre månader sedan. Jag önskar att vi snart inte ska behöva tänka på framtiden med små förbehåll i bakhuvudet.
Kanske är det att begära för mycket. Vem kan önska sig det ingen av oss vet.
Det känns det jobbigt. Jag undrar hur jag vi ska orka.
Men när jag ser Freddie imorgon. Hur stor hon är. Och när jag får se Elin på sjukhuset och se att hon har packat ihop alla våra saker för att åka hem. Och när jag får ta den där bilden jag drömt om. Den av hela familjen med Freddie i bilstolen, som jag sen ska lägga ut här på loggen.
Och när vi har kommit hem och Freddie ligger i sin säng. Och vi ser att allt gått bra, och att hon visst klarat av resan utan att sluta andas. Då spelar det ingen roll.
Då är nuet allt.
fredag 18 mars 2011
18:e mars 2011 (37+2) Våren dröjer...
Kaddaffi, svensk vinter och Freddies sjukhusvistelse. De biter sig fast och tänker tydligen inte ge sig utan att bjuda extra motstånd... För nu är Svante dessutom förkyld och har öroninflammation! Men vi tuggar på lite till och hoppas på söndag ändå!
torsdag 17 mars 2011
17:e mars 2011 (37+1) Kompromisshemgång
Ok. Kompromisslösning. Vi får åka hem på söndag. Svinkoppor eller ej. Det ger oss i alla fall lite tid att behandla det värsta med antiniotikasalva så att Svante känner att han får vara med fullt ut när hon kommer hem. Vi vill att han bara ska få vara storebror och inte någon dagissmittbärare som måste sprita händerna hela tiden. Det är viktigt. Ny vikt förresten: 2445g. Otroligt. Det är nog bäst att behålla blöjan på idag om hon skulle samlat på sig något!
17:e mars 2011 (37+1) Storebror har svinkoppor..!
Hemkomsten dröjer lite till och alla börjar känna sig mer eller mindre äggsjuka Nu är det Svante som fått svinkoppor, impetigo, runt munnen. Han har fått antibiotikasalva så nu får vi snällt vänta några dagar till. Nästa chans är på tisdag. Freddie är nu i vecka 36+1, så vi kommer ju ändå komma hem mycket tidigare än väntat.
På ett sätt är det skönt att längta tills hon ska komma hem, istället för att vara orolig för att det sker för tidigt. Även om Elin har det jättetufft med att vara ensam med Freddie på sjukhuset, så mår båda barnen bra och är trygga.ig han också
Läkarna här på SÖS verkar vara av uppfattningen att vi skulle kunna ta hem henne om vi är noggranna med handhygienen.
Men vi känner att det blir korttänkt. Svante är bara tre år och är överallt med sina händer. Man skulle behöva sätta vantar på händerna med mén för livet som risk. Och vi vill att han ska kunna vara delaktig i Freddies hemkomst. Det har varit tufft nog för honom ändå.
Undan för undan har vi märkt hur orolig han också har varit. Han har uppfattat mer av förloppet och Freddies tillstånd än vi sett.
Så han om någon behöver känna att det går åt rätt håll när hon kommer hem!
Vår fina lilla kille ska ju axla rollen som storebror.
På ett sätt är det skönt att längta tills hon ska komma hem, istället för att vara orolig för att det sker för tidigt. Även om Elin har det jättetufft med att vara ensam med Freddie på sjukhuset, så mår båda barnen bra och är trygga.ig han också
Läkarna här på SÖS verkar vara av uppfattningen att vi skulle kunna ta hem henne om vi är noggranna med handhygienen.
Men vi känner att det blir korttänkt. Svante är bara tre år och är överallt med sina händer. Man skulle behöva sätta vantar på händerna med mén för livet som risk. Och vi vill att han ska kunna vara delaktig i Freddies hemkomst. Det har varit tufft nog för honom ändå.
Undan för undan har vi märkt hur orolig han också har varit. Han har uppfattat mer av förloppet och Freddies tillstånd än vi sett.
Så han om någon behöver känna att det går åt rätt håll när hon kommer hem!
Vår fina lilla kille ska ju axla rollen som storebror.
måndag 14 mars 2011
14:e mars 2011 (36+5) Hemgång dröjer!
En besvikelsens dag. Vi hade hoppats att få ta hem Freddie antingen imorgon eller på onsdag. Men det går inte, för alla tre barnvakter som vi har för att ta hand om Svante är sjuka. Så nu får antagligen vänta en vecka. I det stora hela är ju en vecka självklart ingenting, men det skulle vara så otroligt skönt med båda barnen under samma tak. Vi får hoppas på det bästa och att en vecka till för Freddie på SÖS bara innebär att hon kommer hem ännu lite mer färdig. Och att det blir lugnare sen.
söndag 13 mars 2011
13:e mars 2011 (35+4) Harlequinromaner och apnélarm
Sömnlösa nätter på SÖS. En titel värdig en bättre Harleqinroman kanske? För vår del står det mest för att bli väckt av ett andningslarm var tionde minut hela natten. I stort sett alla är falsklarm, men det vet man ju inte förrän man kollat. Andningslarmet år nytt, och är inte där pga av att Freddie blivit sämre, utan tvärtom, att hon snart ska få komma hem. Det är ett bärbart apnélarm som vi kommer få ta med hem. Blir det inte den här veckan så blir det troligtvis nästa. Det här med att avsluta en nästan tre månader lång vistelse på sjukhus är rätt speciellt, men den skriver jag mer om imorgon. För nu ska jag sova skavfötters(!) med min fru på SÖS. Ny romantitel?
Info Graseby apnélarm: http://www.medicare.ie/Product/ProductInfo.aspx?cid=78&id=45
Info Graseby apnélarm: http://www.medicare.ie/Product/ProductInfo.aspx?cid=78&id=45
torsdag 10 mars 2011
10:e mars 2011 (35+1) Svajjigt...
Natten har varit lite strulig. Hon andas lite ytligt och håller sig inte uppe i syresättning. Vi hoppas på att det är gårdagens vaccination som spökar. Inatt kl 03.30 kom äntligen det hon legat och hållt på sedan i måndags! Skönt.
onsdag 9 mars 2011
9:e mars 2011 (35+0) Vaccination och Nutramigen
Vaccinationen gick bra och idag var det dags för en till. Idag var det det vanliga vaccinet mot bl.a. Kikhosta, och efter det blir ju rätt många barn lite hängiga, så nu ligger hon med fullt övervak på andning, saturation och blodtryck igen, för första gången på två veckor.
Idag byttes mjölkersättningen ut mot en mjölkfri dito. Nutramigen. Freddie har inte lyckats bajsa på nästan 72 timmar, och det kan ha med ersättningen att göra, fast jag trodde man blev lös i magen om man inte tålde mjölk. Vi får se.
Igår kväll hade Freddie en ruggig dipp som vi inte sett på länge. Det som var otroligt störande var att saturationsmätaren hade falsklarmat otroligt mycket innan, så dippen uppmärksammades lite för sent. Jag reagerade inte tillräckligt snabbt. Hon var väldigt blek och cyanotisk och det tog tid för henne att komma igen. Det sägs ju att barnen klarar en rätt ordentlig syrebrist, men oron för framtiden får ny skjuts varje gång det händer.
Det kan bli så att det snart är dags för hemgång, men inget är säkert. Vi har längtat så mycket efter att få komma hem. Det är bara det att resan inte är över bara för att vi lämnat sjukhuset. Men de känslorna kanske mår bäst av att tryckas undan just nu så vi får glädjas lite.
Just för att det inte är så lång tid kvar, så flyttar Elin till SÖS nu på heltid...vi får se hur länge.
Info om Nutramigen och andra ersättningar: http://en.wikipedia.org/wiki/Infant_formula'
Info DTP-vaccin: http://sv.wikipedia.org/wiki/DTP_vaccin
Idag byttes mjölkersättningen ut mot en mjölkfri dito. Nutramigen. Freddie har inte lyckats bajsa på nästan 72 timmar, och det kan ha med ersättningen att göra, fast jag trodde man blev lös i magen om man inte tålde mjölk. Vi får se.
Igår kväll hade Freddie en ruggig dipp som vi inte sett på länge. Det som var otroligt störande var att saturationsmätaren hade falsklarmat otroligt mycket innan, så dippen uppmärksammades lite för sent. Jag reagerade inte tillräckligt snabbt. Hon var väldigt blek och cyanotisk och det tog tid för henne att komma igen. Det sägs ju att barnen klarar en rätt ordentlig syrebrist, men oron för framtiden får ny skjuts varje gång det händer.
Det kan bli så att det snart är dags för hemgång, men inget är säkert. Vi har längtat så mycket efter att få komma hem. Det är bara det att resan inte är över bara för att vi lämnat sjukhuset. Men de känslorna kanske mår bäst av att tryckas undan just nu så vi får glädjas lite.
Just för att det inte är så lång tid kvar, så flyttar Elin till SÖS nu på heltid...vi får se hur länge.
Info om Nutramigen och andra ersättningar: http://en.wikipedia.org/wiki/Infant_formula'
Info DTP-vaccin: http://sv.wikipedia.org/wiki/DTP_vaccin
måndag 7 mars 2011
7;e mars 2011 (34+5) Antikroppar mot RS-virus
ilden verkar dröja... :-) Dagen har varit ok. Freddie fick en spruta med antikroppar mot RS-virus. Just nu är säsongen igång som mest. På torsdag ska hon få sin första vanliga vaccination mot kikhosta m.m. Under dygnet gör man ett extra övervak över Freddies andning för att se hur hon sköter sig. Varje apné journalförs lite extra noggrant för att se vad de beror på. Så småningom kommer hon klara testet och då kan vi få åka hem. I alla fall med tankte på andningen.
När Freddie får komma hem, tänkte vi ta hem Svante från dagis. Det finns ju en möjlighet eftersom jag jobbar, att överlåta den tillfälliga föräldrapenningen på någon närstående. Annars får vi skaffa barnvakt till Svante som är hos honom under dagistid. Vi har fortfarande inte hittat någon barnflicka till Svante för mars/april. Om ni vet någon, hör gärna av er!
Info om antikroppar mot RS-virus, Synagis http://en.wikipedia.org/wiki/Palivizumab
När Freddie får komma hem, tänkte vi ta hem Svante från dagis. Det finns ju en möjlighet eftersom jag jobbar, att överlåta den tillfälliga föräldrapenningen på någon närstående. Annars får vi skaffa barnvakt till Svante som är hos honom under dagistid. Vi har fortfarande inte hittat någon barnflicka till Svante för mars/april. Om ni vet någon, hör gärna av er!
Info om antikroppar mot RS-virus, Synagis http://en.wikipedia.org/wiki/Palivizumab
söndag 6 mars 2011
6:e mars 2011 (34+4) Ont i magen
Helgen har varit lite stökig. Freddie skulle börja få mjölkersättning istället för donatorsmjölk som komplement till mammamaten. Det blev rätt mycket för hennes lilla mage och hon har pruttat som en cowboy hela helgen. Tyvärr har hon rätt ont också så hon ligger och vrider sig och har svårt att komma till ro. Magontet gör också att hon andas mer oregelbundet och larmar mer. Den mjölkersättning - enfalac - är anpassad för prematura barn, men förut fanns det en annan som var ännu skonsammare som tydligen inte går att få tag på längre... Kanske inte världens största marknad.
Trots att det blir stökigt i magen, så lyckas hon bajsa någon gång per dygn, så jag antar att vi får fortsätta så här några dagar till.
Imorgon ska Freddie få ett antal vaccinationer. Efter det blir hon nog rätt tagen men vi får hoppas att hon klarar sig utan värre biverkningar.
Idag var Svante och hälsade på sin lillasyster. Han är så fin. Otroligt kärleksfull.
Och hon verkade trivas i hans famn och att bli matad av honom.
Bilder kommer....
Trots att det blir stökigt i magen, så lyckas hon bajsa någon gång per dygn, så jag antar att vi får fortsätta så här några dagar till.
Imorgon ska Freddie få ett antal vaccinationer. Efter det blir hon nog rätt tagen men vi får hoppas att hon klarar sig utan värre biverkningar.
Idag var Svante och hälsade på sin lillasyster. Han är så fin. Otroligt kärleksfull.
Och hon verkade trivas i hans famn och att bli matad av honom.
Bilder kommer....
torsdag 3 mars 2011
3:e mars 2010 34+1 Mera marginal innan hemgång?
Idag har vi gått in i sista steget innan Freddie rent medicinskt kan få åka hem. Hon ska få mjölkersättning i den utsträckning amningen inte räcker till, och den ska hon få vänja sig vid under några dagar. Sen har man satt ut den sista av medicinerna som hon hade kvar. Det var en dos koffein(!) för att stimulera andningen. Det sista som händer kommer om några dagar. Om hon har varit stabil ska man då försöka ta bort hennes saturationsmätare och se om hon (läs vi) klarar oss utan den.
Om en vecka är hon ju 35+0 och då händer det att vissa barn får åka hem,
Vi får se hur vi gör. På ett sätt skulle det vara skönt att ge Freddie en eller två veckors marginal. Något hon aldrig haft innan. Bli lite tjockare. Lite starkare. Men å andra sidan är inte alltid ett sjukhus den bästa miljön för ett litet barn...
Om en vecka är hon ju 35+0 och då händer det att vissa barn får åka hem,
Vi får se hur vi gör. På ett sätt skulle det vara skönt att ge Freddie en eller två veckors marginal. Något hon aldrig haft innan. Bli lite tjockare. Lite starkare. Men å andra sidan är inte alltid ett sjukhus den bästa miljön för ett litet barn...
onsdag 2 mars 2011
2:a mars 2010 (34+0) Tack!
Sitter och tittar på bloggen och läser alla fina inlägg vi har fått från er alla. Det är första gången jag tittar tillbaka och jag blir rörd och glad. Ni har varit ett så stort stöd för oss i hela familjen. Tack!
Resan är inte över än. Men vi har börjat drömma om att få komma hem snart. Små rännilar av lycka har börjat leta sig in i våra liv igen. Och det känns som sorgen smälter undan lite, i takt med snön.
Vi är så kära i vår lilla dotter, men att känna lycka och stolthet känns nästan övernaturligt vanskligt. Kanske delar vi det med alla mödrar och fäder i mer utsatta delar av världen som inte heller vågar känna lycka över sina barn. Inte förhäver sig. För alla vet vad som kan hända barnen då...
Men nu är det inte så. Vi vågar. Vi spurtar nu. Den sista men så viktiga biten, då man absolut inte vill göra några misstag. Vi knyter henne till oss, och om allt fortsätter gå väl, önskar vi att få bära hem henne snart. I ett babyskydd. I vår röda bil. Precis som Svante.
Resan är inte över än. Men vi har börjat drömma om att få komma hem snart. Små rännilar av lycka har börjat leta sig in i våra liv igen. Och det känns som sorgen smälter undan lite, i takt med snön.
Vi är så kära i vår lilla dotter, men att känna lycka och stolthet känns nästan övernaturligt vanskligt. Kanske delar vi det med alla mödrar och fäder i mer utsatta delar av världen som inte heller vågar känna lycka över sina barn. Inte förhäver sig. För alla vet vad som kan hända barnen då...
Men nu är det inte så. Vi vågar. Vi spurtar nu. Den sista men så viktiga biten, då man absolut inte vill göra några misstag. Vi knyter henne till oss, och om allt fortsätter gå väl, önskar vi att få bära hem henne snart. I ett babyskydd. I vår röda bil. Precis som Svante.
tisdag 1 mars 2011
1:a mars 2011 (33+6) Fjärde ögonundersökningen
Fjärde ögonundersökningen idag. Det fanns fortfarande en del förändringar på ena ögat, men dom hade inte ökat i alla fall. Doktorn tyckte det var otroligt med tanke på att hon är så tidigt född! Och det är det verkligen.
Nu i veckan fortsätter vi med att försöka vara där på nätterna också. Hon är så snuttig och amningssugen så det blir jobbigare och jobbigare att lämna henne... Men det finns ju en fin kille hemma som längtar han också.
Nu i veckan fortsätter vi med att försöka vara där på nätterna också. Hon är så snuttig och amningssugen så det blir jobbigare och jobbigare att lämna henne... Men det finns ju en fin kille hemma som längtar han också.
söndag 27 februari 2011
27:e februari 2011 (33+4) Melodifestival mitt i allt...
Helgen har varit fin. Det var så bra att vara där hela tiden så vi kunde ta vara på alla korta stunder av vakenhet. Då pratar vi lite. Hon ser sig omkring. Övar på att hålla händerna stilla.
Igår kväll kollade vi lite på melodifestivalen med några andra föräldrar. Mysigt. Bra stämning trots allt. Otroligt, vad många är tappra.
Igår kväll kollade vi lite på melodifestivalen med några andra föräldrar. Mysigt. Bra stämning trots allt. Otroligt, vad många är tappra.
fredag 25 februari 2011
25:e februari 2011 (33+2) Första natten
Just nu är vi på SÖS och ska gå och lägga oss för första natten med Freddie. Det känns märkligt att vi inte ännu tillbringat en hel natt i samma rum som hon. Ibland har vi suttit i fåtöljen bredvid kuvösen större delen av natten, men aldrig somnat och vaknat tillsammans. Men nu ligger hon här i sin säng bredvid vår. Och det känns bra. Freddie får äntligen vara med sin familj. Sin lilla krets där hon ska leva sitt liv.
torsdag 24 februari 2011
24:e februari 2011 (33+1) Mössa och täcke på!
Mössa och täcke har Freddie haft idag. Det är nämligen första dagen utan värmebädden och då krävs det lite hjälp för att hålla temperaturen. Imorgon når Freddie det sista steget i uttrappningen av matpumpen. Då ska hon få mat i en timme och hålla upp i två timmar. Det är rätt mycket för Svantes lillasyster som nog trivdes med kontinuerligt matdropp! Vi får väl se hur det går. 1645g väger hon nu.
I helgen bor Svante hos mormor och morfar och då kommer vi bo på rummet tillsammans
med Freddie i två dygn. Härligt!
I helgen bor Svante hos mormor och morfar och då kommer vi bo på rummet tillsammans
med Freddie i två dygn. Härligt!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)